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, le il y a 16 années et 5 mois.
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Sujet
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Je suis colère!! j’ai passé tous les examens pour être sur la liste d’attente pour la greffe et ensuite je devais avoir un RDV avec le Prof. Lebranchu (responsable greffe de l’hopital de Tours) pour finaliser tout ça et être officiellement inscrite (ma néphro m’avait dit que le délai était assez long 1 ou 2 mois) et bien je viens d’apprendre que je vais être sur liste d’attente…. pour un RDV à partir du mois de février 2007!! Je trouve ce délai franchement inadmissible et psychologiquement difficile à accepter. Avez-vous attendu aussi longtemps pour avoir ce fameux RDV?
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Réponses
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Bah, je dois encore avoir eu de la chance sur ce coup là. Chez nous pas de rendez-vous avec le Professeur avec un grand P. Pendant tout le bilan pré-greffe (3 mois à cause d’une dent de sagesse qui m’a coûté 2 hospitalisations) j’avais une néphro référente qui prenait tous mes rendez-vous, me les organisait pour qu’ils soient bien groupés (j’habite loin du CHU), et à la fin c’est elle que j’ai vu en consult et qui a décidé de soumettre ma demande d’inscription au staff hebdomadaire.
1 semaine après cette réunion, j’ai reçu le courrier de l’agence de biomédecine confirmant mon inscription.
Je ne dis pas que tout est idyllique dans mon chu, mais ce n’est pas la première fois que je constate combien ils sont proches de leurs patients et font tout pour ne pas rendre plus désagréables les moments que nous passons avec eux.Ce matin j’ai reçu un coup de téléphone de la secrétaire pour m’annoncer une bone nouvelle, mon RDV avec le professeur est prévu le 13/11/06!! Avec l’urologue et l’anesthésiste le 08/12/06!! Mais que c’est -il passé? Un gentil néphro (qui n’est pas le mien mais que j’avais vu 1 fois lorsque ma néphro était absente) était présent l’autre jour quand on m’avait annoncé que mon RDV ne serait pas avant févirer 2007. Devant ma mine déconfite et ma tristesse 😥 , il m’avait fait sous entrendre qu’il essairait de m’avancer le RDV (sans que je lui demande quoique ce soit). Je n’y croyais pas trop et pourtant il l’a fait!! Comme quoi….. 😀
bon alors il y a encore des médecins consciencieux qui prennent en compte la détresse des malades …. tant mieux pour toi, je suis aussi dans la même situation sauf que …. je n’ai pas encore le rendez-vous !!!
quand as-tu commencé les examens pré greffe ? moi je trouve que ça traine un peu, j’ai commencé à dialyser début octobre et on m’avait laissé entendre qu’on allait faire tous les examens sans tarder… et je n’ai pas encore les rendez-vous. Faut-il que je commence déjà à me mettre en colère ?bon alors il y a encore des médecins consciencieux qui prennent en compte la détresse des malades …. tant mieux pour toi, je suis aussi dans la même situation sauf que …. je n’ai pas encore le rendez-vous !!!
quand as-tu commencé les examens pré greffe ? moi je trouve que ça traine un peu, j’ai commencé à dialyser début octobre et on m’avait laissé entendre qu’on allait faire tous les examens sans tarder… et je n’ai pas encore les rendez-vous. Faut-il que je commence déjà à me mettre en colère ?J’ai commencé ma dialyse début juillet, début octobre ma néphro m’a dit que je devais passer les examens pré-greffe avant le 23/10. J’ai pris tous mes RDV toute seule et j’ai passé touts les examens prévus…Je sais que ma néphro ne voulait pas que je fasse les examens trop tôt…Voilà, j’espère que tu auras vite tes RDV. Il faudrait peut-être que tu insistes lors de ta prochaine visite chez le néphro et que tu montres que ça te tient à coeur.
Moi j’ai ete inscrite seulement un mois après mes exament pré-greffe… je trouve pes ca normal d’attendre aussi lontemps pour certains 😈
j’ai mon rendez vous avec le Professeur pour le 22 février 2007. (je dialyse depuis début octobre) donc presque 5 mois de délais….
tous mes examens pré greffe sont programmés sur novembre et décembre. J’espère que tout ira bien…. on a toujours un peu peur, je crois… quels sont les examens qui ont été les plus éprouvants pour vous ?
