- Ce sujet contient 34 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Etudiante infirmière en 3ème année j’ai choisi de réaliser mon travail de fon d’études sur les questions autour de l’éducation thérapeutique après la greffe rénale.
La problématique n’est pas encore bien définie mais mon constat est parti d’une situation de non observance. Je me suis rendu compte que l’image que j’avais de la greffe comme “une libération” après des années de dialyse était un peu clichée dans le sens ou vivre greffé n’est pas si simple.
En effet, même si l’on ne dépend plus d’une machine, il y a les traitements, les effets secondaires, l’aspect psychologique, etc…
Bref, du coup je me suis penchée sur le chemin que suivaient les patients greffés, les infos avant la greffe, le suivi après etc…et je trouve que les infirmières ont un rôle très important en post greffe justement pour que tout se passe bien. Les patients pour beaucoup sont tellement absorbés par avoir une greffe à tout prix que lorsqu’on leur délivre les infos dont j’ai parlé, ils ne sont pas toujours réceptifs…Il y a quelque part ici un rôle de soignant “pédagogue”. On donne des infos à quelqu’un qui n’est pas forcément prêt à les recevoir ou qui ne sait pas les utiliser, qui ne les comrpend pas etc…et c’est ensuite que tout le travail va se faire, lors des consultations de suivi: la greffe a eu lieu, le patient “redescend de son petit nuage” et devient plus enclin a apprendre tout ce qu’il doit savoir …et c’est à nous infirmières de nous adapter et de trouver mots, stratégies, outils etc…
Bon je ne sais pas si quelqu’un me suit mais le sujet est encore un peu flou, j’ai l’impression d’avoir plus d’hypothèses que de réelle problématique, je suis un peu perdue…Quelqu’un peut-il m’aider dans min raisonnement?
Merci par avance. En tous cas tout cela est parti d’un stage réalisé en néphrologie en 2e année qui m’a vraiment passionné et je trouve que l’insuffisance rénale n’est vraiment pas une maladie facile et que tous les patients qui en souffrent font preuve d’un courage extraordinaire, en tous cas moi j’ai envie d’en apprendre encore davantage pour soigner du mieux possible.
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Réponses
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Vous cherchez des témoignages sur l’après greffe? surtout sur l’aspect psychologique? ou le rôle du personnel médical?
Bonjour,
Tu veux donc baser ton mémoire sur l’éducation du patient post greffe, c’est bien ça?
A quoi penses-tu quand tu parles de non observance? Prise anarchique des médicaments, prévention des infections des effets secondires, conduites à risques?
D’où sors-tu que les patients veulent une greffe à tout prix, qu’ils sont sur un petit nuage?
Attention aux idées toutes faites, l’insuffisance rénale est une maladie chronique et en général les patients quands ils arrivent en greffe ont déjà un parcours d’insuffisance rénale avec traitements, restriction, dialyse ect…Ils sont souvent très au courant. Parfois plus que certains soignants eux même.
Rare sont ceux qui vont à la greffe fleur au fusil en croyant à une hypothétique guérison.c’est très vrai, surtout de mon temps où l’on restait plus longtemps à l’hôpital, et l’on voyait venir, partir, et revenir les greffés. On était entouré de propos désabusés, plus que maintenant sans doute. Si l’on m’avait dit que je tiendrais plus de dix ans, j’aurais signé tout de suite.
Bonjour
Je fais egalement mon travail de fin d’étude sur la non observance post greffe, je suis parti plus ou moins du meme constat que toi. Ma situation de départ je l’ai rencontré durant mon stage de 1ére année un jeune de mon age etait present dans le service de transplantation pour bilan de greffe suite a une 2eme transplantation et il etait pour la 2eme fois non observant.
mon cheminenement je l’ai élaboré en faisant des stages en hémodialyse, au stc uro nephro et en allant a la rencontre de patient greffé de mon département. Tout comme toi j’avais beaucoup d’idées reçus sur la greffe rénale, chose merveilleuse, une nouvelle vie et toutes les belles choses que l’on peux imaginé mais je te promet quand allant à la rencontre des patients tu apprend enormement de chose. J’ai egalement beaucoup parlé avec les IDE du poles uro nephro du chu de ma ville qui connaissaient tous le patient de ma situation de départ. Parle de ton sujet et va a la rencontre des patients et des IDE et tu verra que toute tes idées sont des idées reçu .
Aujourd’hui j’en suis a la redaction de mes concepts et tout comme toi je pars sur l’éducation thérapeutique des patients, j’espere bientot trouver une problématique et une hypothése, je te souhaite bon courage. Tu peux me contacter si tu veux que l’on en parle et si je peux t’aider bien sur.
SawseenBonjour,
Tout d’abord merci à tous de vos réponses…Je n’étais pas très disponible ces derniers temps mais me revoila!
Depuis mon 1er message j’ai quand même un peu cheminé et j’ai recontré mon sujet sur la période post greffe en hospitalisation (c’est à dire la période pendant laquelle le patient est hospitalisé pour la greffe qui dure en moyenne 10 à 15 j). Je souhaite donc développer le rôle infirmier pendant cette période la en partant toujours de mon constat “le phénomène de non-observance” et en y incluant biensur l’éducation qui est faite au patient pour en quelque sorte faire que l’observance soit la meilleure possible.
