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, le il y a 11 années et 8 mois.
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Sujet
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Je note cette remarque, pour les inconditionnel(lle)s de la dialyse:
“Dr Roy : A l’heure actuelle, aux USA, la médiane de survie à cinq ans en dialyse est de l’ordre de 35% (ndlr : un peu moins de 50% en France – registre REIN). Pour la greffe rénale, elle est de 70% (environ 80% en France – Agence de la biomédecine).La raison de ces mauvais résultats est que la dialyse ne reproduit que très imparfaitement les fonctions d’un rein normal.”
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Réponses
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Sauf QUE l’on est rarement des ‘inconditionnels’ de la dialyse………… C’est un peu malgré nous quand même!!:
Sauf QUE l’on est rarement des ‘inconditionnels’ de la dialyse………… C’est un peu malgré nous quand même!!:
Je parlais bien des inconditionne(lle)s (si si, il y en a, j’en connais… 😉 ), pas de ceux qui n’ont pas le choix.
Merci pour cette nouvelle qui donne beaucoup d’espoir. Merci aux chercheurs.
J’avais remarqué aussi ces statistiques
– 50% de survie à 5 ans avec une moyenne d’âge autour de 70 ans en dialyse
– 80% de survie à 5 ans avec une moyenne d’âge autour de 50 ans en greffeJe serais curieuse de connaître le pourcentage de survie chez les personnes non insuffisantes rénales de ces âges-là. 50% de morts entre 70 et 75 ans, c’est beaucoup, certes, mais on a pas mal vécu avant. 20% de morts autour de 50 ans, c’est beaucoup aussi. Et c’est plus triste de mourir à 50 ans qu’à 70.
D’ailleurs, au niveau de chaque individu, s’il meurt, celà lui fait une belle jambe de faire partie de 20% plutôt que de 50%…
Luc, ce serait gentil de cesser de m’agresser en toutes circonstances. Je n’y suis pour rien si ta greffe se passe mal.
Ma chère Nastia
1) Désolé si tu te sens visée, je n’ai cité personne.
2) Globalement, ma greffe se passe plutôt bien, même si rien, n’est parfait. Pas un seul rejet en près de 5 ans.J’ajoute que le plus ancien dialysé de France vient de mourir à 76 ans après 46 ans de dialyse (voir le dernier bulletin de la FNAIR). L’espérance de vie moyenne chez les hommes aux reins sains étant aux alentours de 78 ans, il a fait la preuve que la dialyse ne vous tue pas inéluctablement au bout de 10 ans comme vous tentez désespérément de le faire croire, et qu’elle peut permettre une très longue survie, dans des conditions correctes.
Je trouve très dommageable ce dénigrement permanent de l’hémodialyse que vous pratiquez. On peut promouvoir la greffe sans s’acharner quotidiennement à tenter de démoraliser tous les dialysés. Pour ma part, je ne suis inconditionnelle de rien du tout, je préférerais avoir des reins sains, évidemment. Je prends simplement le contrepied d’affirmations trop unilatérales, pour rassurer ceux qui vont être dialysés, tout comme j’ai été rassurée à l’époque par des dialysés qui savaient se montrer positifs.
Comme Nastia je trouve un peu dur ce”flingage” systématique de la dialyse,il peut y avoir sur ce forum des personnes qui viennent chercher des infos et pour qui la greffe est impossible pour x raisons,et qui tombent sur ce genre de statistiques….Alors bien sûr les statistiques sont là,mais ce ne sont que des statistiques,et à côté il y a la vraie vie où on trouve des gens comme moi(qui bien sûr souhaiterai par dessus tout une greffe qui fonctionne parfaitement)qui ai bientôt 33 ans de dialyse et qui va plutôt pas mal puisque je travaille et mène une vie normale,et des greffés que je connais pour qui c’est assez moyen,donc dans la vraie vie tout n’est pas comme dans les statistiques où tout noir où tout blanc!
Bonjour. Je m’associe à Nastia et à Catherine Duval pour demander à Luc de modérer ses propos anti-dialyse. J’ai moi même été agressé pour n’avoir pas accepté un greffon porteur d’une tumeur.
Ce forum a pour objet d’informer sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la greffe et non de ne montrer que les inconvénients de la dialyse. Nous avons aussi le devoir de témoigner que la dialyse sauve des milliers de personnes et que ses contraintes ne sont pas aussi terribles que certains voudraient le faire croire. . Nous pouvons rassurer les futurs dialysés, il y a des milliers de personnes qui vivent bien avec une dialyse sans pourtant l’exprimer sur ce forum.C’est dommage de creuser encore plus ce fosse entre les dialyses et greffes. Ce n’est quand même as un crime de bien vivre malgré les dialyses ou de refuser une greffe!
hola hola, du calme…
Je n’ai fait que relever ce qu’a dit ce docteur de renom dans cet article, en citant des statistiques officielles, c’est tout…
Après chacun “choisit” ce qu’il veut ou ce qu’il peut… Dans tous les cas, il me semble important que ces statistiques,que je ne connaissais pas, le soient par le plus grand nombre de potentiels dialysés/greffés avant de prendre une quelconque décision, c’est tout…Il n’est bien entendu pas question d’opposer dialyse et greffe. La dialyse est un traitement qui a sauvé, qui sauve et qui sauvera encore des milliers de vies.
