- Ce sujet contient 10 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années.
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Sujet
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Bonjour à tous et toutes,
Il y a 15 jours le doc m’a annoncé que j’étais en phase terminale ! Le choc même si cela fait 35 ans que je suis malade et que cela doit faire 15 ans que je sais que je vais perdre mes reins…Mon dieu qu’on se sent seule face à ça…je fais l’information dialyse lundi avec mon conjoint.
J’ai la trouille et que choisir entre la peste et le choléra ?? je n’arrête pas d’y penser…j’espère que je vais l’accepter car pour l’instant cela n’est pas le cas…
J’ai tellement peur que je voudrai presque y être déjà pour être dans le vif du sujet, je me dis que peut être je n’aurai plus peur après…bizarre non ?
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Réponses
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- Néphropathe confirmé
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- 211Message(s)
Le sentiment de trouille est naturel. La dialyse, même si elle fait peur, vous fera aller mieux…
Il faut maintenant assez vite envisager la greffe, pourquoi pas avec un donneur vivant.
Bon couragemerci de votre message, malheureusement je n’ai pas beaucoup de famille, et elle s’est encore plus réduite il y a un an et demi car j’ai perdu ma grande soeur…on a pas trop de chance dans notre famille..mais je suis une battante je m’en sortirai mais c’est vrai que l’inconnu fait toujours peur.. et puis le manque de liberté, ça c’est terrible pour moi qui suis dynamique mais on s’habitue à tout paraît il.
pour l’instant je me sens encore pas trop mal, je suis un peu plus fatiguée, j’ai des crampes..c’est plus moral, mais ça aussi j’espère le changer très vite !!!
c’est le regard qu’on porte sur la maladie qui fait que nous vivons l’enfer ou pas..
- Néphropathe confirmé
- ★★★★
- 211Message(s)
Cette attitude positive va vous aider dans toutes les étapes/épreuves à venir.
Ne pas subir la maladie mais vivre avec.
La solitude est normale et est liée à l’impression que personne ne vous comprend! Mais nous on est là !Bonjour Ptite Fany
Quelque soit le mode de dialyse, réfléchissez a ce qui est le moins contraignant par rapport à votre mode vie familiale, sociale, professionnelle.Pour votre moral, le traitement ne doit pas être votre seule préoccupation
C’est sur cela ne se fait de suite car il y a l.apprentissage sur les modalités de traitements et leurs implications sur votre quotidien.
Si vous le sentez vous pouvez prendre de l.autonomie aussi. J.etais en auto dialyse avec montage et préparation de la machine, piquage, branchement et débranchement, et nettoyage de mon poste. Et cette attitude m.a permis de surmonter bien des bas. Après chacun son envie et ses possibilités…
En tenant compte des consignes une alimentation équilibrée et du sport si possible. Moi, c.est la marche
Je sais cela fait recette de grand mère mais cela a aidé pour garder le moral et surtout ne pas me laisser envahir par la maladie.
N’hesitez pas si vous avez des questions de revenir sur le forumBonjour Ptite Fany,
Je me souviens très bien du jour où je suis passée au stade 5. Je connaissais ma maladie depuis un peu moins d’un an et, comme vous, ça m’a fait un choc. C’était maintenant il y a plus d’un an et demi et, la dialyse, je n’y suis pas encore. Certes, elle n’est pas loin, je le sais, mais le plus important, c’est que j’ai eu tout le temps de m’y préparer. L’EPO m’a beaucoup aidée à surmonter la fatigue. J’ai pu reprendre la randonnée en montagne et l’équitation. Comme vous, il y a des moments où j’aimerais mieux commencer la dialyse pour savoir enfin ce que ça fait, comment je peux m’organiser… D’un autre côté, je suis bien contente d’avoir un peu de répit. Lorsque l’angoisse est devenue un peu trop envahissante, je me suis tournée vers la sophrologie et je trouve que j’en ai tiré de grands bénéfices. La maladie est maintenant passée en second plan. Je suis mon traitement, je fais attention à ce que je mange (oh, comme ça me coûte !), je fais mes prises de sang tous les mois, mais tout ceci ne m’empèche pas de continuer à avoir une vie normale. J’ai visité mon futur centre de dialyse la semaine dernière et je suis plutôt rassurée. On verra bien !
Bon courage à vous, et n’hésitez pas à vous exprimer sur ce forum !
Bonjour Fanny
il n’est jamais agréable d’apprendre que sa vie va être modifier par la dyalise
cela m’est arrive il y a deux ans très gros choc je pensai que cela allait être l’enfer
mais très rapidement je me suis beaucoup mieux porter retrouvant de l’énergie et je me suis rendu compte que l’on pouvait continuer à vivre presque normalement
pendant &( jours je me
suis totalement consacrer à la dialyse ayant du temps je me suis remis au sport
a cette époque une heure de rameur par jour puis j’ai repris la totalité de mon activité professionnelle
très rapidement je me suis intéresser à mon traitement et suis passer en autaudyalise d’abord de jour puis de nuit 7 H tout les deux jour et depuis un a la machine physidia
ma vie est presque normal je peux me déplacer ou je veux et gère totalement mes séances
je dyalise chez moi tout les jours 2H soit le soir pendant le film du soir
ou dans la l’après midi ou le matin suivant mes contraintes
le confort est bon et d’ailleurs pour le moment je ne suis pas inscrit sur une liste de greffe
n’ayant pas pris le temps de faire les divers examens
bon courage il existe tout de même des dyaliser ou tout ce passe bien et vivre correctement.Bonjour Guilloton,
Je vous ai envoyé un message privé concernant la dialyse à domicile.
Léa
Merci beaucoup pour votre soutien et vos messages, ça fait chaud au coeur de voir que finalement on est pas si seule…j’ai tellement de questions ! Demain information dialyse donc j’en saurai un peu plus mais les réponses les meilleures sont quand même celles de patients qui ont vécus la chose…alors sûrement à bientôt ! Passez un bon dimanche ensoleillé j’espère ! Pour ma part, je vais faire une petite rando et profitez encore et encore tant qu’il est encore tant…
Bah, la dialyse c’est pas la fin du monde.
Tu pourras continuer à faure de la rando ou autre chose…
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