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J’ai lu et relu l’article.
Communiquer sur l’insuffisance rénale dans un grand quotidien va toujours dans le bon sens. A un constat prés que les lecteurs ont souvent du mal à comprendre ce sujet. Même si l’expérience jours de greffe on twitter est une initiative riche, l’article sur le plus du Nobs n’a recueilli qu’un commentaire et une lisibilité moyenne. Faut dire le week end était chargé sur le plan politique?
Mais plus on en parle, cela interpelle et les occasions sont peu nombreuses.
Les membres si j’ai bien compris ont voulu rendre hommage au travail de la fondatrice, cela me semble tout à fait louable et juste vu le chemin parcouru.Après, le contenu pose réellement une réflexion sur les missions des associations, leur capacité de relais.
J’ai beau lire, je ne reconnais pas ma voix de patiente. Au vu d’une expérience de huit mois sur ce forum, au vu des prises de positions sur les différents sujets, au vu des réponses de Renaloo vis à vis de certains patients, ma voix de patiente est éteinte. La peine est double : médicale et que là on s’autorise à parler en mon nom dans un article, à retranscrire des positions qui ne sont pas miennes, moi patiente de plus 30 ans. Je prends le je car cela n’engage que moi
Et oui, mes compagnons de fortune et moi même dans le bain dans les années 80 étions des quiches dans l’accès à l’information, les modalités de traitements (la péritonéale était peu évoquée, le don vivant aussi) sur la transplantation, la qualité des CHU en la matière. Le médical a évolué de même les moyens d’accès aussi. Et puis nous avons eu la fondatrice de Renaloo est arrivée (et la FNAIR? elle faisait quoi pendant ce temps)nous éclairer en la matière.
Merci pour les anciens, merci pour les autres associations sans vous nous aurions erré dans les vestiaires du monde de l’IRC.
Justement les échanges dans les centres d’auto dialyse étaient riches sur différents sujets et j’ai appris beaucoup de choses. Aujourd’hui, les contacts sont autres. Cela reste aussi à entendre si tant existe un relais sur le terrain.
Vous parlez au nom des patients grosso modo des 3 millions ou des 71 000 IRC; Dans vos positions, j’ai vu surtout la don vivant, la dialyse à domicile et la péritonéale. Renaloo représente les greffes Why not mais pour le reste.
Toutes mes félicitations sur le futur livre avec le Docteur Martines, j’ose croire que seront citées certaines sorties de route :
– la problématique du suivi donneur
– le diabète cortico induit et ses évolutions dans le stade 2
– les risques tels que cancers de la peau, les lymphomes, de l’amygdale… avec bien entendu les évolutions en la matière
En tout cas très bonne initiative.
Je passe mon chemin car ce que vous représentez n’est pas la voix des patients fragilisés ou malmenés
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