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, le il y a 15 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour,
En fait, si je vous écris, ça n’est pas pour moi à proprement dit mais pour mon ami, il est en dialyse depuis maintenant 5 ans, il a été appelé pour être greffé mais ça s’est avéré être négatif.
Par période (comme en ce moment), il éprouve un gros ras le bol de la dialyse, une immense fatigue, il a des grands cernes qui lui mangent le visage, envi de rien.
Il en a parlé avec sa néphro, mais elle veut qu’il prenne des cachets, ce qui est hors de question pour lui. Il ne veut pas être “déconnecté” avec des anti-dépresseurs, qui au final n’arrangeront pas la situation en elle même.
Lorsqu’on sort, il a toujours le sourire, mais moi je vois bien qu’il est très fatigué.
Il garde toujours sa joie de vivre, son humour, souvent, je prends exemple sur lui lorsque j’ai envi de me plaindre pour des broutilles.
Je tiens énormèment à lui, je l’aime et je le vois être de plus en plus mal, psychologiquement, mais aussi physiquement….
On va partir le week-end prochain histoire de changer d’air.
Mais je ne suis pas sur que celà suffise.
Nous discutons beaucoup de tout ensemble, aussi bien de la vie de tous les jours que de la dialyse, depuis plusieurs mois très régulièrement, il me parle d’être greffé…. et le téléphone ne sonne pas, mais bon, ça on choisit pas hein, tout comme lui ne choisit pas d’être “obsédé” par ça en ce moment.
Y-a-t-il ici des conjoint(e)s de dialysés?
Je suis un peu “perdue” en ce moment, j’ai l’impression d’être inutile et d’être une spectatrice impuissante à ce spectacle.
Merci de m’avoir lu jusqu’au bout.
Julia ➡
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Réponses
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Etre présente c’est déjà bien !! Il ne faut pas désespéré, certains sont greffés après plus de 8 ans et tout va bien pour eux.
On a parfois des périodes de blues mais je pense que lorsqu’on est pas seul c’est plus facile à supporter.
Enfin, Julia, le plus important est d’être avec lui, de l’écouter et de le soutenir. Courage!!!Je comprends parfaitement ton ami. Je suis moi même dialysée depuis 2 ans (seulement…. !!!!!) et j’en ai marre. J’ai eu un grand moment de blues ces deux derniers mois et j’ai été obligée de consulter un psy… et de prendre des antidépresseurs. Je vais beaucoup mieux moralement donc le physique suit automatiquement (moins de fatigue, moins d’angoisse). Mon ami me soutient beaucoup, et j’ai bien remarqué aussi, que lorsque je suis mal, il est mal aussi. Alors je fais des efforts parce que je lui dois beaucoup. Il m’accompagne depuis le début et je dialyse à la maison, c’est lui qui s’occupe de moi. Je trouve que c’est une belle preuve d’amour de sa part. Continue à soutenir ton ami, je réalise bien sûr que 5 ans de dialyse c’est extrêmement long !!!! je lui souhaite de tout coeur d’être appelé rapidement. Il ne faut pas rejeter systématiquement les antidépresseurs, à un moment, nous en avons besoin même si c’est pour une courte période, cela permet d’aller mieux dans sa tête, et donc le physique aussi.
Je comprends bien qu’il doit être très fatigué, ce temps de dialyse est bien long pour lui. As-tu parlé au néphrologue ? pourquoi un temps si long ???? à un moment donné il faut DIRE et reDIRE qu’on ne va pas bien. De quel centre de transplantation il dépend ???
Pour moi (groupe O+) on m’a dit que c’était le groupe qui attend le plus longtemps pour la greffe…. le Professeur m’a dit “environ 3 ans”. De quel groupe est ton ami ???
je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux. Donne moi des nouvelles et pense à le convaincre, s’il va mal, de prendre un médicament qui l’aidera.
A bientôt. Il faut beaucoup d’amour dans un couple pour supporter tout ça.Bonjour
Effectivement ton soutien est quelque chose d’indispensable. Mais tu as l’air présente et c’est génial c’est une grande preuve d’amour… Moi ma meilleure moitié veille sur moi. Sans elle rien ne serait pareil… Bientôt 7 de dialyse (après deux greffes)
Ton chéri c’est physiquement ou psychologiquement qu’il a des soucis ou les 2. Pour le physique, il faut essayer d’adapter au mieux ses paramètres de dialyse (prise de poids notamment, bon poids sec etc…) pour le psychologique, je pense qu’il peut être nécessaire de se faire aider. Il est clair que c’est une situation difficile à vivre… mais la dialyse par exemple me permets de faire des choses que je ne prendrais pas le temps de faire en ayant pas ses 12 heures par semaine…
Ce post c’est aussi rendre hommage à ceux qui nous soutiennent (conjoints, famille, amis) et cela ne doit pas être toujours facile !
