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- Ce sujet contient 15 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par legawdem, le il y a 15 années et 6 mois.
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6 juin 2009 à 18 h 03 min #19868
Je viens sur ce forum comme témoin. Je suis le papa d’un enfant qui a été greffé il y a bientôt 20 ans. Il n’a jamais eu d’accoups de rejet et vit tout à fait normalement. Il prend des anti-rejets tous les jours, matin et soir, boit régulièrement de l’eau. Essaie d’avoir une vie saine.
De cette expérience j’en ai fait un livre, ” Au nom du Père pour le fils ” qui est une lettre que je lui ai écrite, pour qu’il se souvienne comment sa vie est précieuse. je n’ai pas trouvé d’éditeur, mais je voulais que ce livre existe, alors je l’ai crée sur http://www.lulu.com
Il y est en vente depuis deux mois le lien en est : http://www.lulu.com/content/livre-%c3%a … ls/6154746
Je souhaite que ce livre aide des parents qui connaissent ou vont connaitre la même situation que ma femme et moi avons connu. C’est aussi un grand message d’espoir pour tous ceux qui sont greffés et auxquels on a dit qu’un rein ne durait pas !
Si, bien sûr, il y en a qui ont des questions à me poser, il peuvent toujours le faire je serai là pour les renseigner, de plus je suis infirmier ( eh oui, je cumule !)
Merci de votre attention et à très vite -
CréateurSujet
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AuteurRéponses
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6 juin 2009 à 23 h 22 min #19869
Bonjour,
Je viens d’acheter votre bouquin! J’ai hâte de le recevoir.
Je l’ai acheté en partie pour avoir le point de vue de l’entourage d’une personne malade étant moi même dialysée.Cdt
7 juin 2009 à 3 h 16 min #19870Bonjour,
Je viens d’acheter votre bouquin! J’ai hâte de le recevoir.
Je l’ai acheté en partie pour avoir le point de vue de l’entourage d’une personne malade étant moi même dialysée.Cdt
Le point de vue de l’entourage doit être différent quand il s’agit d’un enfant ou d’un adulte. Je ne comprends pas très bien le sens de votre recherche et le pourquoi. Si vous m’en dites un peu plus, je pourrai peut être vous éclairer.
Cordialement7 juin 2009 à 14 h 09 min #19871Bonjour,
Je suis adulte mais j’ai été malade aussi enfant…
Cdt
7 juin 2009 à 16 h 32 min #19872Bonjour,
Je suis adulte mais j’ai été malade aussi enfant…
Cdt
tu es en attente de greffe ?
7 juin 2009 à 23 h 40 min #19873Je crois qu’un livre comme le vôtre est important et plein d’espoir pour les parents qui vivent la “même” situation : j’ai mis entre guillements parce que chaque situation est différente.
Vous savez, il est vrai que certaine greffes durent très très longtemps mais hélas, il y en a qui sont de courte durée …
Tout le monde espère que la sienne durera une éternité mais je crois que dans un coin de sa tête, il faut garder cette possibilité. Moi, cela me permet de profiter de la vie à fond (en prenant mes anti-rejet correctement, en ayant une vie saine etc.)et beaucoup de problèmes qui semblent importants et insurmontables pour les autres sont pour moi des “broutilles”. Et c’est là que souvent les proches ne vous comprennent pas toujours …
Pour résumé, une greffe n’est pas éternelle mais il faut tout faire pour s’y rapprocher …7 juin 2009 à 23 h 59 min #19875Oui je suis en attente de greffe. J’ai déjà été greffée et je suis hyperimmunisée car ma première greffe a subie de multiples rejets…
Je risque donc d’attendre pas mal de temps avant ma prochaine greffe.En achetant ce bouquin je voulais juste avoir le point de vue de l’entourage d’un malade adulte ou enfant. En lisant votre post et le résumé de votre bouquin je pense et j’espère ne pas m’être trompée. J’ai hésité à l’acheter car c’est le premier bouquin qui porte sur le sujet de la maladie que j’achète. En vous le disant, je ne vous demandez rien en retour. Je ne demandes pas à ce que l’on me réconfortes en quoi que ce soit. Je voudrais juste (entre autre) trouver des sources postives qui m’aideront à me convaincre que la greffe, ça marche … contrairement à ce que je crois vu mon expérience. Et je voudrais comprendre ce que ressentes l’entourage car étant malade, j’ai tendance à penser que ya que moi qui en ch…
Voilà. Je n’ai aucune demande. Je voulais juste vous dire que j’ai acheté votre bouquin.
