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, le il y a 4 années et 11 mois.
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Sujet
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- Néphropathe confirmé
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Bonjour,
J’ai déjà écrit ici il y a quelques mois, vous décrivant la découverte de l’insuffisance rénale terminale de mon homme et ses débuts en dialyse.
A la suite de mon message, nous avons commencé les tests pour savoir si ma belle-mère pourrait lui donner son rein. L’idée étant qu’au vu de l’âge de mon mari (47 ans), nous commencerions par sa mère pour que je puisse peut-être lui donner mon rein dans 15 ans lorsque sa première greffe arriverait en “fin de vie”.
Ma belle-mère et mon mari ont effectués leurs tests respectifs avec succès, passage devant le comité d’éthique réussi… et voilà qu’en toute fin de processus, il a été découvert qu’une artère conduisant au rein de ma belle-mère rend la transplantation impossible.
Grosse déception avec un nouveau degré de prise de conscience de tout ce qu’entraîne cette maladie dans son sillage.
Je suis volontaire pour effectuer les tests et donner mon rein à mon mari, mais j’avoue que je suis traversée par des craintes que ce soit une décision irresponsable vis-à-vis de notre fille qui a quatre ans et demi?
Mon mari a plusieurs de ses amis qui se sont proposés d’effectuer les tests également. Son meilleur ami notamment, qui est du même groupe sanguin que lui et a priori en bonne santé.. du coup, je ne sais plus trop quel est le bon choix… Est-ce que je devrais me proposer sachant qu’il s’agit quand même d’un problème qui traverse notre cellule familiale, et qu’il n’est peut-être pas nécessaire d’impliquer d’autres familles… ou est-ce irresponsable vis-à-vis de notre fille? Devrions-nous plutôt commencer avec son meilleur ami pour que je reste “en réserve” pour la deuxième greffe lorsque le premier greffon arrivera en fin de vie?
Je suis consciente que ces questions sont un peu irrationnelles, traversées de peurs qui sont sans doute sans fondement. Je me sens très coupable de même me les poser… mais bon, je me risque à vous demander, qu’en pensez-vous?
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Réponses
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Bonsoir Missanne,
Un grand merci pour ton message et tes encouragements.
Comme tu le soulignes, le soutien des proches est essentiel, et la difficulté pour moi c’est d’arriver à ce que mon ami sorte de cette réaction panique qui l’empêche d’entendre toute information rationnelle sur le sujet. Ses arguments ? je vais être fatiguée avec un seul rein,je ne vais pas pouvoir continuer à vivre comme avant, mon frère a 6 ans de plus que moi (j’ai 57 ans) , ce n’est pas “logique”, et si mes enfants ont un jour besoin d’un rein (cette question est sensible pour moi) . Pour l’instant c’est un blocage complet de sa part.
J’ai beaucoup de questions, principalement sur l’accompagnement de l’équipe médicale pendant ces nombreux mois de protocole. Comment s’établit la confiance ?
Je penserai à toi la semaine prochaine, quel jour est votre opération ?
Bonne soiréeBonjour,
Sur le fait que l’on vit tres bien avec un rein, on ne peut malheureusement pas faire plus que de l’informer, les médecins sont tous unanimes là dessus. Ils ont un recul de plusieurs decennies, Ce qui ressort, c’est qu’il y a un peu plus de fatigue mais qui n’empeche en rien les activités du quotidien, les sport, les voyages. Son angoisse est totalement légitime et naturelle. Le don du vivant est quelque chose d’encore trop peu répandu en France, mais dans certains pays, il est plus pratiqué que la greffe d’organe cadavérique. Peut être qu’avec le temps, il évoluera sur sa position. Mais rien ne sert de lui bourrer le mou pour l’instant à mon avis, s’il est dans une position de blocage.Sur l’accompagnement, j’ai vraiment ressenti de la part de tous les acteurs que j’ai vu un objectif prioritaire: proteger le donneur. La “selection” est draconnienne, de ce fait, sur ce que les équipes de greffes familiales m’ont dit, il y a quasi la moitié des volontaires qui ne donneront finalement pas (pour probleme de compatibilité, ou bilan médical non parfait) Le sujet de l’attitude de l’entourage, des conflits ou des réticences est un sujet qui sera systématiquement abordé lors du rdv psychologique ou lors du comité donneur vivant (à la fin du protocole)
J’ai surtout eu à faire avec l’infirmière coordinatrice, c’est elle qui était le plus disponible pour répondre à mes questions et qui est là pour rassurer mais en étant honnete sur les choses.
Ayant des proches dans le milieu médical, j’ai fait entierement confiance, et ils m’ont paru très bienveillants avec moi, en me présentant les risques, les conséquences, mais aussi la grande chance pour un receveur de bénéficier d’un greffon de donneur vivant.D’une manière générale, j’ai trouvé le parcours long , parfois contraignant avec les rdv à planifier, sans compter l’organisation autour de l’intervention , et le post opératoire. Du coup, je pense que s’il y a pas une motivation forte et un soutien des proches, il peut être difficile de gérer tout ça seule. Mais chacun est différent 😉
PS: l’intervention est prévue mardi prochain (avec un dernier exament la veille qui peut tout reporter. (Comme quoi là encore tout est fait pour qu’il y ait le moins de risque 😉
Merci Anne pour ces précisions.