A bientôt
JisséCoucou,
Jissé : Niveau physique, tout ce qui est réglage de machine, il s’y connait, il devance même parfois les infirmières quand elles disent ce qu’il doit faire, il connait aussi son corps.
Il s’est toujours pris en main à ce niveau. Il est en auto dialyse (je ne l’avais pas précisé la dernière fois).
C’est plus un ras le bol psychologique en fait, l’ambiance en plus en dialyse n’est pas terrible, et la dernière heure est difficile à supporter.
Sa néphro lui a proposé de passer à 4 fois par semaines, mais lui ne veut pas, il veut avoir ses week-ends tranquilles. Mais au bout d’un moment, il n’aura plu le choix……. enfin je pense… hum.Tes deux greffes ça a tenu longtemps?
Ca doit pas être évident après avoir connu ça de retourner en dialyse.Marijo : Je vais habituellement à chaque rendez-vous avec lui voir sa néphrologue , mais dernièrement, je n’ai pas pu y aller. Je vais recommencer. Il a rendez-vous la semaine prochaine et j’y serai aussi.
J’essai de garder une certaine distance, pour ne pas non plu envahir mon ami, je suis là lorsqu’il a besoin de moi.
Pour ce qui est de la greffe, il l’a déjà été une fois et là c’est plus dur parce qu’il lui faut un max niveau compatibilité. Son ancienne greffe ne s’est pas bien terminée. Je reste évasive, parce que je n’ai pas envi de raconter sa vie non plu. Si lui veut le faire, il le fera par la suite. Quand je lui aurai parlé de ce post….Tu es restée longtemps sous antidépresseurs? et là tu y es encore actuellement?
Marielle : Dans le centre ou est mon ami, les dialysés sont beaucoup célibataires.
Pour notre part, ça fait deux ans que nous sommes ensemble.
Je l’ai toujours connu dialysé et non greffé. On a souvent parlé de la greffe, mais c’est autre chose de le vivre.
C’est important d’avoir un soutien moral et de pouvoir discuter ensemble lorsque ça ne va pas. De toute façon quand ça ne va pas, il n’a pas besoin de me le dire, je le vois et le ressens.
Mais parler avec quelqu’un d’extérieur, genre psy, permettrai de plus extérioriser. Parler de choses dont on ne peut pas discuter forcément aux proches. De plus se lacher, sans être jugé ou courcircuité par les bonnes intentions de gens qui vivent ça de l’extérieur.
Parce que bon, même si je vis ça avec lui, je ne suis pas dans son corps, je ne peux pas savoir exactement ce qu’il ressent etc….. on peut seulement se permettre de supposer les douleurs, les bienfaits une fois la dialyse terminée, la fatigue extréme etc.En tout cas, merci pour vos petits mots, c’est sympa de partager ses expériences et de discuter tout simplement.
Julia
Re
A quel niveau l’ambiance est elle mauvaise…? A vrai dire je connais cela ! Beaucoup de personnes agées avec pour simple discussions la maladie et dès fois des discussion ridicules : les feux de l’amour, plus belle la vie … J’en passe et des meilleures. Bref, il vaut mieux faire abstraction en apportant son PC portable et son casque. Il suffit d’une personne pour pourrir l’ambiance…
Après il est normal d’en avoir ras le bol de la maladie… Mais il faut essayer de ne pas s’enfermer la dedans…
Pour les greffes, la première a tenu 8 ans et la seconde quatre ans…
Comme j’ai pu le dire dans d’autres poste, je préfère, pour l’instant la dialyse à la greffe… C’est simplement ma propre expérience… Et je changerai sans doute un jour d’avis
Au plaisir de vous lire
Jean ChristopheC’est vrai que l’ambiance en dialyse est importante.
Dans mon centre le soir elle est plutôt bonne, on discute toujours un peu, on se fait des apéros avant que chacun veuille tranquillement à ses occupation.
Il m’arrive parfois de passer l’après midi et le contraste est saisissant : peu de gens se parlent, on regarde en boucle Les feux de l’amour ou Derrick ! Là on est content d’avoir son ordi et pouvoir regarder des DVD ou surfer sur Internet.
Etant donné qu’on n’y passe pas pas de temps par semaine, c’est vrai qu’une bonne ambiance aide à mieux gérer la dialyse.
C’est très important l’ambiance en dialyse.
Mon ami s’entendait bien avec quelques personnes mais malheureusement, elles ont changé de centres ou d’heures de dialyse.