8 juin 2009 à 2 h 09 min #19878la greffe, ça marche …
Oui, la greffe, ça marche, des fois très bien, des fois moins bien.
Je suis concerné par ce message, puisque j’ai étais moi-même un enfant greffé via le rein de son père. C’était en 1989, j’avais 12 ans, et ça a duré 18 ans, sans aucun soucis, avec simplement le traitement prograf/cortancil/imurel.La vie de l’entourage est loin d’être simple, dans mon cas, mes parents on choisi de tenter de repousser la dialyse au maximum, résultat, j’ai eu un régime sans sel stric, avec 50 g de viande par jour, que je prenais le midi et 80 g de fromage pour le soir (et pas de viande). Du côté des légumes et des fruits, ils étaient trempés dans de l’eau pendant 24 h en changeant 3 fois l’eau, pour éviter toutes les substance de type potassium.
Ayant un frère, ma mère avait donc à préparer mon repas, chose qui était très contraignante, ainsi que que celui du reste de la famille. Les repas étaient bizarre à la maison, moi avec ma tambouille infâme et sans gout et les autres, mais on se fait à tout.
8 juin 2009 à 3 h 01 min #19879Bonjour,
Moi aussi j’ai vécu avec ce régime strict sans sel pauvre en proteine et peu voire pas de fromage…
J’ai une insuffisance cardiaque aussi, donc je ne pouvais pas faire de sport non plus quand j’étais petite et bizarrement mon coeur va “mieux” depuis car maintenant les médecins m’encourage à faire du sport.
J’ai eu beaucoup de frustrations étant petite. Je n’avais aucun symptôme. Pour moi j’étais une petite fille comme les autres et pourtant je devais me priver de pleins de choses.
8 juin 2009 à 13 h 37 min #19880Bonjour,
Moi aussi j’ai vécu avec ce régime strict sans sel pauvre en proteine et peu voire pas de fromage…
J’ai une insuffisance cardiaque aussi, donc je ne pouvais pas faire de sport non plus quand j’étais petite et bizarrement mon coeur va “mieux” depuis car maintenant les médecins m’encourage à faire du sport.
J’ai eu beaucoup de frustrations étant petite. Je n’avais aucun symptôme. Pour moi j’étais une petite fille comme les autres et pourtant je devais me priver de pleins de choses.
Je sais que vous ne demandez rien de particulier, mais si c’est l’occasion d’avoir des renseignement supplémentaires, ou des témoignages d’expérience autres c’est pas si mal.
Mon fils aussi a eu beaucoup de privations durant sa petite enfance, c’est pour ça qu’il n’aime plus rien maintenant et que c’est compliqué de le nourrir. Nous aussi nous voulions que ses reins tiennent le plus longtemps possible, reculer la dialyse au maximum, mais…. en neuf mois tout fut balayé…
Je ne suis pas greffé mais il est sûr qu’on aspire à ce que cette foutue greffe dure le plus longtemps possible et pourquoi pas toute une vie…
Pourquoi une greffe marche et l’autre pas ? je crois que tout d’abord il faut prendre en compte la maladie d’origine qui souvent se réinstalle sur le greffon, il y a le facteur ” vie saine ” qui influence aussi, et puis le facteur “mystère et boule de gomme ”
Même les doc ne savent pas, je me souviens que l’on nous a fait ( à ma femme et moi ) des prises de sang pour chercher s’il n’y avait pas un facteur gène qui expliquerez pourquoi mon fils n’a jamais fait d’accoups de rejet alors que beaucoup en font. je ne sais pas ce qu’est devenue cette étude…
Bonne semaine à tous et toutes et bon courage parce qu’il en faut dans n’importe quelle maladie.9 juin 2009 à 0 h 08 min #19888Bonjour,
je suis greffée de puis à peine plus de 17 ans et mon greffon se porte toujours encore au mieux (je touche du bois). J’ai été greffée à l’âge de 12 ans. Je ne sais pas trop ce que les parents resentent, le sujet est un peu tabou dans ma famille et on en parle peu. Je crois qu’il existe une grande souffrance et surtout une énorme culpabilité, ce que nous, en tant que malade, nous ne resentons pas, et qui sur le long terme doit être quand même assez dur à gérer.
