- Ce sujet contient 11 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 3 mois.
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Sujet
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bonjour,
Je suis actuellement en train d’écrire un livre sur les insuffisances rénales et les greffes dans le but de parler de l’importance des greffes. C’est une histoire d’amour a vrai dire et je voulais remercier les fondateurs de ce site qui par leur renseignements m’ont aidé à construire l’histoire.
Je ne pense pas que je v parler forcément de la maladie de berger mais d’une hypoplasie ou dysplasie rénale congénitale.
Je rechercher des infos sur la fréquence de dialyses et si un demi frère peut donner un rein sachant que les parents ne le peuvent pas, ainsi que les médicaments empechant au donneur de donner un rein.
Si vous pouvez m’informer, je vous remercie d’avance, sinon, bonne continuation.
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Réponses
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Bonjour, je vais être concise :
– fréquence de l’hémodialyse : en grande majorité, 3 fois par semaine. Certains la pratiquent tous les jours, d’autres, 2 fois par semaine mais c’est moins fréquent.
– demi-frère : je ne sais pas si au niveau légal…je pense que oui toutefois.
– médicaments : en général on demande au donneur vivant de n’avoir aucun problème de santé donc aucun traitement.Bon, excusez-moi je dois filer.
bonjour,
Connaissez vous sur Paris le meilleur hopital qui s’occupe d’enfants et d’adolescents puis d’adultes déficients rénaux. Dans quels arrondissements, ça me suffira.
Merci pour votre réponse.
Virginie
le meilleur, c’est difficile à dire.
Je mettrai en tête Necker ( 27 ans que j’y vais….) et peut-être Robert Debré, que je connais un peu moins, mais qui suit aussi bien les enfants.Les établissements pédiatriques sont Necker Enfants Malades, Robert Debré et Trousseau (12ème – là où j’étais suivie, gamine). Quant à dire lequel est le meilleur…? Je l’ignore, je me demande même si c’est quantifiable/qualifiable. Je crois que Necker est le plus grand. D’ailleurs je crois que c’est le seul qui s’occupe du suivi d’enfants et d’adultes mais je dis peut-être une bêtise.
bonjour,
pourriez vous me dire quels genre de médicaments doit on prendre en plus de la dialyse ? Etant enfant, ados et adulte?
on m’a dit et j’ai lu que l’insuffisance rénale congénitale avait plusieurs origines (malkformation glomérulaire) et des causes (petites taille, régime stricte) . J’ai besoin de ces détails pour construire mon personnage et son entourage.
Merci de vos réponses.
la plus courante est la polykystose autosomique dominante (PKR-AD) , maladie congénitale qui se transmet en moyenne à 1 enfant sur 2. Elle évolue lentement pour déboucher souvent autour de la cinquantaine sur l’insuffisance rénale terminale.
Pour les médicaments en dialyse , il y en un paquet:
– EPO contre l’anémie et la perte de globules rouges.
– bétabloquants et autres médicaments pour éviter l”hypertension, qui fatigue le coeur
– Renagel contre l’excés de phosphore non éliminés.
– Kayexalate ou calcium sorbisterit contre l’excés de potassium non éliminés
– éventuellement médicament anti-cholesterol
…..Je vous propose beaucoup mieux que des informations, je me propose de vous écrire votre roman puisque j’ai une imagination très fertile et une connaissance approfondie du terrain indispensable à ce genre d’écriture qui doit restituer cette atmosphère étrange et lourde du monde de l’insuffisance rénale.
Le mieux, c’est d’en écrire un chacun, puis de vous efforcer de devenir tous les deux le plus célèbres possible, de façon à ce que notre cause soit enfin médiatisée dans le fun et plus dans la larmoyance.
Allez! Au boulot!
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