Les autres font des concours à savoir qui a prit le plus de poids le week-end et autres joyeusetés.
Dans le passé, il y avait des soirées hors dialyse pour se voir autrement que dans le centre, dans d’autres contextes. Mais ça n’a pas duré longtemps.Et l’infirmière qui est en poste ne vient que pour travailler le strict minimum. Elle ne cherche pas à discuter et dès que ça dépasse ses capacités, elle envoi paître carrément le patient. Le fait de se “connaitre” depuis tant de temps c’est pas terrible non plu selon moi, un train-train s’installe et le patient est un peu comme un pot de fleur.
Je sais de quoi je parle, j’ai accompagné plusieurs fois mon ami en dialyse.Demain, rendez-vous avec la néphro, on verra ce que ça donne.
Merci pour vos réponses.
Julia
Bonjour Julia
Si votre ami pouvait justement consulter un psy, cela lui ferait du bien au bout de quelques séances, à condition que le “feeling” se passe bien avec le psy
De toutes façons, la première séance est gratuite.
Et dans la mesure du possible éviter les anti-dépresseurs, car le sevrage doit se faire petit à petit, et l’ennui, c’est qu’ils sont interdits quand on est transplanté
Peut-être essayer l’homéopathie, plus facile à stopper en cas de transplantation; il parait que c’est interdit aussi
Bien à vous et bon courageEt voilà,
Nous avons vu hier la néphrologue de mon ami.
J’aime bien son côté humain et à l’écoute lorsqu’on discute avec elle.On lui a parlé du gros ras le bol des dialyses, elle nous a conforté dans l’idée de prendre un peu de distance et se ressourcer. D’abord un week-end, (demain plus précisément) et ensuite une petite semaine si l’on peut. On va se renseigner auprès de centres de dialyses, j’espère qu’il y aura une pitite place de libre.
On a pas pu prendre de vacances cet été et je pense que ça va nous faire le plu grand bien à tous les deux.
Mon ami a accepté l’idée de prendre un cachet pour décompresser, à force de très mal dormir les nuits, cogiter les matins et ruminer le reste de la journée, il lui fallait un certain laché prise. Ce qu’il ne se permet que très rarement, il joue toujours le mec bien, avec un grand sourire, mais il faut savoir écouter son corps et prendre en considération les signes qu’il envoi.
J’imagine bien entendu, qu’il n’est pas le seul a en avoir marre de ces séances ponctuelles nécessaires pour sa survie.
En tout cas, lorsque tu me liras, je veux te dire que je t’aime, je serai toujours là pour toi, tu es mon Ange…..
Très bonne chose, pour prendre du recul, d’autant plus qu’en cette saison, c’est plus facile de trouver une place en dialyse
bon we à tous les 2Julia, toi et ton ami avez pris la bonne décision. Par moments, il faut accepter l’aide médicamenteuse, on ne peut pas faire autrement si l’on ne veut pas s’enfoncer un peu plus dans la déprime. J’espère que ton ami va être rappelé rapidement pour la greffe. Je connais parfaitement bien ce ras le bol…. je vais mieux, aussi grâce à un antidépresseur ce que j’ai refusé pendant longtemps…. J’espère aussi que son néphrologue a su le rassurer un peu, en fait c’est de cela qu’on a besoin. Compte tenu qu’il a déjà été appelé, je suppose qu’il est bien “remonté” sur la liste et que le prochain appel ne va pas tarder.
C’est généreux de ta part de t’occuper de lui, de son moral… et il faut quand même qu’il en soit conscient. Ceci dit, cela ne fait pas tout. Au bout de 5 ans de dialyse, qui ne comprendrait pas ce ras le bol ???? ton ami semble jeune, c’est d’autant plus difficile.
Bon courage à tous les deux et croisons les doigts pour que la greffe arrive vite.Nous sommes revenus de ce petit week-end dans le nord.
Ca nous a fait beaucoup de bien, il pleuvait, on avait plein de vent, mais ça nous a changé d’air.
Nous sommes revenus et là mon ami est en dialyse. Il n’avait pas du tout envi d’y aller. On serait bien restés au bord de la mer en fait !!!
Pour ce qui est de l’age Marijo, il a 36 ans. Mais quel que soit l’age, à force, c’est dur. Pis la crise de la quarantaine s’approche, ça ne va rien arranger lol !!
C’est nécessaire je pense de se faire aider par les médicaments à un certains stade pour ne pas pluS plonger. C’est un petit “coup de pouce” qui va l’aider à moins réfléchir.
Ca n’est pas généreux de ma part de m’occuper de lui, je suis là pour lui comme lui est toujours là pour moi. On se complète. Et on se comprend.
Tu es sur liste d’attente? si non greffée depuis quand?