En ce qui me concerne je resens aussi aujourd’hui les “complications” des privations infantiles en matière de nourriture. Pour le fils de legawdem cela se traduit par des difficultés à s’alimenter d’après ce que j’ai compris, moi c’est plutôt l’inverse, j’ai pas mal de difficultés à me priver des choses dont j’ai été si longtemps privée : tout ce qui est salé, le chocolat, les fruits pleins de potassium, la viande, le fromage, etc.
Je ne sais pas ce qui détermine la réussite ou non d’une greffe, mais de ma propore expérience, donc par pur empirisme, je dirai que le moral y est pour beaucoup. Et oui, moi on m’avait dit quand j’ai été greffée que ma greffe pourrait durer 20 voire 30 ans, qu’il fallait être très rigoureux sur le régime et tout ça. Choses que ma mère a suivi à la lettre. Je me souviens que je n’avais aucun stress, c’était juste la vie qui continuait mais différement. J’ai été très stricte sur le régime, la prise des médicaments (encore aujourd’hui, un peu moi pour la bouffe lol). J’ai l’impression que j’ai évolué dans une quasi insouscience, salvatrice. Que seule l’enfance peut offrir. Et ma mère a été sérieuse, ça a joué aussi. Je pense que si je devais être greffée à nouveau, les choses ne seraient pas aussi simples. Je crois que je serais beaucoup trop angoissée, j’aurais beaucoup plus de mal à suivre des régimes strictes, prises de médicaments à horaire stricte, etc.
9 juin 2009 à 20 h 06 min #19893Bonjour,
je suis greffée de puis à peine plus de 17 ans et mon greffon se porte toujours encore au mieux (je touche du bois). J’ai été greffée à l’âge de 12 ans. Je ne sais pas trop ce que les parents resentent, le sujet est un peu tabou dans ma famille et on en parle peu. Je crois qu’il existe une grande souffrance et surtout une énorme culpabilité, ce que nous, en tant que malade, nous ne resentons pas, et qui sur le long terme doit être quand même assez dur à gérer.
En ce qui me concerne je resens aussi aujourd’hui les “complications” des privations infantiles en matière de nourriture. Pour le fils de legawdem cela se traduit par des difficultés à s’alimenter d’après ce que j’ai compris, moi c’est plutôt l’inverse, j’ai pas mal de difficultés à me priver des choses dont j’ai été si longtemps privée : tout ce qui est salé, le chocolat, les fruits pleins de potassium, la viande, le fromage, etc.
Je ne sais pas ce qui détermine la réussite ou non d’une greffe, mais de ma propore expérience, donc par pur empirisme, je dirai que le moral y est pour beaucoup. Et oui, moi on m’avait dit quand j’ai été greffée que ma greffe pourrait durer 20 voire 30 ans, qu’il fallait être très rigoureux sur le régime et tout ça. Choses que ma mère a suivi à la lettre. Je me souviens que je n’avais aucun stress, c’était juste la vie qui continuait mais différement. J’ai été très stricte sur le régime, la prise des médicaments (encore aujourd’hui, un peu moi pour la bouffe lol). J’ai l’impression que j’ai évolué dans une quasi insouscience, salvatrice. Que seule l’enfance peut offrir. Et ma mère a été sérieuse, ça a joué aussi. Je pense que si je devais être greffée à nouveau, les choses ne seraient pas aussi simples. Je crois que je serais beaucoup trop angoissée, j’aurais beaucoup plus de mal à suivre des régimes strictes, prises de médicaments à horaire stricte, etc.
