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, le il y a 11 années et 4 mois.
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Sujet
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Bonjour.
J’ai connu la dialyse, la greffe et re la dialyse. Aujourd’hui en dialyse, je me sens bien. La perspective d’une nouvelle greffe me terrifie si bien que cela fait des années que je suis inscrite sur la liste en contre-indication temporaire, ne me sentant absolument pas prête. Je pensais que cet état évoluerait avec les années, qu’un ras-le-bol de la dialyse s’installerait avec le temps…mais il n’en est rien. Mes peurs se font plus intenses à mesure que je prends de l’âge.
Pour moi et actuellement, la greffe rime avec contraintes, privations, effets secondaires des médicaments. Tout dans la greffe me fait peur, autant l’opération en elle-même, que les séjours à l’hôpital, les examens, les médicaments et leurs effets, les régimes (je n’en fais pas actuellement), les conduites hyper strictes à tenir (pas de bains de soleil par exemple), etc..
Lors de ma première greffe j’ai fait une dépression et pris 50 kilos, qui plus est. Ma situation aujourd’hui n’est pas la même et me protège peut-être de cela, mais j’ai toujours ce doute.La greffe pour moi c’est savoir ce qu’on perd (la petite vie tranquille de dialysée) sans savoir ce que l’on gagne (un avenir très incertain). Je ne peux m’y résoudre.
Hélas, j’aimerais nous offrir à mon homme et à moi, un enfant…une grossesse que je sais plus plausible étant greffée. C’est la seule chose qui me ferait aller vers la greffe…mais pour l’instant, j’y vais à reculons.
Si vous avez perdu foi en la greffe puis l’avez retrouvée, par quelle(s) transformation(s), action(s) êtes-vous passé(e) ? Je m’interroge aujourd’hui, car je n’y arrive pas seule. J’essaye de penser à des gens pour qui la greffe se passe bien, mais rien n’y fait, je reste toujours aussi négative à ce sujet.
Et voir les progrès de la médecine qui se profilent, d’une greffe sans médicaments, un rêve à portée de doigts auquel j’ai peur de renoncer en me jetant dans une nouvelle greffe version ciclosporine et autres champignons (cellcept ?) destructeurs du corps, ça me fait vraiment rager.Je me sens aujourd’hui plus abimée que lors de ma première greffe, donc moins apte à recevoir ce corps étranger.
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Réponses
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Bonjour Chapichapo,
Ton parcours n’est pas facile, tes craintes d’un nouvel échec sont compréhensibles.
Ta greffe a duré combien de temps exactement ?
Moi qui suis greffée depuis bientôt 18 ans sous ciclo et imurel je te dis tout à fait l’inverse que ce que tu nous expliques… moi la dialyse me terrorise, les contraintes des séances, la fistule, le régime potassium, restriction hydrique ect… Je travaille actuellement 35h par semaine, comment je vais faire pour gérer mon boulot, ma maison, mes enfants si je repasse en dialyse ? je vais être dépendante de quelqu’un constamment…
Là je suis greffée et je fais tout, du sport, du jardinage (tondeuse, débroussailleuse), j’ai fais 3 enfants à terme en bonne santé, j’ai acheté ma maison ect ect
Tu vois, nous ressentons les mêmes choses alors que l’une et l’autre avons les 2 traitements différents de l’IR…
Aujourd’hui si je comprends bien, tes motivations serait une grossesse… et là on sait bien qu’en dialyse c’est pas toujours gagné…
Envisages toutes les possibilités les meilleures comme les pires mais une chose importante : faut pas avoir de regrets sinon ça te pèsera tout le reste de ta vie !Bon courage à toi et hésites pas aussi à te faire aider, parles à ton néphro de tout ça, ça serait peut être pas mal aussi d’être suivi par un psy pour t’accompagner dans cette épreuve si tu te lances, ça pourrait vraiment t’apporter du soutien je pense…
🙂
Bonjour Chapichapo,
Votre témoignage n’est pas très encourageant pour tous ceux qui, comme moi sont en attente de leur première greffe et s’interrogent sur la qualité de leur vie de transplanté.
Vous êtes jeune sans doute puisque vous souhaitez avoir un enfant et je n’imagine pas que vous envisagiez une vie entière de dialysée. J’espère de tout cœur que les progrès de la médecine pourront dans un avenir pas trop lointain, pallier les inconvénients et contraintes d’une greffe que vous avez mal vécue et que les perspectives d’une vie à peu près normale vous feront changer d’avis.
