- Ce sujet contient 35 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 4 mois.
-
Sujet
-
Bonjour.
J’ai connu la dialyse, la greffe et re la dialyse. Aujourd’hui en dialyse, je me sens bien. La perspective d’une nouvelle greffe me terrifie si bien que cela fait des années que je suis inscrite sur la liste en contre-indication temporaire, ne me sentant absolument pas prête. Je pensais que cet état évoluerait avec les années, qu’un ras-le-bol de la dialyse s’installerait avec le temps…mais il n’en est rien. Mes peurs se font plus intenses à mesure que je prends de l’âge.
Pour moi et actuellement, la greffe rime avec contraintes, privations, effets secondaires des médicaments. Tout dans la greffe me fait peur, autant l’opération en elle-même, que les séjours à l’hôpital, les examens, les médicaments et leurs effets, les régimes (je n’en fais pas actuellement), les conduites hyper strictes à tenir (pas de bains de soleil par exemple), etc..
Lors de ma première greffe j’ai fait une dépression et pris 50 kilos, qui plus est. Ma situation aujourd’hui n’est pas la même et me protège peut-être de cela, mais j’ai toujours ce doute.La greffe pour moi c’est savoir ce qu’on perd (la petite vie tranquille de dialysée) sans savoir ce que l’on gagne (un avenir très incertain). Je ne peux m’y résoudre.
Hélas, j’aimerais nous offrir à mon homme et à moi, un enfant…une grossesse que je sais plus plausible étant greffée. C’est la seule chose qui me ferait aller vers la greffe…mais pour l’instant, j’y vais à reculons.
Si vous avez perdu foi en la greffe puis l’avez retrouvée, par quelle(s) transformation(s), action(s) êtes-vous passé(e) ? Je m’interroge aujourd’hui, car je n’y arrive pas seule. J’essaye de penser à des gens pour qui la greffe se passe bien, mais rien n’y fait, je reste toujours aussi négative à ce sujet.
Et voir les progrès de la médecine qui se profilent, d’une greffe sans médicaments, un rêve à portée de doigts auquel j’ai peur de renoncer en me jetant dans une nouvelle greffe version ciclosporine et autres champignons (cellcept ?) destructeurs du corps, ça me fait vraiment rager.Je me sens aujourd’hui plus abimée que lors de ma première greffe, donc moins apte à recevoir ce corps étranger.
-
Réponses
-
Pour le travail, pour l’instant, un des rares métiers qui permettent de travailler à temps plein et de dialyser le soir (merci aussi à mon centre d’être ouvert le soir).
Merci 😉
Ca confirme ce qu’on m’a toujours dis.
H Ed. Herriot => frileux (médocs ou autres)
Grenoble => plus souple😉
Tiens, c’est rigolo, tu as supprimé ce que tu avais écris tout à l’heure.
J’ai de quoi argumenter sur Grenoble et autrement que par des “on m’a dit”. Je pense avoir le droit de ne pas vouloir argumenter en public sur le forum (j’ai voulu le faire, mais sur ce forum en particulier, c’est compliqué).
Bon… moi je suis pas au courant des derniers potins désolée :whistle:
Vurtuel, je ne peux pas dire que l’un est plus frileux que l’autre où l’un mieux que l’autre… Ed Herriot ils m’ont juste sauvé la vie et Grenoble se charge de me la maintenir.
Lorsque je parle de mon suivi en pédiatrie sur Ed Herriot ça remonte maintenant à 18 ans, et à cette époque un greffé devait prendre son cortancyl à vie, les grossesses étaient possibles mais à hauts risques et l’allaitement totalement contre indiqué ! Beaucoup de choses ont dû évoluer depuis…Mais de toute façon même dans un CHU les mieux notés il y aura des insatisfaits.. Comme pour les greffes rénales, statistiquement c’est le meilleur traitement des insuffisants rénaux, mais quand celles ci ne fonctionnent pas elles font plus de bruit…
Et enfin je terminerais en disant que même une ferrari tombe en panne.. ce n’est peut être ni plus ni moins que des coups de chances ?
bonne journée 🙂
Je ne sais pas ou vous avez lu que je parlais d’insatisfaction ou de mauvais traitement.
