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, le il y a 6 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour
Voici mon histoire ou plutôt celle de ma fille :
Pendant ma grossesse à l’écho du 3eme trimestre nous avons détecté chez ma puce une malformation rénale. Elle est née le 1er novembre 2017 et a déjà eu plusieurs examens. Elle a donc un rein unique sigmoïde mais qui ne fonctionne pas aussi bien qu’il le devrait… d’après le pédiatre on est loin de l’insuffisance rénale mais il faut tout de même y penser… Elle va nous mettre en contact avec un néphrologue de l’hôpital Necker…
Bien sûr tout ça nous fait peur et nous avons l’impression d’être en sursis
Je voudrais avoir des témoignages de cas semblables s’il y a !
Et également savoir comment évolue le taux de créatinine ? Peut-il rentrer dans les normes ? En combien de temps évolue t-il ? …
merci par avance de vos retours
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Réponses
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Vous cherchez à être rassurée et c’est normal mais seul un nephropediatre pourra vous éclairer, sans prédire de l’avenir car chaque personne, chaque patient évolue différemment.
Ce que je peux vous dire avec mon expérience de maman d’un enfant né en insuffisance rénale terminale :
On peut vivre normalement avec un seul rein.
Si l’irc s’installe,cela peut durer des années, des décennies avant que cela se dégrade.
La fonction rénale n’est pas mature à la naissance et devient optimale aux 2 ans de l’enfant.
Un traitement nephroprotecteur peut maintenir une fonction rénale correcte pendant longtemps, en faisant attention à l’alimentation… d’où l’intérêt d’avoir de vrais conseils d’un spécialiste car l’insuffisance rénale chez l’enfant est très spécifique et peu de médecins sont compétents dans ce domaine.
Je vous souhaite que tout aille mieux et pour longtemps!Merci de votre réponse
J’imagine bien que chaque cas est différents et nous attendons notre rdv avec le néphrologue avec impatience.
On attend également la prochaine prise de sang avec impatience en espérant que les résultats se soient améliorés ! Il est difficile de ne pas savoir dans quel sens ça va évoluer et à quelle vitesse.
Je n’ai pas pensé à demander à ma pédiatre mais à partir du moment où les résultats ne sont pas bons peut-on parler d’insuffisance rénale ? Et quel est le seuil critique ? Ma fille à sa dernière prise de sang avait le taux de créatinine, l’urée et le potassium qui étaient trop élevésQuel âge à votre enfant actuellement ? J’imagine qu’avec une insuffisance rénale terminale c’était la dialyse ?! J’espère qu’il va mieux maintenant…
Il faut absolument que cet enfant voit un néphrologue pédiatrique en urgence.
Un pédiatre n’est pas habilité à gérer une insuffisance rénale (même débutante) chez un nourrisson.
Bon courage.
J’avoue vous me faites un peu peur là… Je suis d’accord que ma pédiatre n’est pas la mieux placée pour ce genre de problème et c’est pourquoi elle m’oriente sur necker. Mais je n’ai pas encore eu de retour pour le moment et je suis encore moins sûre d’avoir un rdv rapidement… 🙁 d’après vous s’agit-il d’une réelle urgence ? Ou une urgence qui peut attendre peut-être 2 mois le temps d’avoir rdv avec un néphrologue ?
Une prise de sang lui sera faite en fin de mois pour contrôle…Si votre pédiatre a transmis le dossier à Necker, un nephropediatre a déjà regardé les 1ers résultats et n’a pas jugé nécessaire de vous convoquer en urgence. Si vous ne pouvez pas les contacter directement n’hésitez pas à insister auprès de votre pédiatre pour qu’il s’assure que le dossier a bien été vu par un spécialiste. Et bien sûr qu’ un suivi nephro va devoir se mettre en place.
Si la creat est déjà élevée il y a insuffisance rénale. Il y a plusieurs stades de 1 à 5. Comme dit mon nephro on est tous des insuffisants rénaux! Le stade 1 correspond à une clairance normale donc au mieux on est en stade 1 et on doit quand même protéger ses reins ( pas trop de protéines…). Un nephropediatre vous informera sur le stade de la maladie et saura répondre à vos questions. Par contre, pour la vitesse de l’évolution il ne pourra pas être précis…il.faudra apprendre à vivre avec l’incertitude de la maladie.
Pour répondre à votre autre question, mon enfant est donc né en insuffisance rénale terminale…découverte à sa naissance. Mis en dialyse pendant ses 1ers mois de vie et pendant 2 ans. Greffé depuis 4 ans maintenant. Il a 6 ans dont 2 ans de dialyse et 4 ans de greffe… mais il va bien, il y a eu des hauts et des bas et il y en aura d’autres mais pour le moment il est en pleine forme et vit très bien!
Courage à vous…Si cette semaine je n’ai pas de nouvelles de Necker je prends contact avec ma pédiatre pour être sûre qu’elle a fait le nécessaire. Mais elle a l’air bien comme pédiatre, j’en ai des bons retours et elle est spécialisée dans les reins alors je pense pouvoir avoir confiance.