Le temps joue en revanche contre moi et, après moult hésitations, je suivrai les conseils avisés prodigués par quelques uns d’entre vous. En croisant les doigts pour que tout se passe bien, en sachant aussi que j’abandonne une vie relativement confortable de dialysé (péritonéale), j’accepterai sereinement (si si) le greffon que mon centre de transplantation me proposera.Je viens de lire la réponse de Maria73 et j’avoue qu’elle me fait du bien.
Il est, dans notre monde d’insuffisants rénaux, beaucoup de situations notablement différentes et on ne peut s’empêcher de penser que la part de chance n’est pas négligeable bien que largement tempérée par les statistiques.Je ne peut pas laisser dire ça sans réagir . Je suis vraiment désolé pour toi chapichapo , mais il ne faut pas dire importe quoi , je suis greffé depuis bientôt trois ans , jai 63 ans je fais du sport ,je suis éducateur de foot . Je fais du bénévolat , et s’il me fallais retourner en dialyse je crois que j’en crèverai je suis sous néoral et myfortique et je ne ressent en rien les effets négatif .
Il faut ce mettre a la place de ceux qui attendent que leur téléphone sonne . Mois je leur dit que c’est un des plus beau jour de la vie. Ce jour ou j’ai eu la chance d’être appelé .Garrigos chacun a son vécu et son point de vue. 🙂
Après dire que les médicaments immuno détruisent le corps (implicitement plus que la dialyse), il y a un grand pas que je ne franchirais pas chapichapo.
Ce sont des médicaments pas géniaux, mais la dialyse n’est pas géniale non plus.
L’espérance de vie pour chacun de ses traitements se trouvent assez facilement.Mais c’est difficile de te répondre chapichapo sans connaitre ton vécu et du même coup ce qui te rebute.
Chapichapo les traitements c’est vrai ne sont pas sans risques, mais personnelement je pense que depuis internet, tous ces témoignages que l’on trouve ou tout simplement des transplantés qui échangent leurs angoisses face à ces traitement c’est aussi une source énorme d’angoisse pour ceux qui les lisent, on parle plus souvent des trains qui arrivent en retard que ceux qui arrivent à l’heure…
Et si ça peut te rassurer un peu aujourd’hui les traitements baisses avec le temps, l’ajustement des taux résiduels de ces molécules dans le sang sont abaissés pour être le moins nefastes possibles.
Aujourd’hui pour ma greffe je ne prends que 2 médicaments, du néoral et de l’imurel et je ne prends aucuns autres médicaments…
Au mois de février dernier on m’a encore reduit l’imurel, j’étais à 75mg je suis à 50mgLa vie d’insuffisant rénale nous ampute de tout facon d’énormément de choses. Autant la dialyse que la greffe ne sont que des substituts palliatifs. La dialyse est une routine, très contraignante, mais on sait a quoi s’attendre. Par contre l’espérance de vie est très réduite par rapport a la greffe qui elle est une véritable aventure ou on ne sait jamais bien quelle tournure cela va prendre, des contraintes imprévues, une incertitude permanente, c’est dans les deux cas psychologiquement très lourd a supporter. Ceci dit objectivement en terme de qualité et de quantité de vie, la greffe est indéniablement la meilleure option. Une opération physiquement et psychologiquement éprouvante, les premiers mois très contraignant, et de toute facon l’idée qu’un jour la dialyse sera a nouveau nécéssaire, mais d’un autre coté, ce bien etre retrouvé incomparable avec la dialyse, la liberté, certes relative mais incomparable elle aussi avec la dialyse et le ralentissement du vieillissement de l’organisme comparé a la dialyse fait qu’a mon sens, le jeu en vaut vraiment la chandelle.
Ça, c’est valable si on a une greffe qui fonctionne bien garrigos. Il vaut mieux de bonnes dialyses qu’une mauvaise greffe, et ça, on peut le comprendre lorsqu’on a vécu une mauvaise greffe.
Et lorsqu’on est greffe jeune, on a la certitude de retourner en dialyse un jour. C’est aussi ça la greffe, le couperet de retourner en dialyse. Personne ne le veut, mais à moment donné l’évidence est la malheureusement, et on rebondit parcequ’on a pas bien le choix.
