- Ce sujet contient 4 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonsoir à tous,
Je suis en insuffisance rénale depuis l’age de 7 ans suite à un purpura. Après une stabilisation pendant 10 ans, ma fonction se dégrade chaque année. Mon néphro envisage la greffe d’ici 5 ans.
Je n’arrive pas du tout à réaliser cette situation (que je suis malade, que ma vie va être bouleversé).
En fait je ne me sens pas malade donc je ne peux cesser de penser que tout va bien et que rien ne m’arrivera.
Pourtant l’issue est irrémédiable mais rien n’y fait. Avez-vous également eu ce sentiment ? Si oui à partir de quand avez vous réalisé que votre vie allait “changer” ?
Autre question qui est moins dans le sujet mais je ne voulais pas ouvrir un post pour cela : depuis quelques temps, j’ai mal aux genoux, il faut parfois que j’étende mes jambes. C’est pas une douleur atroce mais je voulais savoir si cela pouvait avoir un rapport avec la maladie ou tout simplement c’est parce que je ne fais pas de sport 😮 ).Merci pour vos réponses et à bientot.
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Réponses
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J’ai également eu un purpura, diagnostiqué à l’âge de 5 ans. C’est vrai que c’est pas simple parce qu’on se sent encore bien, en plein forme.
Et c’est bizarre parce qu’a un moment juste monter 2 étages a pieds c’était super dur, arrivé en haut j’étais crevé, c’est parce qu’on facilement des anémies qui sont progressives, cad l’hémoglobine baisse régulièrement et doucement.
Après, il ne faut pas dramatiser, il y tout un tas de solution pour faire remonter tout ça (fer et epo) et rien n’empêche de faire ce qu’on veut.
Pour les genoux j’ai des fois la sensation d’être rouillé, et aux chevilles aussi. Donc je ne peux pas te dire vu que c’est différent et qu’il faut que j’en parle à mon nephro.
Bienvenue au “club” Guill. Merci pour ta réponse.
En fait je suis assez fatiguée tous les jours mais j’ai tendance à mettre ça sur le compte de ma corpulence. En effet, je suis quelqu’un de très mince de nature et je ne fais jamais de sport. Et étant donné que je n’ai en fait jamais été en bonne santé (plus de souvenir en tout cas), je ne sais même pas si c’est la maladie ou si c’est parce que je ne fais pas de sport.Mais comme toi j’ai des difficultés à monter les marches, quand il y a du monde cela me fait tourner la tête.
J’ai 25 ans mais un corps d’une personne de 50 ans 😮 ).
Lors de mon prochain rendez-vous je demanderai également à mon néphro si le mal aux articulations est lié à l’insuffisance. J’ai lu des articles qui disaient qu’en cas de phosphore élevé, cela pouvait entrainer des douleurs articulaires… A voir.Bon courage pour la suite des événements.
Pour moi c’est la “fête” en ce moment. C’est sur que si tu es en surcharge ça ne va t’aider, et c’est le coeur qui va compenser.
Actuelle je suis à un peu moins de 10g/100ml (au lieu d’entre 14 et 17) ce qui n’est pas énorme, mais comme je suis habitué à ça en fait j’ai la pêche. J’ai même repris le sport.
Après pour ce qui est d’avoir la pêche la reprise du sport permet de se re dynamiser ce qui fait du bien (au moral aussi). Le plus dur étant de trouver l’activité sportive qui t’aille bien (et que tu puisse faire). Moi c’est en salle le mardi et le jeudi, au moins 1h et le samedi après-midi soit un entrainement de baseball (2h) soit un match (en fait y a 2 matches à chaque fois mais il faut partager), et j’ai senti une grande différence dès que j’ai repris.A mon avis si tu es anémié (ce qui est certainement le cas) il faut d’abord arriver à redresser la barre puis se mettre au sport, même un tout petit peu ça fait du bien.
Bon courage à toi
Bonjour,
Ca fait longtemps que je n’avais pas posté…
J’ai également une insuffisance rénale suite à un purpura rhumatoïde que j’ai eu à 20 ans par contre. Et je suis dialysée depuis le 24 août 2007.
Comme quoi; l’évolution de la maladie est plus ou moins rapide selon les cas.
Je vous souhaite cependant bon courage à tous.
Florence
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