Je suis d’accord avec la position de ne pas brusquer les choses. J’ai compris qu’il faut avancer pas à pas. Je dialogue régulièrement avec mon frère, et nous nous disons les choses. J’ai passé les premières analyses, bilans sanguin et urinaire, échographie. Je suis dans l’attente d’un retour de l’équipe médicale, il s’agit du CHU de Tours. Je me pose plein de questions car ce bilan n’est pas parfait, et je suis traitée pour une hypothyroïdie. Bref il faut que je patiente.
On ne se connaît pas mais mes pensées iront vers toi mardiBonjour, je lis avec intérêt votre message et j’espère que tout s’est très bien passé pour vous. Peut-être pouvez-vous m’aider : je suis en instance de donner un rein à mon fils de 27 ans. Je viens de terminer le parcours médical hors anesthésie et psy et j’attends donc les résultats de l’examen du fonctionnement de mes reins. Je trouve le parcours long et impersonnel. Je dois toujours prendre les initiatives. Les réponses qui m’ont été données étant vagues, je voudrais savoir quel est ensuite le délai administratif. Je crois qu’il faut l’autorisation du tribunal. Doit-on encore attendre 4 mois ? Merci beaucoup pour votre aide et très bon courage à vous. Valérie
Bonjour Valérie,
J’aurais aimé vous apporter des réponses à vos questions mais mon parcours d’examens et rencontres médicales s’est étalé sur un grand nombre de mois car je n’ai pas souhaité aller trop vite pour laisser le temps à mon entourage, et particulièrement mon conjoint, pour accepter ma démarche. Puis le covid19 est arrivé, reportant mon dernier examen médical qui était prévu mi mars. J’en suis donc à peu près au même niveau que vous, je vais passer la scintigraphie des reins début juin.
Ce que je peux vous dire c’est que j’ai rencontré dès le début, l’équipe médicale du service de greffe de l’hôpital, mèdecin et infirmière coordonnatrice, puis lors de la journée en ambulatoire, j’ai revu l’équipe médicale et j’ai rencontré longuement la psychologue.
J’ai donc pu poser toute mes questions et avoir beaucoup d’informations. Je ne connais pas le délai exact pour passer devant la commission et obtenir l’autorisation, de mémoire il me semble que c’est à peu près 2 mois.
Bon courage à vous. Roxanebonjour Roxane, je vous remercie pour votre réponse. Je peux vous faire partager mon expérience puisque j’ai passé la scintigraphie en plein confinement mais en toute sécurité. Voici comment cela se passe : rv à 9h30 et pose d’une perfusion avec un liquide qui peut être tracé. Toutes les heurs, une prise de sang soit 4 prises de sang. Le tout est totalement indolore. J’ai tranquillement lu et déjeuné, le bras certes immobilisé mais c’est tout; au bout de ce temps, un produit traçant moins dilué est injecté par piqure afin de prendre des radios des reins pendant 20 mn, allongée sur une table radio, et ce, afin de bien voir le trajet du produit et donc le fonctionnement des reins. J’ai eu les résultats par courrier chez moi (je l’avais expréssement demandé) mais sans explications seulement “insuffisance rénale stade 2” . Ma coordinatrice de greffe m’a appelée ce matin et m’a annoncé la bonne nouvelle : c’est bon ! je n’ai plus qu’à voir le psychologue, l’anesthésiste et le chirurgien (tous le 3 juin) et ensuite le juridique. Je vous souhaite donc bon courage et j’espère que pour vous aussi ce sera positif. A noter j’ai eu une forte infection urinaire 2 jrs après mais je ne sais pas du tout si c’est en rapport. Mon généraliste m’a traitée par antibiotiques. Dites moi si vous avez le même problème. Bonne journée à vous et désolée pour la réponse tardive ! amicalement, Valérie
Bonjour,
J ai lu avec beaucoup d interet votre correspondance, et merci pour les infos recueillies;
Jai réalisé le test crossmatch et je suis compatible avec ma fille de 24 ans, réponse reçue tardivement because confinement.
Je vais passer la journée à l hopital de jour le 22 juillet.
J aimerai trouver les coordonnées d un psychologue spécialisé pour m apporter du soutien;
En effet, ma fille est dans le déni , se noie dans son travail,vient de renouveler un contrat jusque fin novembre à Londres et m exprime durement qu elle ne voudrait pas assister aux coulisses …
Ce n est pas facile pour moi , j aime ma fille et suis préte à traverser mes peurs pour lui donner mon rein ,j ai peur que ses reins s arretent à Londres, du jour au lendemain……
Normalement dans le process greffe donneur vivant, vous devez avoir un rendez-vous avec un psychologue.
bonjour, mon fils a mis du temps a accepter l’idée du don du vivant C’est compliqué pour le receveur. De plus, il a fallu d’abord qu’il passe une batterie d’examens pour savoir s’il peut recevoir. Ensuite, j’ai dû passer une 1ère série d’examens puis le crossmatch et enfin les examens plus spécifiques des reins.
J’ai vu la psy la semaine dernière
Elle me dit que mon fils devra voir un psychiatre (car il a eu un épisode depressif) et une psychologue avant l’opération.
C’est une étape obligatoire
Le chirurgien que j’ai vu n’a finalement pas pu me confirmer que l’opération allait être possible
car c’est au comité d’éthique à décider au final car j’ai une fonction rénale stade 2
Tout cela pour dire que le consentement de votre fille est essentiel d’une part et que d’autre part elle verra obligatoirement un psychologue. Le mieux est de solliciter la coordinatrice de greffe qui doit pouvoir vous orienter. Les choses peuvent évoluer. Bon courage à vous
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