- Ce sujet contient 34 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 5 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai 48 ans, j’ai une polykystose rénale héréditaire, bilatérale et évolutive, ainsi qu’une polykystose hépatique.
J’aimerais savoir s’il est normal de ressentir (depuis plusieurs mois déjà) certains symptômes de l’insuffisance (fatigue constante, nausée constante, perte d’appétit, mauvais gout dans la bouche) alors que mes analyses de sang de sont pas alarmantes.
Voici, pour à titre indicatif, les chiffres de ma dernière analyse (et entre parenthèse, ceux d’une analyse un an auparavant).SODIUM et CHLORE : normal
POTASSIUM : 5,7 ( 4,7)CREATININE : 12,0 mg (13,6)
106,2 umol (120)CLEARANCE DE LA CREATININE 50 ml (43,8)
Désolée si ce type de question à déjà été posé; j’ai cherché dans le forum mais je n’ai rien trouvé à ce propos. Je m’inquiète de ces symptômes car je dois faire face à une vie assez mouvementée (maman célibataire avec enfant de 14 et 9 ans à charge et je suis professeur de fitness….); comment gérer et vivre sa vie perso et privée avec ça ? Comment faites-vous ?
Merci pour vos réponses.
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Réponses
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bien sûr qu’il faut laisser le choix à chacun. Tous ne peuvent pas faire la DP c’est certain que ce soit pour une question d’âge ou de place pour stocker les poches. Après oui, il y a des Néphros pour la DP d’autres que pour l’hémodialyse.
Pour ma part c’était un avis perso ayant fait les deux déjà.
quand je vois que pour partir 8 jours en vacances en location ou peu importe ou,il faut emmener 35 kgs de poches avec soi (ensuite les evacuer,plus emmener son cycleur si on est en pdca),j’imagine partir 3 semaines en club à l étranger!!!!!!!!!!,et puis toutes ces manipulations de poches c’est chronophage!!!bref,mais j’ai vu dans des centres d autodialyse des mecs arriver en moto,poser leur casque,se brancher eux memes à la machine,passer quatre heures et puis se debrancher eux memes ,remettre leur casque et bye bye rendez vous au prochain tour,c’est une autre conception!!!!!! bien sur tout le monde ne le fait pas mais penser toutes les heures à ces maudites poches branchement ,debranchement,cycleur ,tous les apres midi ,bon bref chacun son truc,c’est pas le mien vous avez compris
imaginez vous avez deux gosses ,vous partez en vacances quinze jours au bord de la mer,emmenez avec vous 70 kgs de poches,plus les compresses,la betadine,les valises,les enfants,les valises des enfants,eventuellement les animaux ,bref faut prevoir au minimum un camping car!!!!!je blague,je blague je blague!!!!!!!
si mes souvenirs sont bons c’est entre 4 et 6h pour le changement de poche et non toutes les heures après il est possible justement avec ce cycleur de faire ça la nuit et être tranquille la journée et je crois même qu’il est possible de se faire livrer au lieu de vacances.
Après deux semaines de vacances sur 365 jours de dialyse …. après chacun son avis
si tu fais avec le cycleur en dpca,il faut quand meme des poches de jour ,tous les jours que dieu fait (sauf dimanche ),où que tu sois et quoi que tu fasses
en hemodialyse rendez vous 4heures juste 3 fois par semaine et basta normalememt le reste de la journéee t’es tranquille,tu sors où tuveux,tu vas où tu veux,dans les avions pas de surcharge de bagages!!!!,rien sur toi ,pas de poches à jeter sur les longs vols etc….. enfin ,oui sur ton lieu de vacances tu peux te faire livrer ,mais des palettes de poches débarquent c’est discret dans les campings je blague!!!!!!
mais chacun son choix et ceux qui préfèrent l’une ou l’autre des méthodes en sont bien heureux
Eric, tu es tout sauf objectif.. Tu veux qu’on énumère ‘es inconvénients de l’hémodialyse ?