Après avoir fait des recherches sur internet j’ai bien entendu parler de clairance et même trouver des sites Web pour la calculer… Mais les résultats me font peur alors je ne préfère pas m’y fier et attendre de voir un nephropédiatre…
Comme vous dites il faudra apprendre à vivre avec l’incertitude de la maladie je m’en rends bien compte et c’est déjà difficile… Mais votre témoignage est rassurant et je suis contente de voir que votre enfant va bien ! C’est un parcours bien difficile pour de si petits bébés et j’imagine que ça n’a pas toujours été facile. Si ce n’est pas trop indiscret savez-vous à quoi est dû son insuffisance ? Une malformation ? Un dysfonctionnement ?Désolée de vous répondre seulement. IRC terminale à la naissance due à une malformation découverte à la naissance. 400 de creat, ce qui faisait une clairance à 6 ou 7 … d’où une mise en dialyse dans les mois qui ont suivi.
Donnez nous des nouvelles de votre bébé si vous voulez ou bien en message privé.Merci pour vos réponses, ma fille avait une créatinine de 111 à la naissance puis 61 à 1 mois. Par contre tout le reste était bon à la naissance alors qu’à 1 mois le potassium et l’urée étaient trop élevés. Nous n’avons toujours pas de nouvelles de Necker mais la semaine prochaine nous fesons une nouvelle prise de sang et nous espérons que les résultats auront baissé. J’avoue j’ai du mal à croire que tout ça (dialyse, greffe) pourrait nous arriver et je ne préfère pas y penser… Alors pour le moment nous prenons les choses comme elles viennent au jour le jour (enfin tout du moins on essaie)
Je vous donnerais des nouvelles par message privé quand on aura du nouveauBonjour
J’ai vecu avec un rein unique et multikystique depuis ma naissance avec 200 de créatinine… et ma vie etait parfaitement normale sauf une visite par an en nephro pour fair el epoint ( prise de sang et radio)… j’ai eu une enfance comme les autres sauf qu’on surveillait mon alimentation: pas trop riche en protéines (juste ce qu’il gaut pour bien grandir), et on m’eloignait des angines (qui vont direct dans le filtre du rein) autant que possible c’etait la hantise des meddecins (mais j’en ai eu et j’en suis pas morte 😉 ).
J’ai fait deux pielonephrites dans la petite enfance mais tres bien gérées à l’hopital, depuis j’ai toujours une boite de batonnets sur lesquels faire pipi en cas de douleur pour verifier s’il y a du sang dans les urines (parfois il est là sans qu’on le voit au debut de l’infection).Mon probleme aurait pu etre gerable sans souci majeur jusqu’à ma mort…mais j’ai voulu faire un bebe… 🙂 donc je suis laintenant dialysee mais ca valait le coup 🙂
Ah j’oubliais: le calcul de la clairance ne doit pas te faire peur non plus, les termes barbares de “insuffisance renale terminale” ne sont que des mots, j’ai vecu avec une clairance u bord de l’ainsiffisance renale terminale toute ma gie, et pourtant j’avais une peche d’enfer, j’ai eu une enfance normale, une adolescance normale (je suis meme partie faire mes etudes a l’etranger à 18 ans sans souci!!), un debut de vie d’adulte normale… bref ne t’inquiete pas pour ta fille ca va aller 🙂
Moi aussi j’etais suivie a necker service pediatrique ils sont super!!Mais un point important a lui enseigner tres vite avant l’adolescence: elle devra etre attentive à ne pas fumer ni ingérer de substances halucinogenes ou plus fortes, car son rein ne pourra pas filtrer les toxines aussi bien que deux reins en bonne santé donc c’est tres dengereux. Elle devra tres tot apprendre à dire NON… en l’occurrence le probleme de rein a ete un bon appui pour moi, personne ne s’est moqué de moi quand j’ai dit non a la cigarette et au reste, les copains ont bien compris que pour moi c’etait une question de vie ou de mort…
Galateee ne cherche pas à vous faire peur.
Elle veut juste vous dire qu’il faut consulter un spécialiste pour avoir un avis fiable.Il n’y a pas d’angoisse à avoir (même si c’est tout à fait compréhensible), l’insuffisance rénale se soigne bien (même si ce n’est pas parfait).
Je lis souvent “être en sursis”, “épée de damoclès” mais il n’y a rien de tel avec l’IR. Il existe plusieurs alternatives de traitement ce qui évite de se retrouver réellement en sursis si l’un d’eux ne fonctionnent pas.
En espérant que les nouvelles soient bonnes pour vous.
Moi je suis né avec deux rein qui fonctionné a moitier des reins petit et mal former du coup une insuffisance rénale chronique personnellement j’ai arrêter mon suivie quand j’etait petit du coup j’ai était dialysé au 17 ans mais avec un suivi peut j’aurai était dialysé plus tard mais honement si le rein fonctionnent on peu vivre avec un seul rein sinon si le médecin vous dit que sa évolue au forcement en irc et donc en dialysé plus tard il faut le dire à votre petite fille et ne pas le cacher c’est qu’il m’a permis d’accepter l’an maladie plus facilement plus mais quand on est petit et avoir qu’un seul réin c’est difficile pour un enfant moi j’ai vu un psychologue et sa aller mieux (j’en m’et souvient plus parce que j’etait tres Petit ) mais on accepte mieux quand on est prévenue plutôt
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