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Sujet
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Bonjour, ma petite soeur a un syndrome alport autosomique récessif et elle a 8 ans . il ya un 1 an nous avons fait un audiogramme pour vérifier que tout va bien et c’etait le cas. cet année nous avons fait pareil mais voila que le docteur dit qu’elle a perdu 10% d’audition d’un coté et 40% de l’autre !! Pensez vous que ceci est possible en 1 an ?Je pense que cest beaucoup trop en une seule année. Normalement les problèmes d’audition sont ils graves ? De plus elle prend comme médicament ” enalapril mylan ” depuis 3-4 ans, ces médicaments ont ils vraiment un fort pouvoir de retarder l’insufficance rénale ? la maladie attaque t-il le greffon ? pouvez vous témoigner SVP
merci a tous
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Réponses
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A priori l’insuffisance rénale peut être quasi stoppée (à l’échelle d’une vie bien sur) via des inhibiteur d enzyme de conversion pris très rapidement.
http://www.nature.com/ki/journal/v81/n5/abs/ki2011407a.html
J’en ai parlé à des néphrologue mais RAF.Pour la perte d’audition, honnêtement, j’ai jamais trouvé de source fiable.
Perso c’est à peu près stable.L’atteinte des yeux aussi, jamais trouvé d’info top.
En cas de greffe, c’est une maladie qui peut se répercuter sur le greffon mais c’est rare.
Alport ne récidive pas sur le greffon.
Ah bon ?? vraiment ? l’insufiicance peut etre quasiment stoppé ? moi les inhibiteurs d’enzyme de conversion , ma soeur elle en prend depuis qu’elle a environ 4 ans.
Pour les reins je savais déja pas mal de chose mais je dois avouer que c’est surtout les oreilles qui me chagrinent pensez vous qu’une perte pareille peut se produire en 1 an ? Quant aux yeux il parait que sa ne touche que 30% des alportiens et que de toute facon les atteintes oculaires sont peu invalidantesC’est ce qui en ressort de l’étude. En prenant l’IEC immédiatement, aucune insuffisance rénale terminale dans l’étude contrairement à ceux qui en ont pas pris ou pris plus tard qui y arrive vers leur 30 ans.
La baisse de l’audition n’est pas le premier des soucis par rapport à une insuffisance rénale ;). Je comprends cela dit qu’une baisse aussi importante aussi vite fasse peur. Malheureusement, Alport reste une maladie rare et il y a vraiment peu de littérature. Aucune idée personnellement comment la baisse d’audition peut se produire. En avez-vous parlé à votre ORL ?
Certains écrits parle d’une perte totale avec le temps, d’autre non. Mais ca reste souvent bien imprécis :(.
Il faudrait que des alportiens concernés viennent témoigner.Idem pour la vue, aucune idée comment cela évolue.
Alport ne récidive pas sur le greffon.
Cela arrive de ce que j’ai lu lors de mes différentes recherches mais cela reste très rare.
J’ai lu que les problemes d’oeil sont pas importants et sont en gneral peu invalidants et qu’ils ne touchent que 30% des malades. je me demande si les problemes de surdité viennent pas pour autre raisons : a l’époque ou elle a fait l’audiogramme elle avait eu des grippes et des rhumes et elle partait a la piscine avec l’ecole. Personnelement je n’ai jamais entendu parler de la surdité totale. De plus , il parait que souvent la perte d’audition est symetrique donc je me pose encore des questions car ma soeur n’a pas le meme degré de surdité pour chaque oreille mais je dois avouer que la disparition de l’insuffisance renale m’a rassuré . Pourquoi un porteur de la maladie ne peut pas donner un rein ?
Je voudrais aussi vous préciser que ma soeur a Alport de facon RECESSIVE et non pas liée au CHROMOSOME X car la sévérité des symptomes sont apparament pas du tout pareil pour ces deux formes . Si ma soeur avait la forme lié au chromosome X la maladie aurait été moins severe mais elle a la forme recessive donc est ce que sous cette forme aussi les medicaments IEC font disparaitre l’insuffisance renale ?
MERCI
Rien ne dis que l’IRC disparait… Elle peut-être ralentie.. Vous devriez acheter le livret sur Alport de l’AIRG.
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