La restriction hydrique, la restriction des aliments à fort taux de potassium, se sentir gêné dès le samedi midi lorsque tu as trop pris de poids et que tu sais que tu dois patienter jusqu’au lundi, le stress des ponctions, le personnel qui te considère comme de la merde, la FAV dont il faut prendre soin, devoir organiser sa vie autour des séances, les soucis de l’HD sur le long terme, les difficultés pour les vacances, le travail, etc.Tu es quand même pas obligé de dégouter tous ceux qui ne choisissent pas l’hémodialyse. Chacun est libre de choisir la méthode qui lui convient le mieux sans se faire juger sur un forum !
de toute façon les deux méthodes sont contraignante tout comme la greffe mais ceci est un autre sujet
pomme d’api comme d’habitude et je te reconnais bien là tu réponds en envoyant un peu chier! alors que je répéte à loisir que chacun choisit sa méthode ,tu veux encore que tout le monde se barre après que tu ais parlé comme t’as dit nastia!!!!!!
t’es championne pour çà,en plus tes arguments contre l hemodialyse ,les trois quarts c’est du flan, çà dépend des gens ,y’en a plein qui après beaucoup d’années de dialyse pissent encore,n’ont aucune restriction de quoi que ce soit ,ne se sentent pas génés et ne prennent pas 25 kgs en deux jours!!!!!!!les difficultés pour les vacances peut etre toi,mais alors dans mon centre en autodialyse les trois quarts (jeunes d’accord) ne sont jamais là pendant les ponts,les vacances etc..la fistule ok mais tout depend quel charcutier te l’as faite au depart;certaines c’est la merde dés les premiers jours ,d’autres c’est la meme depuis 20 ans et plus!!!!
regarde pascalou du 67 il repond normalement lui!!!!,allez sans rancune quand meme pomme d’api je dis bien sans rancune (quoi qu’un peu quand meme !!!!) car si tu n’étais pas là pour animer ce forum il n’y aurait pas grand monde dessus!!!!
Franchement, si je ne savait pas que tu es un sanguin et que tu réponds du tac au tac sans réfléchir, je dirais que tu as un pet au casque comme on dis !
J’ai ma fistule depuis 1993, fonctionnelle, avec un bon débit, et on pourrait la piquer les yeux fermés.
Quand aux vacances, je n’ai pas besoin de ton aide ni de tes sarcasmes. Je suis toujours partie ou je souhaitais, quand je souhaitais, y compris à l’étranger ! Je ne t’ai pas non plus attendu pour vivre une vie normale malgré les dialyses. Vivre une vie normale malgré tout ne veut pas dire qu’il n’y a aucunes contraintes.
Pour la majorité des dialysés il y a des contraintes. Si tu estimes ta vie sans contraintes avec la dialyse, grand bien te fasse.
Profites donc de cette vie rose pour arrêter d’en vouloir à la planète entière et d’agresser ceux qui cherchent juste à être rassuré.
j’ en veux pas à la planéte entiére pomme d’api ,je te rassure je suis très bien dans ma vie ,pourquoi crois tu que je te fais des sarcasmes !!!!!
et enfin pourquoi réponds tu toujours avec ce ton? tu te caches derriere l’anonymat de ton clavier pour parler mal!!!!alors que si on se rencontrait dans la rue,tu serais comme moi la personne la plus polissée et la plus aimable
alors pourquoi ces envois sur le clavier,facile l’anonymat!!!!
Eric, as tu conscience de la dureté de tes propos? Du nombre de points d’exclamation que tu écris dans tes posts ? As tu conscience que c’est ressenti comme une agression? En tout cas MOI je le vis comme une agression et un jugement.
tu ne te caches pas derrière ton clavier toi peut-être? 🙂
ok sois agressée ,qu’est ce que tu veux que je te dise!! et je suis pas le seul à le dire exemple nastia
mais sois zen sois pas agressée par tout le monde comme d’habitude,la vie est dure pour tout le monde ok!!! joue là cool pomme d’api et n’en veux pas à la terre entiere comme tu le faisheureusement que j’ai pas ,mais loin de là cette réputation d’agresseur ,tu vois comme tu es à coté de la plaque dans tes jugements des personnes
bon allez bopnne soiréee quand meme pomme d’api et à une autre fois plus cool et qui sait pourquoi pas au telephone tiens,tu verrais la difference!!!!
çà m’étonne pas, tu vois c’est signé bonsoir pomme d’api (excuse je sais pas faire les smileys)
comme tu dis, la vie et assez chieuse comme ça alors pourquoi se prendre la tête ici alors que ça devrait être un lieux d’échange.
Moi ma fistule date de 94, elle à subit deux greffes et je l’ai toujours sans soucis.
Par contre des gens après des années d’hémodialyse qui “pisse” encore (en reprenant tes termes), perso j’en connais pas.
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