Les données de survie qui figurent dans l’article sur le rein bio-artificiel implantable ont été citées par le Dr Roy lors de son interview. Il nous a semblé utile de compléter ces statistiques américaines par les données françaises, qui d’ailleurs sont meilleures…
Il n’est pas non plus question de dénigrer la dialyse ou de faire une promotion excessive de la greffe.
Simplement, les patients de 2013 peuvent et doivent être informés, pour faire les choix qui concernent leur santé.
Y compris s’ils n’ont pas accès à certains traitements, y compris s’ils n’ont pas accès à la greffe.
Prétendre qu’on cache ou qu’on atténue une information « pour le bien » d’un malade est une attitude paternaliste qui ne devrait plus avoir cours au 21ème siècle…
Il faut dire la vérité, de façon neutre et honnête. Et cette vérité passe par les statistiques, qui sont, à l’heure actuelle, ce qui s’en rapproche le plus, même si chaque situation est particulière et qu’on peut bien entendu trouver très facilement des cas qui vont les contredire…Heureusement, les choses évoluent, voir par exemple dans cette vidéo où un néphrologue donne son point de vue sur l’information.
L’accès à la liste d’attente de greffe en France est insuffisant et trop tardif, alors qu’il s’agit du meilleur traitement, pour la qualité et l’espérance de vie.
En effet, l’excès de mortalité en dialyse se retrouve à tous les âges de la vie, pas seulement chez les personnes les plus âgées et il est bien supérieur à ce qu’on observe en greffe, comme le montre ce graphique issu des données du rapport REIN 2010.
Il est anormal que lorsqu’on a une insuffisance rénale qui approche du stade de suppléance, on ne nous parle le plus souvent que de la dialyse. La greffe vient dans un second temps, alors qu’elle devrait être privilégiée et réalisée le plus rapidement possible (ce qui passe par une inscription préemptive sur la liste ou par le recours à un donneur vivant). Cela signifie que tout nouveau patient arrivant au stade de la suppléance devrait être évalué en vue d’une greffe, la dialyse ne venant qu’en seconde position, après une information complète du patient sur les différentes possibilités de traitement qui s’offrent à lui, leurs avantages et leurs inconvénients…
Evidemment, on observe dans la vraie vie toutes sortes de situations, y compris celles où des gens restent en dialyse, par choix ou par obligation et vivent très bien, très longtemps…
Et c’est tant mieux !
Il y a aussi des gens, beaucoup trop, qui attendent, longtemps, beaucoup trop longtemps, en dialyse qu’on les inscrive sur une liste d’attente, puis qu’on les appelle pour la greffe…Pouvez-vous expliquer clairement aux ignorants dans mon genre ce que signifie un “taux de mortalité pour mille personnes années”??
En tout état de cause, j’ai tendance à penser qu’un taux de mortalité de 0 jusqu’à 60 ans en greffe, selon ce tableau, est un peu trop beau pour être vrai, et en contradiction avec la statistique ci-dessus faisant état de 20% de greffés de 50 ans en moyenne morts à 5 ans.
En revanche, il est encourageant d’apprendre, grâce à ce schéma, que des dialysés de plus de 90 ans réussissent à survivre, alors que les greffés ont l’air de bloquer à 89!
Quant à la qualité de vie des uns et des autres, c’est à chacun d’en juger. Personne n’est habilité à se prononcer sur la qualité de vie d’autrui. La perception que l’on a de sa propre qualité de vie dépend d’une quantité de facteurs très subjectifs, et non mesurables de l’extérieur.
Pour ma part, j’ai la certitude, du fait de tout ce que j’ai vu dans mon entourage, que MA qualité de vie est meilleure en dialyse qu’elle ne serait en greffe. Et je suis la seule à pouvoir en juger, parce que je connais tous les paramètres qui me concernent, et parce que j’ai très longuement pesé le pour et le contre.
A chacun de mener cette réflexion pour lui-même, sans que le coût des 2 traitements prenne trop de place dans son choix.
Pour ma part, j’ai la certitude, du fait de tout ce que j’ai vu dans mon entourage, que MA qualité de vie est meilleure en dialyse qu’elle ne serait en greffe. Et je suis la seule à pouvoir en juger, parce que je connais tous les paramètres qui me concernent, et parce que j’ai très longuement pesé le pour et le contre.
La méthode COUE a encore de beaux jours…. 🙂
Mais purée qu’est ce que ça peut te faire luc ? Est ce que quelqu’un ici t’a critiqué sur ton amour de la DP et du calcium sorbisterit que tu conseilles à tout va ?????
Nastia ne veut pas être greffé, c’est SON choix ! c’est SA vie ! Tu n’as pas à juger de ce genre de choses merdalors !
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