bONJOUR,
Je crois que ce que tu décris, c’est un peu ce que j’ai vécu avec mon fils, dasn mon livre, je parle de tout ça en détail, le régime, le moral, le soutien de la famille, l’hygiène de vie : ce tout fait une réussite. On ne nous a jamais parlé de durée d’un greffon, à l’époque mon fils était un des plus jeune greffé de france, il n’avait pas d’expérience en la matière. C’est cette épée de Damoclès qui est insupportable. C’est lui qui est malade et j’ai l’impression que c’est sur moi qu’elle est continuellement, je crois que c’est ce que l’on appelle l’amour ! Je crois que le sérieux de votre mère y est pour beaucoup. Une chose aussi habituer son organisme à prendre les médicaments à heures très fixes pour une meilleur efficacité, ne pas hésiter à mettre des reveils à sonner pour rappeler à l’ordre, à la maison ça fait vingt ans que ça sonne ! et j’espère que ça va sonner encore bien longtemps …
Courage à tout le monde, il en faut, et toujours avoir le moral.
Je rappelle le lien où vous pouvez trouver mon livre
http://www.lulu.com/content/livre-%c3%a … ls/615474616 juin 2009 à 16 h 41 min #19909Bonjour,
J’ai lu le livre et l’ai fait lire à ma mère. Ce livre reflète vraiment les angoisses de la maladie. Ma mère et moi en ont été très émues.
Bravo!
Dommage qu’une maison d’édition ne veulent pas éditer ce bouquin car les problèmes que l’on rencontrent lors de la maladie ne s’expliquent pas mais se vivent et ce livre nous le fait vivre.
18 juin 2009 à 16 h 59 min #19930Bonjour,
Merci pour cette critique. Je ne comprends pas pourquoi effectivement ce livre n’est pas édité par autre éditeur, d’abord il serait moins cher et plus connu. je l’ai écrit pour mon fils, mais aussi pour tous ceux qui rencontreraient le même problème que toute ma petite famille a rencontré. Peut être qu’un jour un éditeur va tomber dessus…. Surtout que je voudrais faire une donnation à l’ANIDER, je ne sais si vous connaissez. j’en parle d’en le livre, ils ont été très important pendant neuf mois de notre vie. Vous me direz ce n’est pas beaucoup neuf mois, c’est le temps d’une naissance mais c’est tellement pour un enfant de quatre ans… Alors chez nous à chaque fois qu’il y a une quète ( mariage ou autre ) on en fait donnation à l’ANIDER
Le mieux maintenant c’est d’en faire de la pub sur le net
Merci encore et bon courage18 juin 2009 à 18 h 08 min #19931Bonjour,
Je trouve que c’est une excellente idée! Je ne connais pas l’ANIDER mais chaque département a sa propre association d’aide aux insuffisants rénaux. Chez nous, il y a l’AIR. J’étais bénévole auparavant à la FNAIR lorsque j’habitais bordeaux.
Je n’ai pas vraiment donner d’argent à ces associations. Je voudrais que cet argent aille directement à la recherche et au bien être des malades (équipement, etc…). Je ne me suis pas renseignée plus que ça sur les éventuels dons que l’on pouvait faire et ce à quoi cela servait. J’aimerais que notre maladie soit plus connu tout au moins le traitement (dialyse et greffe).
Encore bravo pour votre bouquin
18 juin 2009 à 23 h 54 min #19932Merci!
L’Anider est importante sur notre département, le calvados, tout du moins elle l’a été à notre niveau, c’est pour ça que je ne le remercierai jamais assez.A l’époque on ne savais pas du tout où on allait avec cette maladie, heureusement qu’ils ont été là pour nous aider à garder notre fils à la maison et le soigner correctement. 20 ans plutard, tout ça à bien évolué, c’est tant mieux, mais ils sont toujours là et toujours actifs.
Merci à eux! -
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