Ma deuxieme greffe a completement foiré, au bout de six mois retour en dialyse, j’avais vingts an ca m’a démoli, il m’a fallu 5 bonnes années pour m’en remettre. Depuis meme si je sais que rien n’est gagné d’avance je suis pret a y retourner pour les raisons que j’ai évoqué dans mon message précédent. Mais c’est certain qu’une mauvaise greffe est un calvaire a tout point de vue, mais la possibilité de la réussite en vaut la peine, la dialyse est une routine morbide a mon sens.
L’argument des nouveaux médicaments moins toxiques est du genre à me parler, mais il reste une bien maigre bouteille dans l’océan d’angoisse qui me submerge.
Il me semble que les données que l’on a sur les espérances de vie ne concernent que des patients âgés. J’ai ainsi du mal à me sentir concernée même si je le devrais peut-être.
Pour tout dire, pour l’instant, je suis dans un tel état que je me dis que si je dois retourner sur la table d’opération je n’en réchapperais pas, ou au mieux, avec des ennuis de santé lourds…donc l’espérance de vie en dialyse…ça ne me parle pas.J’ai l’impression que je n’arriverai jamais à accepter à nouveau.
Vurtuel, j’ai été transplantée en 1995 à Lyon Ed Herriot, j’habitais alors à Chambéry.
Comme ma greffe était stable au bout de 5 ans (environ il me semble) ils m’ont dit que je pouvais me faire suivre en alternance à Chambéry.
J’ai déménagée entre Chambéry et Grenoble et donc depuis environ 7 ans je suis suivie à Grenoble en alternance avec Chambéry.C’est à Grenoble qu’ils m’ont arrêté le cortancyl dès le premier rdv suite à un test au synacthène; qu’ils m’ont baissé aussi le noral ect ect…c’est aussi dans ce CHU qu’on m’a parlé de faire mes taux résiduels de ciclo 2h après la prise et c’est depuis quelques années que j’ai vu les taux visés diminuer.
Pour ma part je suis très satisfaite de la qualité de suivi du CHU de Grenoble, même lorsque j’ai une question, un soucis j’appelle le matin j’ai un nephro qui me rappelle l’après midi.A Ed Herriot aussi j’avais un très bon suivi en pédiatrie et j’imagine qu’ils suivent sensiblement les mêmes protocoles.
Pommedapi oui je m’y attends un jour mais je demanderais à être sur la liste d’attente au plus vite.
Ce que je souhaite vraiment éviter pour le passage en dialyse c’est que la fatigue prenne le dessus au point de m’empêcher de travailler.
Lorsque j’avais 11 ans et 1500 de créat (oui oui 1500 dialyse en urgence sur KT) je ne sentais pas la fatigue et j’espère donc que je ne la sentirais pas non plus …Pour ceux qui dialysent et travaillent comment vous faites pour associer travail et dialyse ? votre organisation ? plein temps ou mis temps ? si on choisit un mis temps, l’employeur à t-il le droit de licencier si un mis temps ne lui suffit pas ?
Hello voisine 🙂
Je vais répondre sur le côté travail vu que je bosse à 80%. Pour l’organisation de la dialyse c’est simple, vu que ni Grenoble, ni Chambéry ne daignent penser un minimum à l’organisation des patients qui bossent en ne faisant aucune hémodialyse en soirée, j’ai été obligé de faire changer mes jours de dialyse à savoir que je dialyse les lundi, mercredi et samedi après-midi (parce que mon néphro est super….) et je bosse donc tous les jours sauf le lundi et mercredi aprem.
Pour la dialyse et le travail, si on a déjà un emploi, il y a des solutions – par ex le mi temps thérapeutique pendant quelques temps, on peut également avoir un complément de salaire pour dialyser sur son temps de travail -.
En ce qui concerne l’évitement de la dialyse, je pense que c’est la préoccupation première de toutes les personnes greffés. C’est je pense, assez rare de passer au travers de la dialyse vu la pénurie des greffons.
Depuis le temps tu n’as pas la possibilité de dialyser chez toi le soir ?
Moi je pense que ça serait vraiment l’idéal pour moi, j’ai de grosses journées actuellement, je la commence à 6h30 et je la termine à 22h (là tu vois j’allais programmer mon lave linge pour cette nuit (heures cruses)lol
Je suis bien conciente que le jour où…… va falloir tout revoir !
bon… on verra bien en temps et en heure de toute façon…Je ne souhaite pas dialyser chez moi. Je ne souhaite pas amener la dialyse à la maison et infliger cela à mon compagnon.
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