temps de dialyse et fatigue

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  • #17617
    soizic
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    salut a tous

    voila le souci que je voudrais vous soumettre.
    je dialyse depuis 18 mois au chu de grenoble . cela se passe trés bien.mon poids de base est de 38 kg, mais mon probléme est de savoir si aprés chaque dialyse je dois impérativement retrouver mon poids de base, car je suis a chaque fois, a la fin de la dialyse, trés fatiguée, et j’ai dialysée quelque temps dans un autre service qui me débrancher dés que j’était fatiguée .perso je trouver cela mieux.
    comment cela se passe pour vous ? dois je en parler a mon médecin.

    merci
    a+
    soizic

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 16)
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  • #17618
    FLORIAN
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    Bonjour Soizic,

    Je pense que la perte de poids est plus importante que le temps de dialyse. Pour un poids de base de 38 kg, l’idéal est de pouvoir perdre moins de 2 Kg en 4 heures (dans la mesure du possible…). Une autre solution est de programmer un profil UF afin de perdre plus au départ et très peu à la fin.
    Tu peux toujours essayer ces propositions afin d’éviter cette fatigue si pénible en fin de dialyse.

    #17621
    olek
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    oui ça doit être lié à la perte de poids.

    mais tu dois en parler à ton médecin.

    #17626
    soizic
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    merci a tous mais jai du mal m’exprimer désolé .en fait je voulais savoir de ces 2 facons de procéder laquelle était la meilleurs:

    -1)soit faire mes 3 heures normale, ressortir au poids quitte a étre trés fatiguée a la fin, (la facon de faire de l’hopital)

    ou bien

    -2)me débrancher dés que je suis fatiguée méme si je dois sortir 300 gr au dessus du poids ( la facon de faire de la clinique ou j’ai passer quelques jours)

    merci a tous

    soizic

    #17627
    DelphineB .
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    et l’épuration dans tout ça? c’est la dernière heure la plus importante…. Ce n’est pas qu’une question de poid…. 3h de dialyse, quelque soit le poid, c’est le minimum du minimum pour une bonne épuration.

    #17628
    olek
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    et l’épuration dans tout ça? c’est la dernière heure la plus importante…. Ce n’est pas qu’une question de poid…. 3h de dialyse, quelque soit le poid, c’est le minimum du minimum pour une bonne épuration.

    Quoi ??? Dernière heure la plus importante ?? c’est la première fois que j’entends ça pourtant j’ai de la bouteille !!

    ces sont les 2 premières heures les plus importantes où l’épuration est la plus forte car la concentration en “déchets” est la plus forte dans le sang alors !

    #17630
    DelphineB .
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    La dernière demi heure / heure enlève les petites molécules, qui sont les plus dures à épurer…. (phosphore notamment me semble t-il), et c’est ce qui fait (entre autres) une bonne épuration.

    #17631
    olek
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    je reste hyper sceptique…

    surtout que la dernière heure reste un concept vague selon qu’on fait 3h, 4h ou 4h30….

    #17634
    soizic
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    merci de vos réponses mais résultat que puis je faire demander qu’on me débranche ou finir la dialyse en”souffrant” sachant que dans l’autre service ou j’ai passer quelque jours on me débrancher avant la fin sans qu’il y ait eu de conséquence

    merci

    soizic

    #17635
    DelphineB .
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    Les coséquences sont sur le “long” terme….
    pas dans l’immédiat. Les fins de séance sont difficiles je pense pour une majorité de personnes dialysées, la fatigue de la dialyse et la perte de poids s’ajoutant en fin de dialyse, on est très fatigué, avec une tension très basse pour certains (je sortais à 8 de la dialyse parfois) , des crampes, vomissements pour d’autres…. La dialyse n’est pas un long fleuve tranquille…. 😕

    #17661
    chapichapo
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    Ton poids sec est peut-être sous-estimé, demande-leur une radio thoracique pour évaluer l’index cardio-thoracique et ajuster le poids sec au besoin.
    S’ils augmentent ton poids sec même de 500gr tu peux te sentir mieux.

    Pardonne-moi, ça ne me regarde pas mais 38 kilos ça me paraît peu, c’est normal dans ton cas ?

    Perso, je préfère avoir un poids sec légèrement surévalué, les séances se passent très très bien et quand je sors limite je cours (je l’ai déjà fait). Ca augmente certainement les risques d’OAP mais pour l’instant je touche du bois.

    #17667
    Guill
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    Je partage l’avis de chapichapo, au dela du débat 1er/derniere heure, il y a d’autre paramètres à regarder :
    ton poids sec est de 38 kg, ce qui est vraiment peu, tu as combien de kg à perdre en général pendant tes séances ? Si c’est 3kg (cela représente 7.9% de ton poids total) les conséquences seront donc forcément différente de si tu as 1kg à perdre.
    Plus on a à perdre, plus la séance est éprouvante, donc plus on sort fatigué.

    Après sortir 300g au dessus ça ne me parait pas catastrophique, même avec un poids sec de 38 kg

    #17669
    soizic
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    a chapichapo et guil

    je ne peux pas courir je suis en fauteuil (paraplégique)…j’ai a peu prés 1.5kg a perdre a chaque fois.par contre dans le service ou je dialyse dés qu’on sort 100gr au dessus du poids oh lala c’est la fin des haricots

    #17673
    solon
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    Soizic à écrit,

    je dialyse depuis 18 mois au chu de grenoble

    C’est vrai que le centre de dialyse du CHU de Grenoble est réputé pour être, je vais modérer mon propos, “pas cool” avec les patients.
    Par contre Soizic, pourquoi ne demandes-tu pas de dialyser à l’AGDUC, association dont le personnel médical est moins rigide qu’au CHU. Tu devrais essayer de contacter le médecin directeur, le docteur Michel FORET pour lui demander qu’il te prenne en dialyse à l’Agduc si c’est possible.

    #17684
    chapichapo
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    Pardonne-moi Soizic, je disais que je courais pour dire que je me sentais très bien et pas du tout fatiguée après la dialyse, je ne voulais pas avoir de parole maladroite.
    Après, peut-être que tous les centres n’accueillent pas forcément les personnes en fauteuil (malheureusement), à cause de problèmes d’infrastructures ? Je sais que dans mon centre ce ne serait guère possible par exemple. J’espère que ça l’est à l’AGDUC si la proposition de Solon t’intéresse.

    Mais, essaie de faire réévaluer ton poids sec si tu peux. Perso je suis uniquement fatiguée quand je suis sous mon poids sec (que j’ai grossi ou trop perdu par ex.).

    #17690
    Guill
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    1k5, ça ne parait pas énorme, comme le dit Chapichapo, essaie de voir si tu peux faire réévaluer ton poids. Après si vraiment on te prends la tête pour 100g il y a peut-être une raison, c’est à discuter avec le néphro, perso je suis sorti à +600g un vendredi soir, avant le weekend et sans dialyse donc, personne n’a été affolé et surtout pas moi 😆

    Si tu as vraiment des soucis avec l’équipe qui te dialyse essaie de voir si tu peux changer de centre, c’est déjà pas agréable de dialyser, si il faut en plus se prendre la tête ça devient vite intenable.

    Bon courage à toi.

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