Pour répondre à ta question katmyrtille, tous les aspects m’intéressent car si on regarde les facteurs de non observance ils sont très divers et variés et difficilement évaluables…De plus et c’est ce qui fait que le sujet m’intéresse, il y a à prendre en compte autour de la greffe beaucoup d’aspects différents.
En cela je rejoins sawseen sur la nécessité d’avoir des témoignages de patients car je suis tout à fait d’accord que pour l’instant je manque de recul je sais bien que mes idées semblent un peu préconcues Ninon et c’est pour ça aussi que je recherche de l’aide pour être au plus proche de la réalité.
Je sais bien que la plupart des patients savent beaucoup de choses du fait de la chronicité de l’insuffisance rénale et du nombre d’années ou ils ont eu à être dialysés pour les futurs greffés mais actuellement et ce, dans un souci de prolonger l’espérance de vie (largement réduite dans la dialyse) il semblerait (dixit le corps médical) que la politique soit de greffer le plus vite possible voire parfois ne pas passer par la case “dialyse”. Je trouve que cette évolution est une grande ouverture mais de ce fait, elle nous place aussi en tant que soignants devant un profil de patient différent…Récemment j’ai eu l’occasion d’assister à un entretien pré-greffe pour un jeune insuffisant rénal. Il a été inscrit sur liste alors qu’il est dialysé depuis très peu ce qui fait que lui, contrairement aux patients qui ont été dialysés voire greffés plusieurs fois, n’a pas forcément le même niveau d’informations que les autres…
Enfin bref ce que je veux dire c’est que chaque patient est différent et même si beaucoup de patient savent beaucoup de choses ils vont avoir besoin des informations des soignants pour ne serait ce que recentrer les choses et prendre du recul aussi.
J’attends tous vos témoignages (patients greffés) sur mon thème pour m’apporter tout ce que je ne sais pas encore et si possible ma parler de votre hospitalisation, le vécu, les traitements et l’équipe dans tout ça…Tout ce que vous me direz me sera utile!
Sawseen je suis très interessée par ton epxérience et ce serait cool si on pouvait en parler plus en détails. je ne sais pas si on peut se contacter en privée?pour répondre je suis dans ce cas là greffée sans être passé par la dialyse (à 15jours près) et je n’était pas prête du tout à tout ce qui a suivi, je sais la chance que j’ai eu j’en suis consciente mais pour ma part je l’ai très mal vécu
je ne me plains pas car cela serait mal venu par rapport à tous ceux qui attendent des années et qui dialyse des années.
les néphrologues font un super boulot médical, mais l’impact psychologique n’est jamais évoqué à chaque visite 🙄
si vous avez des questions précises n’hésitez pas ou en mp 😉dans un souci de prolonger l’espérance de vie (largement réduite dans la dialyse) il semblerait (dixit le corps médical) que la politique soit de greffer le plus vite possible voire parfois ne pas passer par la case “dialyse”
Vous avez des preuves de ce que vous avancez sur l’espérance de vie des greffés et dialysés? Les études habituellement citées viennent des USA où la dialyse se fait à l’économie, et sur goretex, tandis que les greffes là-bas se font pour moitié avec donneur vivant. On ne peut en aucun cas extrapoler à la France où les dialyses sont de qualité, avec fistule, et les greffes, dans leur immense majorité, à partir de reins cadavériques de plus en plus limites…
Il faut éviter de répéter sans les vérifier des assertions aussi péremptoires, qui peuvent gravement influencer, sans aucune base scientifique, les choix des patients. On a vu avec la grippe HINI ce que valaient les affirmations des prétendus experts médicaux, surtout lorsque d’énormes sommes sont en jeu, ce qui est aussi le cas en matière de dialyse et de greffe.
D’ailleurs le discours, récemment, est passé de la “quantité” à la “qualité de vie”. Mais là aussi, ça se discute. En dialyse on peut vivre 5,5 jours par semaine de façon tout à fait normale. Les médicaments sont seulement là pour améliorer l’état général. Alors qu’en greffe, les médicaments mettent en danger permanent l’état général, et peuvent causer des effets secondaires totalement insupportables à chaque seconde de la vie.
Ce qui est sûr, c’est que les greffés qui meurent des suites de l’opération, ou plus tard d’un cancer généralisé, auraient mieux fait de choisir la dialyse.
Dans mon centre de dialyse, tout le monde va bien, et personne ne meurt. Le doyen dialyse depuis 32 ans, puisqu’,après une greffe ratée, il n’a jamais voulu retenter l’expérience, et il a toujours bon pied bon oeil.
