- Ce sujet contient 34 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai 48 ans, j’ai une polykystose rénale héréditaire, bilatérale et évolutive, ainsi qu’une polykystose hépatique.
J’aimerais savoir s’il est normal de ressentir (depuis plusieurs mois déjà) certains symptômes de l’insuffisance (fatigue constante, nausée constante, perte d’appétit, mauvais gout dans la bouche) alors que mes analyses de sang de sont pas alarmantes.
Voici, pour à titre indicatif, les chiffres de ma dernière analyse (et entre parenthèse, ceux d’une analyse un an auparavant).SODIUM et CHLORE : normal
POTASSIUM : 5,7 ( 4,7)CREATININE : 12,0 mg (13,6)
106,2 umol (120)CLEARANCE DE LA CREATININE 50 ml (43,8)
Désolée si ce type de question à déjà été posé; j’ai cherché dans le forum mais je n’ai rien trouvé à ce propos. Je m’inquiète de ces symptômes car je dois faire face à une vie assez mouvementée (maman célibataire avec enfant de 14 et 9 ans à charge et je suis professeur de fitness….); comment gérer et vivre sa vie perso et privée avec ça ? Comment faites-vous ?
Merci pour vos réponses.
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Réponses
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Tu es très loin de la dialyse, et même avec 6 de clearance, on peut n’avoir que très peu de symptômes dus à l’IRC, ce qui fut mon cas jusqu’à mon entrée en dialyse (j’ai la même maladie que toi mais suis plus âgée).
Ton malaise pourrait venir de ton niveau de potassium, qui, lui, est assez élevé. Tu dois manger pas mal de fruits et de légumes, ce qui est très bien par ailleurs. Par précaution, tu pourrais te faire prescrire du Resikali. Si tu ne peux pas l’avaler en poudre, on peut te le mettre en gélules. Je sais que lorsque mon potassium arrive autour de 6, j’ai des vertiges,je me sens bizarre, et mes jambes ont du mal à me porter. Je ne vois que le potassium qui puisse te causer des problèmes en ce moment. Tout le reste est très silencieux.
Tu ne surveilles pas ton phosphore et ta tension?
Ne t’en fais pas, on peut vivre tout à fait normalement jusqu’à la dialyse, et en dialyse aussi (je la pratique depuis plus de 6 ans et vis bien).
Merci pour ta réponse.
Ma tension est “normale” car je prends des hypertenseurs depuis une dizaine d’années.
Pour le phosphore, effectivement, je n’ai pas de suivi et j’ai vu, en lisant sur ce forum que les taux phosphore et calcium avaient leur importance. En fait, j’ai cette maladie depuis que j’ai une quinzaine d’années mais comme tout va bien jusqu’alors, je ne voie un néphro qu’une fois l’an et c’est mon médecin traitant qui me prescrit de temps à autre les prises de sang. Je ne m’étais jamais vraiment penchée sur tout ça jusqu’à l’installation dans la durée des symptômes que je décris; c’est là que j’ai commencé à faire des recherches, en me disant que mes “symptômes” avaient peut-être relation avec mes reins, que j’ai découvert que ce que je ressentais était dans la liste des symptômes de l’insuffisance mais en regard, vu mes “chiffres, je trouvais que c’était un peu tôt pour ressentir tout ça, d’où ma présence ici.J’espère que j’aurais autant de chance que toi; je m’inquiète vraiment de cet état, me disant que si je dois supporter cette fatigue, ces nausées durant des années, je vais très très mal le vivre.
J’irais voir mon médecin traitant la semaine prochaine pour qu’il complète la prescription pour une nouvelle analyse. S’il y a autre chose à surveiller, n’hésites pas à me le dire d’ici là.
🙂
Le Resikali est une résine qui capte le potassium dans l’intestin et l’empêche de dépasser 5, et donc de créer des malaises et un risque d’arrêt cardiaque.
Le médicament habituel contre le potassium, c’est le Kayexalate, mais il échange le potassium contre du sodium, ce qui n’est pas indiqué quand on a une tendance à l’hypertension. Le Resikali, lui, échange le potassium contre du calcium, ce qui est excellent, puisque, en général, nous IRC manquons de calcium.
