Bonjour numeror86,

L’annonce de ta maladie est-elle récente ? Peut-être es-tu encore sous le choc.

Ton médecin t’a conseillé un suivi psy, tu devrais t’y rendre. Et si ça ne colle pas avec ce psy-là, ne baisse pas les bras et demande à en voir un autre.

La vie n’est pas si compliquée en dialyse/greffe/IR/même en général, si on a le moral. Mais ce moral, il se construit.

J’ai aussi 26 ans et à cet âge, la vie ne fait que commencer…

Bonjour,

Plus tôt la prise en charge de la dialyse et de la préparation à la greffe commence, mieux vous appréhenderez lorsque cela arrivera.

C’est une “chance” d’avoir cette préparation.. Certain(e)s se retrouvent en dialyse du jour au lendemain (de moins en moins maintenant grâce à la prévention!).

Vous faire accompagner vous aidera à mieux comprendre ce qu’il va se passer, et je suis persuadée que tout se passera bien pour la suite..

Allez, courage ! 🙂

Bonjour “numeror86”,

Tout d’abord, que te dire si ce n’est te souhaiter bon courage ?!
Je pense que ce serait mentir de te dire que personne ne pense à arreter la dialyse ou même à ne pas commencer…

Je parle pour mon cas, bien évidement, je suis un jeune homme de 21 ans, j’en suis pour ma part à deux ans de greffe après un an et demi de dialyse (eh oui, j’ai commancé les dialyses à 18 ans; du jour au lendemain pour etre exact, ma première scéance s’est faite le jour de ma première épreuve de BAC !). Dès qu’on m’a annoncé que j’allai devoir etre branché à une machine tout les deux jours pendant 4 heures, j’ai voulu, comme toi je pense, ne plus rien faire, ne rien tenter… aller me réfugier dans mon lit, m’endormir en espérant qu’à mon réveil je me rende compte que tout ceci n’étais qu’un mauvais rêve. Mais cela ne marche pas comme ça, la maladie est belle et bien là, les traitements aussi; et justement, il faut etre reconnaissant qu’ils soient là. Si tu savais le nombres de personnes atteintes d’une maladie sans traitements, le nombre de personnes à qui on dit qu’il ne leur reste que quelques semaines à vivre, ces personnes qui avancent de jours en jours en sachant très bien qu’il n’y a pas d’espoir et qu’il n’y a plus qu’à attendre la mort.

On t’offre la chance de pouvoir te battre pour ta vie, de rester fort et de t’endurcir (personnellement, je n’ai aucun regret par rapport à cette aventure, j’en suis ressorti plus fort, plus confiant et surtout plus reconnaissant de la vie). Meme si je suis d’accord avec luc concernant ton entourage, je dirais que c’est avant tout pour toi qu’il faut te battre, pour ta vie et ton avenir surtout. Je ne sais pas si c’est a moi du haut de mes 21 ans de te dire qu’a 26 ans tu as toute la vie devant toi, mais je me permet de toffrir ce conseil.

Certes je ne veux pas te cacher que les moments passés en dialyses ne seront pas toujours roses (quoique tu verras que les patients dialysés sont super, et ont tous un etat d’esprit qui t’aideront. Puisque nous vivons tous la même choses, c’est ensemble que nous sommes plus forts, ils seront de bons conseils et un énorme soutient). Comme je te disais, j’ai commencé les dialyses à 18 ans et n’ai reçu ma greffe qu’un an et demi plus tard, la vie ne s’arrete pas pour autant 😉 J’ai passé mon bac en septemebre (une fois les dialyses bien intallées dans ma vie), l’ai meme obtenu avec mention et ai continué mes études tout en sortant en boite avec mes amis, en partant en vacanse… (la vrai vie d’un jeune homme de 18 ans) depuis ma greffe, j’ai trouvé du travail, pris un appartement, je grandi de jour en jour grace à ce don (d’un parfait inconnu pour ma part).
Tu as 26 ans, c’est très jeune pour commencer les dialyses, tu as donc de fortes chances de trouver un donneur dans peu de temps, ne t’en fait pas pour ça. Et si comme moi, tu fait un peu attention a ton apparence, ne t’en fai pas non plus, personnes ne remarquera que tu fais des dialyses si tu n’en parle pas 😉

J’espère t’avoir rassuré quant à la vie pendant les dialyses et après. Tu doutes de tes capacités à combattre la maladie, et c’est normal, je pense qu’on est tous passés par la.
L’inconnu fait peur comme on dit.
Le plus important surtout est d’en parler, ne reste pas sur des doutes ou des incertitudes et surtout ne va pas voir certains sites bidons sur internet qui te diront qu’il n’y a aucun espoir et blablabla, tu as fait le bon choix en t’adressant aux personnes qui sont passées par là 😉

Je te souhaite en tout cas bon courage pour la suite.