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, le il y a 18 années et 4 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Bien que sachant que chaque cas est différent et le traitement et régime adaptés aux résultats de bilans hebdomadaires, je souhaiterais cependant avoir quelques précisions quant au régime en particulier.
En effet, les avis des différentes néphrologues sont assez contradictoires, sans parler du très fourni facicule de diéthétique remis au patient lors de sa sortie, dans lequel il est entre autres, demandé de lire attentivement chaque étiquette de produit, pour y analyser en détail toutes les compositions chimiques aux noms plus que barbares ; ce qui donne un minimum de temps de courses d’au moins trois jours !
Le professeur me dit qu’il m’est possible de manger de tout, d’autres, qu’il ne faut ni sel, ni sucre etc…
Je suppose que ce régime bien plus sévère qu’en dialyse, a lieu d’être les premiers mois, le temps que “tout se mette en place” ; mais qu’en est il exactement pour vous ?
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Réponses
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Bonjour,
Dans les premiers mois qui ont suivis la greffe j’ai eu un rgime très limité en sucre (2 fruits par jour, pas de sucres “rapides”) jusqu’à ce que la cortisonne soit dosée sous 10 mg/jour. La justification était la suivante “sucre + fort dosage de cortisonne => diabèthe dans une large majorité des cas” …
Pour le reste le régime était complètement libre … et tout s’est bien passé.
c vrai que lorsqu’on sort de l’hopital apres la greffe, on se demande un peu comment on va arriver à se nourrir vu les restrictions alimentaires( surtout quand on fait la popote pour toute la famille). Mais bon, apres un an et un dosage de cortisone à 5 mg /jour, la pression se relache. Je fais tres, tres attention au sel( je n’en utilise quasiment pas) et au sucre et ma foi, vogue la galère. Quand je fais mes bilans à l’hopital, ils me disent que tout va alors…..vivons!!!!!!!!
pour ma part. je n ai eu droit ni au sucre ni au sel pendant le mois qui a suivi ma greffe. maintenant je ne prend plus de cortisone et le néphro m a dit que je pouvais manger de tout, mais j ai tellement pris l habitude de manger sans sel que je continu et ca fait pas de mal.
a bientotfa 😀
Moi j’ai eu plus de mal que vous à m’habituer à ce régime qui perdure alors que j’atteins presque 13 mois depuis le greffe mais j’ai eu un diabète directement après avoir été greffé alors que je ne mangeais pas de sucre
Aujourd”hui je suis toujours à un régime très stricte sans sel, sans sucre, sans graisse alors que je suis à 10mg/jour de cortisone.
Le pire dans tous cela est ke l’on prend du poids malgré tout et ke lon n’arrive pas à éliminer ce qui est d’autant plus frustrant quand on mange des aliments kon na meme pas envie …. mais la vie continue
PS: je n’ai pas connu la dialyse ni vraiment la maladie avant d’être greffée car j’ai eu la chance que ma mère me fasse ce don. Cela est difficile de passer d’un stade de comme tous le monde à un stade totalement opposé.Je sais pas pourquoi mais j’ai l’impression que tellement de nouveau greffé on beaucoup de mal avec leur “nouveau” régime.
Certes la majorité d’entre vous n’étaient pas sans sucre auparavant ( moi oui a cause de la dialyse péritonéale ) mais je croyais que le sans sel était trés commun a tout le monde en dialyse ( hémo et peritonéale )?
En tout cas la liberté sur le choix des aliments eux même c’est renaitre totalement! 😈
Moi depuis la greffe en juin c’est sel avec modération et sans sucre.
tu parles de nouveaux greffés qui ont du mal avec leur régime.
Mais chacun vit plus ou moins bien cette nouvelle vie pour ma part je la vie très mal malgré que je suis consciente de la chance que j’ai eu d’avoir ce don de ma mère. Mais parfois j’aurais préféré la mort je sais que cela ne se dit pas car j’ai un rein et il y en a tellement qui en attendent un.
Cette greffe pour moi est une souffrance par rapport à ma vie d’avant:
ce don m’a donné un diabète, et a remis en activité ma maladie orpheline qui est la protoporphyrie(interdiction de s’exposer au soleil là je passe mes journées dans une pièce noire pour éviter tout rayons et chaleur) j’ai l’impression d’être isolée et je n’ai que 22 ans c’est un âge où l’on s’amuse où l’on vit mais je crois que la vie m’a interdit de vivre réellemnt 😥
Le plus dure dans l’histoire est que l’on est quatre enfants et je suis la seule à avoir cela alors là on peut se poser des questions sur la vie sur pourquoi suis je là……
Enfin la vie n’est pas toujours très drôle mais je me dis que je m’en sors peut être pas si mal il y en a qui ont pire que moi.