A bientôt.
Julia
J’ai lu avec intérêt votre témoignage. Mon mari a 31 ans. Nous sommes ensemble depuis 4 ans. il est dyalisé depuis 1an pile suite à la maladie de Berger. C’est la première fois que je l’ai vu pleuré : le jour où il a su qu’il serait dialysé. A priori, mon mari ne sera pas greffé avant 6 ou 7 ans (Groupe sanguin B- et suivi en région parisienne). Peu importe, une fois le choc encaissé, nous avons décidé de faire fasse à la situation. Je pense sincèrement que c’est un état d’esprit, nous positivons constamment et avançons dans la vie avec la dialyse (dieu merci, elle existe). La force de mon mari et de ne pas attendre la greffe, de ne pas attendre un coup de téléphone de l’hôpital. Nos projets sont ailleurs mais accompagné par la “fabuleuse dialyse”. Cet été, nous sommes partis 2 semaines dans le sud en réservant un centre de dialyse et c’était génial. Nous ferons la même chose tous les ans, c’est vital et ressourçant. Nous nous sommes mariés en juin et nous attendons notre 2ème enfant pour janvier. Le moral est si bon que “peut-être” ses taux s’en ressentent, il est passé de 3 à 2 dialyses par semaine (mais ce n’est absolument pas définitif, il peut retourner à 3 sans préavis et ça lui est déjà arrivé et surtout ce n’est pas grave). Je ne dis pas que tout est rose : oui il est parfois fatigué, il est souvent “mal piqué”, de temps en temps des crampes, le temps de dialyse qui est long, bloquer dans son job alors qu’il souhaite en changer, simplement pas envie d’y aller, et le plus dur est d’expliquer à sa fille d’à peine 2 ans qu’il doit s’absenter… mais les coups de blues sont temporaires et sont souvent dûs à un cumul de petites choses. Pour moi aussi ce n’est pas simple, je le soutiens et quand il part au centre, je me dis qu’il y a bien des gens dont les conjoints partent faire des activités (certes pas comparables) aussi longtemps et aussi souvent, donc je relativise. Au centre, l’ambiance n’est ni bonne ni mauvaise, il regarde ses dvd, la télé, dispose de son plateau repas et discute avec le peu de jeunes qu’il y a dans sa situation. Bref, tout ça pour dire que le point de vue et l’état d’esprit que nous apportons à la maladie sont très importants. Notre vie n’est pas centrée sur la maladie, c’est la maladie qui est centrée “malheureusement” sur notre vie. Elle nous accompagne mais elle n’est pas notre obsession. Sans nos projets et notre vie quotidienne suffisamment bookée, nous ne pourrions pas avancer. Et puis il y a pire que nous, on ne dialyse pas un poumon, un coeur, un foie…Alors c’est aussi une chance. Mon mari est dialysé avec un monsieur qui a fait une rupture d’anevrisme dans son bain le matin. C’est sa femme qui l’a retouvé le soir dans son bain en état d’hypotermie. Résultat des courses : 3 mois de coma, paralysie faciale, un oeil manquant, insuffisance rénale, abandon de son poste aux impôts car les facultés mentales ne sont plus les mêmes (et j’en passe certainement…), et il est toujours présent au centre de dialyse.
Je vous souhaite à tous les deux le meilleur.Très beau message que celui là!
J’ai vécu 3 ans avec la dialyse et moi aussi je vivais bien voire très bien… Ma maladie est toujours passée au Xème plan car ce n’est pas le principal dans une vie nous sommes autre chose que des malades nous sommes avant tout des hommes ou des femmes avec leurs qualités et leurs défauts ….
La vie vaut toujours la peine d’être vécue car elle nous apporte souvent des petits plaisirs si on sait bien regarder.Je viens de lire vos temoignages tous plus emouvants et courageux les uns que les autres.Il faut vivre avec la dialyse pour comprendre l’enorme handicap qu’elle cree.C’est mon pere qui est dialyse a la suite d’une maladie de berger depuis bientot deux ans.Il va cet ete avoir quatre vingt ans et donc pas de greffe envisageable.Mes parents(maman a le meme age et marche tres mal) etaient jusqu’a l’annonce le la dialyse un couple gai et chaleureux.La fatigue,les longues seances de dialyse ,le sentiment ,d’apres mon pere, d’etre enferme dans un train fou duquel on ne peut descendre,on eut raison de leur joie de vivre et de leur vitalite.Je vais essayer de les emmener avec ma fille et mon mari en vacances avec nous cet ete vers cannes.Papa reve de revoir la mer et les bateaux.Je recherche un centre dans cette region.
BON COURAGE A VOUS TOUS
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