- Ce sujet contient 22 réponses, 11 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour,
En fait, si je vous écris, ça n’est pas pour moi à proprement dit mais pour mon ami, il est en dialyse depuis maintenant 5 ans, il a été appelé pour être greffé mais ça s’est avéré être négatif.
Par période (comme en ce moment), il éprouve un gros ras le bol de la dialyse, une immense fatigue, il a des grands cernes qui lui mangent le visage, envi de rien.
Il en a parlé avec sa néphro, mais elle veut qu’il prenne des cachets, ce qui est hors de question pour lui. Il ne veut pas être “déconnecté” avec des anti-dépresseurs, qui au final n’arrangeront pas la situation en elle même.
Lorsqu’on sort, il a toujours le sourire, mais moi je vois bien qu’il est très fatigué.
Il garde toujours sa joie de vivre, son humour, souvent, je prends exemple sur lui lorsque j’ai envi de me plaindre pour des broutilles.
Je tiens énormèment à lui, je l’aime et je le vois être de plus en plus mal, psychologiquement, mais aussi physiquement….
On va partir le week-end prochain histoire de changer d’air.
Mais je ne suis pas sur que celà suffise.
Nous discutons beaucoup de tout ensemble, aussi bien de la vie de tous les jours que de la dialyse, depuis plusieurs mois très régulièrement, il me parle d’être greffé…. et le téléphone ne sonne pas, mais bon, ça on choisit pas hein, tout comme lui ne choisit pas d’être “obsédé” par ça en ce moment.
Y-a-t-il ici des conjoint(e)s de dialysés?
Je suis un peu “perdue” en ce moment, j’ai l’impression d’être inutile et d’être une spectatrice impuissante à ce spectacle.
Merci de m’avoir lu jusqu’au bout.
Julia ➡
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Réponses
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Je comprends très bien qu’on supporte mal la dialyse, c’est facilement compréhensible, on a pas trop envie de dépendre d’une machine, d’être limité dans sa vie, de subir les contraintes à la dialyse.
MAIS je pense, je l’ai déjà dit ici plein de fois, qu’on peut très bien gérer la dialyse. N’oubliez pas qu’il y a plein d’autres maladies beaucoup plus handicapantes que la dialyse !
J’ai l’impression que beaucoup de dialysés se mettent en tête l’idée qu’ils sont dialysés DONC que tout va mal. Ce n’est pas vrai, on peut mener une très belle vie tout en étant dialysé. L’approche psychologique et l’entourage jouent beaucoup. Il ne faut surtout pas qu’ils s’apitoient sur le sort d’un dialysé mais, au contraire, l’encourager à mener une vie normale.
il y a quand meme une difference entre un dialyse qui est dans l’esperance d’une greffe et celui qui sait que son sort est sans appel.Bien sur ,bcp d’autres maladies sont pire mais celle la vous fait vivre une lente degradation physique et psychique;alors oui,l’amour et le soutient de l’entourage est primordial mais le patient doit avoir une grande force mentale
Evidement on n’a pas la même approche de la dialyse selon qu’on ait 25 ou 80 ans.
Mais il existe des cas où même des jeunes dialysés n’ont pas de perspective de greffe… enfin n’oublions pas que la greffe n’est pas une guérison totale.
Le rebondissement de Fazoli à l’affirmation d’Olek : “la greffe n’est pas une guérison totale” se trouve ici : viewtopic.php?f=1&t=3299 .
Merci de vous cantonner à la lassitude que peut infliger la dialyse à long terme. Merci et bonne année. 🙂
Moi sa fait 5 ans que je suis dialysée et je connais aussi certaines périodes où j’ai des coups de blues, en effet parfois on a un grand ras le bol et on aimerait que la greffe arrive pour enfin retrouver la forme et pouvoir profiter pleinenement de sa vie, j’espère que sa va aller pour ton ami, mais le fait que tu sois présente et que tu le soutiennes est très important et c’est une bonne chose, c’est important le soutient sa aide à aller de l’avant, pour ma part ma famille et mes amis sont là quand ils voient que je commence à baisser les bras et ils arrivent à me remonter le moral petit à petit.
Bon courage et bonne continuation à toi et ton ami
Cycy 🙂
Bonjour,
Moi cela fait 3ans et demi que je suis en dialyse.
J’ai aussi des hauts des bas.
Hâte d’être greffer, maintenant je n’en parle plus trop, je me dit cela viendra un jour….
Bon courage à tous….C’est vrai que ce n’est pas toujours facile, mais la dialyse nous maintient en vie
on a pas le choix
et il y a des traitements bien pires où on souffre, où on est malades comme des chiens, c’est à cela qu’il faut penser!
la greffe n’est pas une délivrance, il y a aussi des problèmes, suffisaments évoqués sur ce forum, mais elle nous mainient en vie, aussi
quoiqu’il en soit, cela fait du bien, de dire qu’on en a ras le bol, de vider son sac en postant, ça soulage!!!
alors, RAS LE BOL 😆
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