à bientôt,j’ai commencé la dialyse fin janvier 2006 et je suis inscrite depuis mars le temps d’avoir ts les rendez-vous.
il faut que j’y retourne tous les 6 mois et il faut prendre le rendez-vous 2 mois à l’avance 🙄j’ai mon rendez vous avec le Professeur pour le 22 février 2007. (je dialyse depuis début octobre) donc presque 5 mois de délais….
tous mes examens pré greffe sont programmés sur novembre et décembre. J’espère que tout ira bien…. on a toujours un peu peur, je crois… quels sont les examens qui ont été les plus éprouvants pour vous ?
à bientôt,Aucun examen n’a été éprouvant pour moi. C’est surtout des radios et des prises de sang. Par contre ils peuvent être différents suivant les Centres. Moi je n’ai pas eu de scanner dans mon bilan pré greffe, par contre je sais que certaines personnes l’on passé ???
Je dois être inscrite depuis fin juillet (je redialyse depuis fin juin-début juillet) mais j’attends de perdre 2-3 kilos et surtout, de voir ce que donnent les résultats d’examens que ma soeur va passer pour un don. Personnellement, je ne suis pas trop d’accord pour qu’elle me fasse un don pour le moment mais elle insiste…ça m’ennuie…parce qu’elle ne sait pas grand chose sur le monde médical et ne sait pas ce qui l’attend. 😕
Et puis pour le moment je me sens bien en dialyse, j’aimerais profiter de cet état pour perdre du poids, parce que je sais à coup sûr que j’en prendrai avec la greffe (j’avais pris environ 50 kilos avec ma première greffe…je ne pense pas que j’en prendrai autant car à l’époque j’allais pas bien moralement, mais je pense qu’une petite prise de poids est inévitable, dans mon cas). Pour l’instant j’ai perdu 30 kilos.Bonsoir et oui c’est tres long l’attente pour nous les o + tout viens attend a qui ces attendre. Courrage j’ai 2 ans de dialyse groupe o+ ben encore
3 ans a attendre peut être plus jespère qu’un jour mon tour viendra.J ‘ai ma soeur qui a commencer les examens pour me donné un de ces reins , le docteur a constanté une tres forte annémie 6 donc j’ai j’ai tres
peur por effectué l’intervention nous verons ça plus tard.Cordialement a vous tous , et bon courrage
je trouve ça scandaleux, déguelasse, pourri comme système !!!!!
le prof t’a dit que c’était un grand seigneur !!? Désolée, mais pourquoi a-t-il choisi de soigner ????
bref je ne sais pas si c’est un problème ponctuel (à Tour ou dans les hopitaux de provincde), mais moi je n’ai pas eu à faire à ça. Je ne sais pas si tu peux faire quelque chose, mais bon c’est vrai que nous sommes de pauvres patients, réduits à attendre patiemment le bon vouloir des docteurs !
Pour ce qui est de l’argent gagné sur le dos des dialysés, je veux bien, mais même si on est tous greffés, ils auront (malheureusement) toujours des “clients” en dialyse compte tenu le nombre croissant des personnes dialysés.en lisant ce topic,je m’aperçois que j’ai de la chance.
je ne suis toujours pas dialysé,mon nephro avait commençé a me parler des examens pretransplan en mai.
en juin,sur 2 jours,la plupart des examens etaient fait.
en aout,je viens de passer les derniers et cette semaine j’ai eut la visite avec l’urologue.
mon dossier est donc baclé et j’attend d’ici peu la confirmation de mon inscription sur liste d’attente.
je suis choqué que tout les centres ne soient pas aussi serieux:
pour ma part,ils font du boulot très très serieuxChristhophe1975 a écrit
” mon dossier est donc baclé ”A mon avis tu voulais plutôt dire bouclé!
En fait, aujourd’hui et donc avec du recul, et la colère en moins, je peux dire malgrè tout que j’ai eu beaucoup de chance car je ne suis restée qu’un mois sur la liste d’attente. Greffée le 15/01/07 au CHU de Tours, je peux dire qu’ils sont au “top”, que tout c’est super bien passé et qu’il y a une équipe formidable!!! Je les remercie de tout mon coeur….
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