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12 octobre 2010 à 0 h 45 min #22379
Atteinds d’une néphropathie glomérulaire primitive détectée il y a 2 ans,je me demande combien de temps il me reste avant la dialyse??
J’ai une clerance de 44 ( 51 il y a 1 an ) et 156 µmol de crétinine. -
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12 octobre 2010 à 2 h 23 min #22380
En utilisant cockroft ou mdrd svp ?
12 octobre 2010 à 23 h 35 min #22381En utilisant cockroft ou mdrd svp ?
La différence est faible…
On arrive en dialyse avec une clearance autour de 10.
Tu n’en es pas tout prêt…Après, le temps restant dépend de ta courbe de décroissance de ta fonction rénale. 😕12 octobre 2010 à 23 h 46 min #22382Pas si faible que cela. Les chiffres donnent 15 et 30 selon l estimation.
13 octobre 2010 à 2 h 33 min #22383Clerance cockroft.Je suis passé de 51 à 44 en 9 mois.La décroissance est assez rapide?
13 octobre 2010 à 4 h 43 min #22384Irc decouverte en mars, resultats approximativement similaire a aujourd hui avec une chute brutale a 8/17 en mai et de nouveau 15 /27 a ce jour.
13 octobre 2010 à 22 h 31 min #22385Clerance cockroft.Je suis passé de 51 à 44 en 9 mois.La décroissance est assez rapide?
c’est une décroissance de 20% par an et la tendance à la fin est à l’accélération… 🙁
14 octobre 2010 à 1 h 28 min #22386Merci à tous .
J’avoue que j’apréhende l’avenir.Aucun traitement n’a fonctionné.Sauf la ciclosporine qui a fait chuter ma proténéurie qq temps,mais cela repart a la hausse.
Ce que je constate,c’est la chute lente et sure de la clérance et de la hausse du taux de créatinine.J’ai 42 ans,un futur projet immobilier.Avec en projet de cultiver,d’avoir un verger ,des ruches.
Es t on forcément fatigué en étant dialysé,ou peux t on continuer une activité profesionnelle et cultiver un jardin ?14 octobre 2010 à 14 h 04 min #22389Hé bien, il existe 2 types de dialyse. Selon son état de santé, on peut avoir le choix entre les 2 méthodes ou pas le choix du tout.
Ces deux méthodes sont l’hémodialyse (HD, méthode la plus répandue) et la dialyse péritonéale (DP).L’HD est la filtration du sang dans une membrane artificielle, le dialyseur. Elle s’effectue le plus souvent 3 fois par semaine à raison de 4h environ chaque fois.
Elle peut conduire à de la fatigue ou être bien tolérée, c’est selon les personnes, la prise de poids entre les dialyses, etc..
On peut avoir une activité professionnelle en étant en HD, bien sûr, même si beaucoup de patients font le choix d’arrêter leur activité (trop fatigués, pas le moral…).
Un problème est l’accès aux soins. Selon la région, les temps de trajet pour accéder au centre de dialyse sont plus ou moins longs et les centres de dialyses ne sont pas forcément ouverts le soir, ce qui fait qu’une activité de journée à temps plein ne peut plus être possible et c’est regrettable.
Je vous conseille, avant d’avoir à passer en dialyse et si vous optez pour l’hémodialyse, de visiter les centres de dialyse de votre région, si possible, pour voir comment vous pourriez organiser vos journées. Car tout est question d’organisation.
Il existe des possibilités d’HD à domicile ou d’HD de nuit mais c’est encore peu répandu.La DP est la filtration des déchets par une membrane naturelle, le péritoine, située dans votre ventre.
Elle s’effectue tous les jours (ou 6 jours sur 7 je ne sais plus bien) soit 3 à 4 fois par jour pendant 30 minutes environ (DP non automatisée) ou la nuit en DP automatisée, à l’aide d’une machine. Elle s’effectue le plus généralement à domicile. La DP non automatisée est assez souple et peut être effectuée sur le lieu de travail, en vacances, chez des amis, etc..
Je laisse luc en parler, c’est le spécialiste de la DP. 😀
J’ai toujours été en HD aussi je ne peux pas trop vous en parler mais il semble, de l’avis général, que cette méthode est plus douce et fatigue moins.
Le souci et que pour y avoir accès il faut avoir un état de santé satisfaisant (diurèse résiduelle, bonne qualité du péritoine…).Selon les personne, l’une ou l’autre méthode a ses avantages et ses inconvénients. C’est un choix à prendre en fonction de son mode de vie.
14 octobre 2010 à 18 h 44 min #22390Pour rappel, Renaloo propose des rubriques détaillées sur l’hémodialyse (http://www.renaloo.com/la-dialyse/hemodialyse.html) et sur la dialyse péritonéale (http://www.renaloo.com/la-dialyse/dialy … neale.html).
