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- Ce sujet contient 17 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Athena, le il y a 16 années.
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2 juillet 2008 à 23 h 25 min #17103
sa fait 4 ans que je suis sur la liste d’attente et toujours pas greffé,je commence a capoté pourtant je n’ai aucun anti-corp esceque sa peu etre encore long avant d’etre appelé.
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3 juillet 2008 à 14 h 06 min #17105
Le problème c’est qu’on est dépendant de statistiques, et que les statistiques ça veut tout et rien dire.
Le cas le plus “rare” peu très bien être appelé avant le cas le plus “commun”. Il ne faut pas ce focaliser sur ce que nous dise les néphros.Pour ma part je suis O+
J’ai des anti-corps
J’ai entre 2 et 3 ans d’attente
12 personnes ont été compatibles avec moi en Aquitaine (ma région)
Je peux très bien être appelé demain, ou dans 10 ans, ou jamais.La greffe c’est comme jouer au loto, on peut gagner, ou pas, et il n’y a aucune équation qui permette de dire si on va gagner ni quand.
Ma réponse est peut-être un peu dure mais c’est la seule certitude que l’on puisse avoir.
3 juillet 2008 à 14 h 14 min #17106Simon de quel groupe es-tu ? moi je suis O+ on m’a annoncé 3 ans d’attente, là j’en suis presque à 2 ans… je n’en peux plus…
3 juillet 2008 à 16 h 36 min #17108J’ai attendu 4 mois la première fois. Maintenant ça fait un an! Je suis A+ et je suis hyperimmunisée et on m’a dit que je risque d’attendre encore…
Je trouve ça super long… et j’avoue qu’attendre un an de plus me fait super peur… Maintenant, comme il a été dit au dessus, c’est une véritable loterie! C’est comme en amour, ça n’arrive que quand on ne s’y attend pas… (c’est pas demain la veille pour moi… )
Quand on m’a appelé la première fois, j’avais remis en charge mon téléphone portable et je m’étais couché… un quart d’heure plus tard il a sonné…. J’étais endormie… Le temps de réaliser que le téléphone sonnait, le répondeur s’est enclenché… et là! que du bonheur!!!
Vivement qu’il re sonne
Bon courage à tous et croisons les doigts!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
3 juillet 2008 à 17 h 20 min #17109La probabilité d’être greffé est quand même beaucoup plus forte que de gagner au loto ! 😉
Tout dépend de la région, du groupe sanguins, des reins “disponibles”
Pour ma première greffe j’ai attendu 14 mois alors qu’on m’annonçait entre 3 et 5 ans !!
Mon conseil : ne pas perdre l’espoir et essayer d’organiser sa vie au mieux en dialyse.
3 juillet 2008 à 19 h 09 min #17111Simon
j’en suis à 3 ans, sans anti-corps spéciaux, avec des HLA standards et le groupe le plus bateau: A+.
Mais j’ai choisi Necker, et je savais que l’attente y est beaucoup plus longue qu’en province proche (Amiens par exemple).
Si ta dialyse se passe correctement, faut pas trop penser à la greffe. Ca viendra quand ça viendra…;dans tous les cas, ce n’est pas vraiment une guérison, donc rester cool…3 juillet 2008 à 23 h 35 min #17113la greffe n’est pas une guérison mais c’est mieux que d’être “prisonnier” d’une machine 12 heures par semaines!
5 juillet 2008 à 5 h 51 min #17123oui la greffe n’est pas une guérison les néphro le disent et insistent beaucoup car certains (voire de nombreuses personnes) arrêtent leur traitement dès qu’ils se sentent mieux, et bada boom !! rejet !!
Mais la greffe est un traitement alternatif pour une meilleure qualité de vie, et ça c’est indéniable.
je le vois comme ça.
C’est vrai que tu vas en consultation régulièrement, ya les prises de sang et les médicaments à prendre à heure fixe, mais franchement c’est RIEN comparé à la dépendance à une machine un jour sur 2; mes comprimés sont dans mon sac 😉
Pour moi c’est “pratiquement” la guérison tout de même.
Pour les délais d’attente pas de règles oui. Moi, A+, à Necker 4 ans d’attente (pour 2e greffe) avec découverte d’anti-corps entre temps. Une amie 15 mois d’attente (pour 2e aussi) …et découverte d’anti-corps après la greffe.
Je vous rassure de nouveaux traitements pour les méchants anti-corps.Bon courage pour l’attente, le truc, ne pas y penser, ça vient qd ça vient et qd ça te tombe dessus ….. OUH LA LA !! je veux pas yaller !! mais on y va ! c’est comme ça !
bonne chance
5 juillet 2008 à 23 h 52 min #17128bonjour à tous!
groupe O-, j’ai des anti corps
4 ans d’attente en moyenne en ile de france
faut s’accrocher, car ce n’est pas seulement la dialyse qui fatigue, mais surtout l’IRT qui progresse, il suffit de voir les résultats sanguins hebdomadaires!!
Courage,on finira bien par avoir un gentil greffon!!
bonne soirée6 juillet 2008 à 1 h 21 min #17129oui bon courage à tous ceux qui attendent encore !
bises8 juillet 2008 à 17 h 18 min #17137Bonjour à tous,
Luc, je suis inscrit à Necker et A+, je te propose un duel 🙂 )
8 juillet 2008 à 21 h 49 min #17140Patrice, inscrit depuis quand ??
J’ai l’impression que le principe d e “2 à 3 ans d’attente pour un A+” à Necker se transforme plutôt en 3 à 4 …..8 juillet 2008 à 22 h 16 min #17142mais non Luc il ne faut pas dire ça, moi j’ai attendu 22 mois et une amie a attendu 15 mois, donc tout le monde a sa “chance”.
bon courage8 juillet 2008 à 22 h 55 min #17144Il ne faut pas oublier le groupe HLA qui est très important pour la greffe!!!!
Je sais que pour la Belgique les temps d’attente sont sans doute un peu différents puisqu’on est inscrit a Eurotransplant et que cela regroupe plusieurs pays…
Mais moi on m’avait expliqué que pour un O+ le temps d’attente pouvait être un peu plus long et finalement, je n’ai attendu que 3 ans….Alors je pense que c’est uniquement le destin qui décide…Et les statistiques sont ce qu’elles sont des statistiques et non des certitudes…8 juillet 2008 à 23 h 49 min #17147euh pardon moi j’ai attendu presque 4 ans, c’est à dire 46 mois plutôt !….euh en années ça fait moins long ! lol
allez ton tour viendra ya pas de raison.
courage9 juillet 2008 à 14 h 27 min #17150Bonjour,
Je suis inscrit sur la liste de Necker depuis Aout 2006, je pense comme toi Luc que mon néphro m’a dit deux trois ans mais qu’il vaut mieux tabler sur quatre ou plus, pour moi ça ne me pose pas de problème, je vis pas mal la dialyse et j’avoue que je fais complètement abstraction de ma maladie – peut être trop – dans ma vie.
Donc Inch’Allah, ça viendra quand ça viendra…
Bon courage à tous
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