Je me console en me disant que je suis unique en france car des personnes ayant ces 3 maladies il y en a pas ou on est peut etre 3 lol 😕désolé d’entendre toutes ces complications pour toi chou.
Moi perso j’ai 24 ans et je comprend tout à fait ce sentiment d’avoir eu les ailes brisé avant d’avoir pus prendre pleinement notre envol.
Il est vrai que chaque cas est différent, selon son vécu, sa personnalité, son métabolisme etc…
Pour ma part, le régime sans sel n’est pas ce qui me gêne le plus, y antant été habitué avec mon unique rein, pendant trente cinq ans, avant que ce dernier de s’assèche et que soit nécessaire (et même vital d’ailleurs) la dialyse.
Je sais par ailleurs que les premiers mois d’après greffe peuvent paraitre “difficiles”, mais je m’en veux surtout, car j’en étais pleinement informé et même prêt à endurer tout cela, tant il est vrai que de façon générale, la transplantation est une sorte de placement vital à long terme.
C’est simplement que le contraste est saisissant par rapport aux premiers jours ayant suivi la greffe, alors que je m’étais mentalement préparé au pire et étais, moi d’ordinaire, de nature plutôt angoissé, plutôt serein.
Mais les médecins et le professeur furent tellement insistants sur le fait qu’il était exceptionnel que tout aille si bien, que j’ai fini par y croire.
Aussi, toutes ces complications qui se multiplient font l’effet d’une douche froide (nous sommes encore sortis démoralisés au plus haut point de notre consultation de contrôle ce matin à St Louis, le bilan n’étant pas très bon ou pour le moins fort mitigé).
La prochaine étappe, c’est le retrait de la sonde JJ jeudi.
Petite question (encore ?!!) :
Votre taux de créat est il variable au fil des bilans ou toujours rigoureusement stable, voir, en complète décroissance ?
Car le miens était rapidement descendu aux environs de 110/115 tout de suite après la greffe et aujourd’hui il est à 119. Ca avait l’air d’inquièter mon néphro.
De même que ce foutu ventre toujours très gonflé, notamment du côté du rein ; sont ce des émathomes, des restes d’épanchements suite à l’intervention, des oedèmes ; les avis des médecins divergent tous sur la cause mais ça a l’air là encore de les inquièter.
Je sais que j’ai déjà posé la question dans ce sujet initial, mais y aurait il d’autres témoignages charitables pour me rassurer.
J’avoue que j’ai plutôt le moral dans les chaussettes aujourd’hui et suis terriblement angoissé.
Et toujours ces toussotements et essouflements lorsque je parle…
Dire que la pluspart des greffés du même hôpital, me disaient pêter le feu au bout de quelques jours seulement et moi, bien que je me force à me remuer, je suis ko au bout de 20 mètres et me sens terriblement fatigué.
Grosse désillusion tout de même ; mais je ne regrette pas la greffe pour autant, surtout avec un rein compatible à 98 % ; chance qui pourrait bien ne jamais se représenter pour moi.
pour ma part mon taux de create varie peu…. (entre 133 et 142 a athis mons, entre 140 et 150 au kremlin bicètre, et 160 dans un labo exterieur).
Ma create dans les 3 premiers mois de greffe est bcp descendue…. (de 240 a 130) maintenant elle reste assez stable et a un niveau trés acceptable selon mes nephros….Ceci dit, mes nephros (que ce soit au KB ou a athis mons) m’ont tjs dit qu’ils commençai a s’inquièter quand il y avait une hausse de la create d’environ 20%…. soit environ 30 a 40 points dans un meme labo….
Je pense que tu es loin du compte…. Il faut ajouter qu’il y a la chaleur aussi…. qui fait monter la create…. Boit beaucoup…. 😉
coucou Le Huguenot,
je viens te remonter le moral
d’1 part, prends-tu di néoral ou du prograf ?
pour le régime post greffe, je le trouve moins strict que celui de dialyse car il suffit juste de manger sans sel, sans sucre, et ceci ne dure qu’un temps, je te rassure ! 😉
si tu es sous prograf, il est vrai qu’il faut faire plus attention au sucre car ça peut donner du diabète, mais avec le tps ça peut aller (de toute trop de sucre ce n’est bon pour personne), mais là encore, tu pourras aussi en manger plus tard, une fois que tes doses de cortisone baisseront.
pour la forme après la greffe, c’est clair qu’au départ, c’est pas la joie.
pour ma part, j’étais restée assez longtps à l’hosto pour pb de rejet (etc…), mais je n’ai pas récupérée tout de suite.
les 3 permiers mois (voire plus) j’étais très fatiguée, essoufflée, gonflée du ventre aussi, et après, en reprennant le lycée…. j’ai repris du poil de la bête, et les années suivantes furent formidables.c’est vrai que c’est dur, mais je pense qu’il ne faut pas regretter.
