- Ce sujet contient 34 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour,
J’ai 48 ans, j’ai une polykystose rénale héréditaire, bilatérale et évolutive, ainsi qu’une polykystose hépatique.
J’aimerais savoir s’il est normal de ressentir (depuis plusieurs mois déjà) certains symptômes de l’insuffisance (fatigue constante, nausée constante, perte d’appétit, mauvais gout dans la bouche) alors que mes analyses de sang de sont pas alarmantes.
Voici, pour à titre indicatif, les chiffres de ma dernière analyse (et entre parenthèse, ceux d’une analyse un an auparavant).SODIUM et CHLORE : normal
POTASSIUM : 5,7 ( 4,7)CREATININE : 12,0 mg (13,6)
106,2 umol (120)CLEARANCE DE LA CREATININE 50 ml (43,8)
Désolée si ce type de question à déjà été posé; j’ai cherché dans le forum mais je n’ai rien trouvé à ce propos. Je m’inquiète de ces symptômes car je dois faire face à une vie assez mouvementée (maman célibataire avec enfant de 14 et 9 ans à charge et je suis professeur de fitness….); comment gérer et vivre sa vie perso et privée avec ça ? Comment faites-vous ?
Merci pour vos réponses.
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Réponses
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salut pascalou du 67,vient dans un centre d’autodialyse que je connais bien (les gens sont plus jeunes c’est vrai),ils travaillent tous plein temps,sont dialyses le soir ,parmi les quinze personnes ,certains ont plus de 16 ans d hemodialyse,d’autres 13, d’autres onze etc…,à part un, dont les médecins jugeront s’il reste ou pas en autodialyse pure (visite medicale tous les trois mois),tous ,je dis bien tous n’ont pas arrétes d’uriner plus ou moins ,c’est comme çà, çà dépend des gens ,du poids en trop ,des maladies associées ou pas etc……
je dis pas que c’est pas vrai juste que perso j’en connais pas.
Pour petite info j’ai commencé la dialyse en 1992 DPCA puis greffe puis dialyse l’aprem (5h)pour aller rapidement en dialyse de nuit (8H) puis re-greffe et depuis 15 ans hémodialyse à domicile et 4 ans en quotidienne donc 2h15 6 jours/semaine
ok parcours d’un irct ,qui donne une experience solide de cette maladie et de ses techniques ,moi juste 12 ans d’hemodialyse ,c’est déjà longuet!! (encore 18 ans et à 30 ans on verra ce qu’on fera ,si on y arrive!!!)
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