Je reprends juste des données, des échanges d’informations à propos des différences de rigidité de procédures ou de frilosité entre les hôpitaux (on aime ou pas c’est totalement personnel)pommedapi => Oui, j’adore que tu parles de cela genre “c’est lui le méchant il édite, il a mis des choses à ne pas montrer”.
Alors que non, au lieu d’avoir mon texte argumenté, je me suis dit que ça ne valait pas la peine et que me mettre au même niveau ça suffisait amplement.
Tout comme dire: “Je sais que c’est faux mais je dirais pas pourquoi euh nanana”
Bref autant rien dire non ?Ca serait tellement plus intéressant de dire “non, je ne suis pas d’accord car …” 🙁
Vurtuel, tu es agressif dans tes propos alors que personne ne l’est avec toi, c’est un peu pénible (et je ne suis pas la seule “cible”).
Je dis SEULEMENT que je suis tout à fait disposée à parler de mon expérience avec l’équipe de Grenoble en privé. C’est mon droit je crois?
Mouais………
Je cherche l’agressivité :silly:Bon et chapichapo ?
Que voulez-vous que je vous dise ? La greffe me terrifie toujours, cela ne va pas changer du jour au lendemain. 🙁
on ne peut dire qu’il y a des centres plus souples que d’autres en termes de médicaments. Il faut aussi voir que l’on peut perdre des malades, parce que l’on a été souple sur le traitement, que l’on aurait pu préserver si l’on avait suivi le même protocole. Plus un médecin a d’expérience dans le suivi de la transplantation, et plus on sent un pessimisme modéré, une prudence.
Concernant la greffe, tous les avis sont possibles, parce que les expériences en sont extrêmement variées, d’une très grande amplitude dans la satisfaction. Du point de vue de chacun, les avis sont irréconciliables, parce que les vécus en sont trop divers, comme des espèces différentes qui ne pourraient pas communiquer. Certains ont gagné au loto deux fois dans leur vie, d’autres n’ont jamais gagné un centime. Je ne sais pas si quelque chose peut sortir de leur dialogue.
On ne peut donc raisonner qu’a priori, en se projetant dans des statistiques, où globalement la greffe est mieux, mais c’est un peu la moyenne de 30 cms de profondeur où l’on peut tomber dans un trou d’eau de 2 mètres de profondeur. En tentant la greffe, on utilise des données statistiques plutôt intéressantes, et l’on y met beaucoup d’espoir ou de peur aussi.
Je suis peut-être l’un des plus anciens de ce forum en matière de greffe, mais je ne peux m’emballer non plus, car je ne représente que moi, on n’a jamais l’expérience de la vie, mais seulement l’expérience de sa vie. J’espère que mon avis est utile, mais je ne peux donner de conseils pour autant.
Bonjour Triton,
Je salue une fois de plus la sagesse de vos propos. Nous n’avons guère que les statistiques pour nous faire une opinion globale sur la validité de tel ou tel traitement. Il est malgré tout important, pour moi au moins, d’avoir l’avis ciblé (en fonction de mon état de santé, de mon age…) de professionnels (néphrologues, Renaloo), mais aussi de connaître le vécu de personnes qui ont subi la greffe comme un échec ou une délivrance (je suis sur liste d’attente pour une première transplantation).
L’une de vos phrase me fait néanmoins réfléchir : « Plus un médecin a d’expérience dans le suivi de la transplantation, et plus on sent un pessimisme modéré, une prudence. » Voulez-vous dire qu’il a des doutes sur l’efficacité du traitement qu’il prescrit ? Je conçois que le choix de la nature et des dosages des médicaments sont spécifiques à chaque patient et qu’il faut du temps et des tâtonnements pour atteindre à l’optimum, mais les néphrologues expérimentés devraient y parvenir plus rapidement.
Tenter la comparaison entre différents centres me paraît être une opération délicate. Pour ma part, j’ai à priori une confiance totale dans le centre de transplantation de Grenoble et dans les compétences du néphrologue de Romans qui a pris en charge mon insuffisance rénale. Le dialogue permanent est un élément indispensable de cette confiance et je crois que les médecins en sont de plus en plus conscients.
Merci pour votre témoignage.
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Followers