bon courage, tu tiens le bon bout, il faut être patient (je sais c’est dur) et pour cela je t’envoie beaucoup de courage. Bises.
ah oui, pour les variations de créat, c’est normal au début, ce qu’il faut c’est que la créat n’augmente pas insinueusement. Si elle monte un peu puis baisse, puis monte, puis baisse, c’est normal, mais si elle monte tout le tps ça peut être un rejet, c’est pour ça que les néphro sont attentifs à cela au début de la greffe. Moi j’ai été obsedée (comme beaucoup) par cette fameuse créat. Puis au fil des années on l’est moins (je ne dis pas qu’on l’est plus, on l’est moins 😉 )
en résumé ma créat a oscillé entre 130 et 160 pendant des années, alors pas trop d’inquiètude.
mais au départ (après mon rejet au 5e our de greffe) ma créat est descendue progressivement de 200 à 130 en quelques mois, le temps que le greffon s’addapte.
on oublie qu’une greffe n’est pas un acte anodin, faut le temps au corps de s’y faire, et du coup, à nous aussi, prends le temps de te reposer, dans qq mois, tu péteras la forme !
😉Merci infiniment Athéna de ces propos effectivement rassurants.
Je prends effectivement du Prograf (7mg pour l’instant, matin et soir).
En dépit de mes messages plutôt pessimistes suite à cette foutue visite, je ne regrette pas la greffe ; je m’en veux juste de précisément panniquer si rapidement, alors que j’étais prévenu et m’y étais de surcroît préparé.
Quant au régime sans sucre, comme sans sel, ça n’est pas ce qui me gêne le plus ; je ne fus jamais porté sur les sucreries et ai été au régime sans sel pendant trente cinq ans lorsque mon rein gauche fonctionnait tout seul comme un grand.
Je suis bien conscient qu’il faut une période d’adaptation plus ou moins longue.
C’est surtout, pardon de me répéter peut être, qu’après les avis au superlatif du corps médical lorsque je suis sorti tout juste après une semaine d’hospitalisation lors de la transplantation ; ça fait soudainement une douche froide lorsqu’on a l’impression que soudainement, un grain de sable est en train d’enreiller la machine et que tout semble se casser la gueule de tous côté, comme sous l’effet d’une réaction en chaîne.
Mais sans doute, et l’on m’en a fait la remarque à plusieurs reprises, suis je trop pessimiste, trop angoissé surtout ; je vais donc m’efforcer de “positiver” un peu plus ou tout du moins, de faire montre d’un peu plus de sang froid.
Merci encore à toutes et à tous de vos réponses.
de rien pr les réponses, si on peut t’aider, tant mieux.
tu dis avoir eu une semaine d’hospitalisation ??
dis donc, moi ça me choque ! je trouve ça rapide. C’est clair que qd ça va, ça sert à rien de rester à l’hopital, surtout, qu’on s’y ennuie grave, mais bon, c’est juste !
faut le temps de récupérer aussi, et à la maison on en fait tjs plus qu’ l’hopital alors on se fatigue vite, et puis le temps de rester en salle stérile aussi, pour les microbes, à cause de la faible immunité.
Bon je sais, qu’aujourd’hui on doit réduire les coups de la sécu mais qd même, sortir au bout d’une semaine ??
je m’en rends p’être pas compte, moi ya 12 ans, j’étais restée 1 mois et demi (mais à cause de rejet) mais au moins 2/3 semaines en salle stérile, quant à a soeur qui a été greffée ya 4 ans, elle est restée 2 semaines en salle stérile.bon tout ça pr te dire, que si t’es patraque, ben ça m’étonne pas, moi j’ai commencer à sortir vraiment de chez moi pour faire des promenades, qu’au bout de 3 mois. Si t’as pas de péricardite ou d’épanchement pleural (eau ds poumon) tu pourras recourir assez vite 8)
j’ai fait deux rejets dans les trois premiers mois (250 de créate) et j’ai eu des doses flaxh de corticoîdes, rejets bizarres parce que sans albumine, mais je m’inquiétais, je me demandais si la greffe prendrait. ma moyenne sur le long terme aura été de 125 de créate (moyenne des cinq dernières années), effectivement 160 représente un écart à 3 écarts types, d’où la règle fixée par les médecins de vérifier si l’on monte de 30/40. C’est un critère statistique, ce chiffre représente 3 % des observations environ.
Effectivement, il faut être patient. J’ai été greffée grâce au don de ma maman, je n’ai pas fait de rejet et je suis restée hospitalisée 2 semaines 1/2, j’ai commencé à marcher dehors, quelques dizaines de mètres très lentement, 3 semaines après la greffe et je n’ai vraiment été bien que 3 mois après.
Il faut laisser le temps et petit à petit tu te sentiras bien mieux.
Bon courage.
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