Retrouver foi en la greffe ?

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  • #26968
    chapichapo
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    Bonjour.

    J’ai connu la dialyse, la greffe et re la dialyse. Aujourd’hui en dialyse, je me sens bien. La perspective d’une nouvelle greffe me terrifie si bien que cela fait des années que je suis inscrite sur la liste en contre-indication temporaire, ne me sentant absolument pas prête. Je pensais que cet état évoluerait avec les années, qu’un ras-le-bol de la dialyse s’installerait avec le temps…mais il n’en est rien. Mes peurs se font plus intenses à mesure que je prends de l’âge.
    Pour moi et actuellement, la greffe rime avec contraintes, privations, effets secondaires des médicaments. Tout dans la greffe me fait peur, autant l’opération en elle-même, que les séjours à l’hôpital, les examens, les médicaments et leurs effets, les régimes (je n’en fais pas actuellement), les conduites hyper strictes à tenir (pas de bains de soleil par exemple), etc..
    Lors de ma première greffe j’ai fait une dépression et pris 50 kilos, qui plus est. Ma situation aujourd’hui n’est pas la même et me protège peut-être de cela, mais j’ai toujours ce doute.

    La greffe pour moi c’est savoir ce qu’on perd (la petite vie tranquille de dialysée) sans savoir ce que l’on gagne (un avenir très incertain). Je ne peux m’y résoudre.

    Hélas, j’aimerais nous offrir à mon homme et à moi, un enfant…une grossesse que je sais plus plausible étant greffée. C’est la seule chose qui me ferait aller vers la greffe…mais pour l’instant, j’y vais à reculons.

    Si vous avez perdu foi en la greffe puis l’avez retrouvée, par quelle(s) transformation(s), action(s) êtes-vous passé(e) ? Je m’interroge aujourd’hui, car je n’y arrive pas seule. J’essaye de penser à des gens pour qui la greffe se passe bien, mais rien n’y fait, je reste toujours aussi négative à ce sujet.
    Et voir les progrès de la médecine qui se profilent, d’une greffe sans médicaments, un rêve à portée de doigts auquel j’ai peur de renoncer en me jetant dans une nouvelle greffe version ciclosporine et autres champignons (cellcept ?) destructeurs du corps, ça me fait vraiment rager.

    Je me sens aujourd’hui plus abimée que lors de ma première greffe, donc moins apte à recevoir ce corps étranger.

5 réponses de 31 à 35 (sur un total de 35)
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  • #27029
    Vurtuel
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    Sisi les statistiques existent ;), c’est justement ce qu’indique Triton.
    Mais d’un côté comme de l’autre (dialyse ou greffe), l’expérience personnelle peut totalement différer.
    🙂

    #27030
    chapichapo
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    C’est aussi ce que dit Merienne.

    Les statistiques ne me parlent pas en matière de santé : quelle était la probabilité que nous ayons une IRCT (pour ceux qui n’ont pas une maladie génétique) ? Nous sommes déjà hors cadre statistique, pour moi.

    #27031
    Vurtuel
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    On fait partie des statistiques.
    Juste qu’on est pas du “bon” côté 😉

    #27032
    chapichapo
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    Ce que je veux dire c’est que, si on est déjà dans les – je ne connais pas les chiffres, je dis cela au hasard – 1% de personnes à avoir une IRCT, pourquoi ne serait-on pas dans les 1% (encore une fois, gros hasard) de personnes à avoir une greffe qui se passe mal ?

    De plus, cette statistique peut gonfler psychologiquement lorsqu’on a déjà eu une greffe qui s’est mal passée.

    Bon sinon, je me suis rendue compte qu’il y a un argument qui me parle pas mal : voir des dialysés de longue date devenir aigris. C’est idiot comme argument mais j’ai très peur de devenir comme ça, et j’avoue que ça me questionne pas mal, sans doute plus que les statistiques.

    #27035
    Vurtuel
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    😆 Pas besoin de dialyser longtemps pour être aigri 😆

    Chacun sa façon de voir les choses, ok je fais partie des 1% de IRCT (admettons ce chiffre) mais je ne fais pas partie des 1% de sclérose en plaque, ou les 1% de trisomique, 1% de…, 1% de là…

    Et je conçois avoir statistiquement plus de chance de vivre mieux en étant greffé que sans. Après, la faute à pas de chance.

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