Il faut surveiller aussi ton hémoglobine, qui doit pour l’instant se maintenir au-dessus de 12. Si elle baisse, ce pourrait être aussi une cause de fatigue, de même qu’un manque de fer.
Si ton généraliste te prescrit du Resikali (9g/j me suffisent actuellement pour me permettre tous les fruits et légumes dont j’ai envie), et si ton phosphore, ton fer et ton hémoglobine sont dans les clous, tu devrais pouvoir te sentir beaucoup mieux, et pour longtemps.
… Tu veux pas lui faire une ordonnance tant qu’on y est? 😀
Si le prélèvement a été compliqué ça peut expliquer le potassium haut. Si prélèvement à domicile également (centrifugation tardive).
Dans tous les cas, c’est un médecin qui dois faire un diagnostic, pas un patient sur un forum.
Nastia, tu ne peux pas comparer ton cas avec le sien.. Tu es dialysée, pas lui. Et il est très très très très loin de l’être ! C’est vraiment utile de le faire flipper ?
Bonjour à vous deux (je réponds aux deux en même temps ;-))
Pour le fer, ça devrait aller, je suis tellement fatiguée que j’en prends régulièrement.
Il n’y a plus de difficultés particulières lors de la prise de sang.
C’est très bien pour moi que vous me donniez un maximum d’info, je ne connais pas grand chose sur tout ça et mon médecin traitant me semble un peu limité sur ce sujet, je pourrais donc lui donner des pistes…
Je vais le voir cette semaine, demander une prise de sang pour phosphore et calcium et de nouveau potassium pour vérifier que ça n’a pas encore monté. Et vérifier effectivement les globules rouges.
Merci à vous deux pour vos interventions.
🙁
Zelie ne me paraît pas être un homme
Et mes messages se voulaient au contraire parfaitement rassurants.
Mais puisque je vois que Pommedapi continue à avoir comme activité exclusive le flinguage des différents intervenants, dès le moment où ils répondent à des questions au lieu d’en poser, tu t’adresseras à elle désormais pour toute autre question.
Sa hargne inextinguible me donne des boutons, et me fait fuir à chaque fois. C’est d’ailleurs bien le but. Elle est très douée pour faire le vide sur un forum.
comme le dit Nasita tu es très loin de la dialyse mais oui ce sont un peu les symptômes que tu risques d’avoir à un stade bien plus avancée. Après faut savoir que la dialyse se supporte très bien surtout la péritonéale.
ah bon? 3 fois par jour ou une fois par jour avec le cycleur en dpca ,çà n’abime pas le peritoine peut etre?
on dit généralement que le peritoine peut tenir cinq ans,en hemodialyse on peut tenir plus de 35 ans actuellement (je ne sais pas combien de temps sont les plus anciens hemodialyses!),bref plus doux tu dis!!!! c’est à voir ,mais deux façons différentes c’est sur
oui c’est plus doux étant donné que l’échange se fait en continu, t’as pas 2 kilos à perdre tous les deux jours, pas de ponctions, pas de déplacement en centre de dialyse, moins de régime, une diurèse généralement conservée après oui au niveau temps (2h/jour) vidange + remplissage celà fait aussi 4h en 2 jours. Tu parles du péritoine, oui il y a des risques mais avec la fistule il y en a aussi (sténose, thrombose).
Généralement la DP est proposée à ceux qui sont en attente d’une (première) greffe
j’entends ces arguments mais je ne les partage pas (chacun choisit sur conseil de son nephro,les + et les – de chaque methode ont été déjà expliqués)
mais la dp n’est pas proposée d’office à ceux qui sont en attente d’une premiére geffe,sinon,il y aurait plus de dp en France que d’hemodialysés!!,et puis cela dépend des centres et des médecins,il y en a qui sont des adorateurs de la dp et qui le proposent à tout le monde et d’autres centres qui ne la proposent à peine voire pas du tout
Il n’y a pas à être OK ou pas avec la douceur de la DP. C’est un fait, elle est plus douce pour l’organisme.
Après, les 2 ont leurs contraintes.
Ce qui convient à l’un pourrait ne pas convenir à l’autre et inversement.
C’est pour ça qu’il est important de laisser le choix (bien sûr en fonction de paramètres médicaux) au patient en fonction de son mode de vie.
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