Pour rappel aussi, il n’existe pas deux mais trois traitements de l’insuffisance rénale terminale. Je suis toujours surprise de constater que le plus efficace, et de loin, n’est pas celui dont parlent les patients en premier ou pire, qu’il soit totalement occulté… La transplantation rénale est le traitement qui permet la meilleurs espérance de vie et la meilleure qualité de vie : http://www.renaloo.com/greffe-faits-et- … avoir.html
Si l’objectif de Jeff25 est de poursuivre sa vie, professionnelle et familiale, le plus normalement possible, c’est vraisemblablement vers cette option qu’il a intérêt à s’orienter, sans attendre d’être dialysé (en général l’inscription sur liste d’attente est possible autour de 20 de clairance et les greffes qui marchent le mieux sont les greffes préemptives, qui sont faites avant que le démarrage de la dialyse. La durée d’attente étant imprévisible…). La possibilité d’une greffe à partir d’un donneur vivant doit aussi être envisagée : http://www.renaloo.com/images/stories/d … DV2010.pdf
quant à la question sur la “vitesse” de la dégradation de la fonction rénale, c’est vraiment du cas par cas, il me semble impossible de faire des prévisions à ce stade.
14 octobre 2010 à 19 h 23 min #22391Bonjour,
Je confirme les dires de Lydiac.
En complément de ce qui a été dit plus haut, j’assure un temps plein depuis 1 an maintenant et de dialyse le soir en centre d’auto dialyse (branchée à 17h25 débranché à 21h25). Je fais également du sport. Je pense qu’il est possible de concilier une vie “normale” même étant dialysé. Mes 3 premières années de dialyse, je les ai passé à assurer un emploi à temps partiel (24 heures par semaine) et en faisan du badminton. Je ne me sentais pas prête à assurer un travail à temps plein. Maintenant, je ne regrette pas d’avoir pris un temps plein.
Bon courage
14 octobre 2010 à 22 h 41 min #22392Pour le sport il n’y a pas de problème , moi je suis dialysé depuis 3 ans , je fais 3 Kms les jours de non dialyse .
Et 2 fois par semaine j’entraîne des enfants de 13 ans au foot . J’ai 60 ans
C’est dans la tête que ça se passe , il ne faut pas ce laissé gagner par la maladie .15 octobre 2010 à 0 h 11 min #22393Euh, j’ai bien dit 2 types de DIALYSE, pas 2 types de traitement, hein.
15 octobre 2010 à 20 h 00 min #22397C’est dans la tête que ça se passe , il ne faut pas ce laissé gagner par la maladie .
Non, c’est dans les reins.
faut arrêter de faire croire que si on veut que tout se passe bien, cela suffit!! 🙄
La maladie progresse à son rythme et les complications de la dialyse (ou de la greffe) avancent à leur propre vitesse, que tu le veuilles ou non.15 octobre 2010 à 20 h 15 min #22398La maladie progresse à son rythme et les complications de la dialyse (ou de la greffe) avancent à leur propre vitesse, que tu le veuilles ou non
Si je suis d’accord avec Luc pour dire que “tout ne se passe pas dans la tête”, je ne suis pas tout à fait d’accord avec le fait que la maladie ainsi que les complications de la dialyse et de la greffe progressent à leur propre rythme… Cela dépend quand même aussi bcp de la prise en charge, avant, pendant, après… que ce soit au stade de la maladie rénale, de la dialsye ou de la greffe : on peut “limiter les dégats”…, et de mieux en mieux, heureusement
Et donc, par exemple, pour jeff25, il y a des moyens de ralentir la progression de l’IRC, en optimisant le traitement par exemple de l’HTA, en luttant contre la protéinurie, en ayant une bonne hygiène de vie, en gardant au maximum ses activités…
Pour le traitement, c’est avec les médecins, néphro, et eventuellement réseau de néphrologie (s’il en existe un à proximité) qu’il faut voir cela…
Et bien sur, à 42 ans, la greffe est à envisager en priorité à l’appoche du stade où la suppléance deviendra nécessaire
Bon courage !16 octobre 2010 à 22 h 14 min #22401[quote=”luc”:1p5q5xjg]La maladie progresse à son rythme et les complications de la dialyse (ou de la greffe) avancent à leur propre vitesse, que tu le veuilles ou non
Si je suis d’accord avec Luc pour dire que “tout ne se passe pas dans la tête”, je ne suis pas tout à fait d’accord avec le fait que la maladie ainsi que les complications de la dialyse et de la greffe progressent à leur propre rythme… Cela dépend quand même aussi bcp de la prise en charge, avant, pendant, après… que ce soit au stade de la maladie rénale, de la dialsye ou de la greffe : on peut “limiter les dégats”…, et de mieux en mieux, heureusement
Et donc, par exemple, pour jeff25, il y a des moyens de ralentir la progression de l’IRC, en optimisant le traitement par exemple de l’HTA, en luttant contre la protéinurie, en ayant une bonne hygiène de vie, en gardant au maximum ses activités…
Pour le traitement, c’est avec les médecins, néphro, et eventuellement réseau de néphrologie (s’il en existe un à proximité) qu’il faut voir cela…
Et bien sur, à 42 ans, la greffe est à envisager en priorité à l’appoche du stade où la suppléance deviendra nécessaire
Bon courage ![/quote]
Bien sûr on peut essayer de retarder l’avancée (et surtout les conséquences) de la maladie par la prise de médicaments ou un régime adéquat, mais je disais simplement qu’il faut arrêter de croire que simplement en se disant ( mentalement) qu’on va ralentir la maladie ou guérir,on le fait. On n’est pas au pays des bisounours…. 😀 -
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