Ce n’est pas parce qu’on vous présente une affirmation comme évidente qu’elle l’est forcément. Ayez toujours à l’esprit les intérêts en jeu, et réfléchissez par vous-même au lieu de répéter sans aucun recul.
c’est vrai, on, présente la greffe comme un idéal et la dialyse comme un enfer, laissons parler les dialysés. Par contre, sur le plan économique, personne ne tiendra ce discours. Est-ce que notre avenir est dans la greffe, ou dans un perfectionnement de la dialyse, une simplification et une baisse des coûts ? après tout l’informatique se miniaturise, pourquoi pas la dialyse ? il est bien que certain(e)s défendent la dialyse, retrouvant les vieux arguments de la fnair dans les années 70. Cela parait presque inpolitiquement correct que de défendre la dialyse !
Djulai je ne suis pas d’accord avec toi sur le fait que la vie est prolongée en greffe plus qu’en dialyse, j’ai rencontré des patients greffés et des patients dialysés et sincèrement j’ai été surprise de voir le nombre de personne qui sont en hémodialyse et qui refuse la greffe car comme dit Triton la greffe nous est présenté comme une idéale pour nous ça l’ai car nous sommes en bonne santé mais c différent pour les personnes qui le vive. J’ai également rencontré des personnes qui ont été greffé alors kil non pas connu la dialyse et pour qui sa n’a pas été évident d’accepter la situation.
L’IRC c’est super compliqué et chaque individu va réagir différemment, tout comme toi j’étais pleins de préjugé et de representation mais sincèrement cible sur quoi tu veux travailler précisément sinon tu ne t’en sortira pas
Bon courage a toi, si tu a besoin de bibliographie de bouquins ou d’aide n’hésite pasVous avez des preuves de ce que vous avancez sur l’espérance de vie des greffés et dialysés? Les études habituellement citées viennent des USA où la dialyse se fait à l’économie, et sur goretex, tandis que les greffes là-bas se font pour moitié avec donneur vivant. On ne peut en aucun cas extrapoler à la France où les dialyses sont de qualité, avec fistule, et les greffes, dans leur immense majorité, à partir de reins cadavériques de plus en plus limites…
Source ? Lien ? car il faut “éviter sans les vérifier des assertions aussi péremptoires”…
qui est sûr, c’est que les greffés qui meurent des suites de l’opération, ou plus tard d’un cancer généralisé, auraient mieux fait de choisir la dialyse.[/quote]
sources ? liens ? données chiffrées ?
Le tableau que fait Nastia de la greffe est bien pessimiste. Je suis loin de partager la vision de la fnair qui présente la greffe comme le paradis et la dialyse comme le pire des enfers mais on ne peut pas non plus aller dans l’autre sens. Il y a plein de gens qui se portent très bien après une greffe avec un greffon qui fonctionne très bien.
La greffe peut être adaptée à des jeunes qui ont encore beaucoup de choses à construire dans la vie. Et je suis bien d’accord que tout en étant en dialyse on peut mener une vie tout à fait normale mais des limites existent et parfois on aimerait bien faire une pause dans cette rythmique…
Les données sur l’amélioration de l’espérance de vie apportée par la greffe par rapport à la dialyse sont connues, et pas seulement aux US.
L’article paru en 2007 en France (Savoye E, Tamarelle D, Chalem Y, Rebibou JM, Tuppin P. Survival benefits of kidney transplantation with expanded criteria deceased donors in patients aged 60 years and over. Transplantation. 2007 Dec 27;84(12):1618-24.) a montré que toutes choses étant égales par ailleurs, un patient greffé pouvait espérer vivre entre environ 2 et 4 fois plus longtemps (selon qu’il reçoit un greffon “limite” ou “optimal) que s’il était resté en dialyse. Cette étude a été réalisée sur l’ensemble des données de l’Agence de la biomédecine, c’est à dire sur tous les patients français, ce qui lui donne bien plus de robustesse que si elle ne s’était intéressée qu’à une cohorte de quelques centres…Quant à l’espérance de vie en dialyse, rappelons juste (données du registre REIN) qu’elle est d’environ 5 ans à compter du démarrage de la dialyse… Un chiffre à pondérer toutefois, puisque la majorité des patients démarrent la dialyse à un âge très avancé avec de nombreuses comorbidités.
Il est effectivement important que les patients soient clairement informés de ces éléments pour faire leurs choix !
Joyeuses Pâques à tous.
Cette étude a été réalisée sur l’ensemble des données de l’Agence de la biomédecine, c’est à dire sur tous les patients français, ce qui lui donne bien plus de robustesse que si elle ne s’était intéressée qu’à une cohorte de quelques centres….
Cette étude a comparé en réalité 2000 patients greffés de plus de 60 ans à 1000 patients dialysés de plus de 60 ans sur liste d’attente. Il ne s’agit donc pas de “tous les patients français” concernés par la dialyse ou la greffe, qui sont, je crois, 60 000. Il faut payer pour obtenir autre chose qu’un résumé de cette étude, elle est donc difficile d’accès. Je lis cependant que la survie à 5 ans des 2000 greffés en question fut de 82,8% tandis que le taux de survie à 5 ans des 1000 dialysés sur liste d’attente était de 67,4%, soit une différence de 15% seulement à 5 ans.
Reste à savoir comment vivent les 15% qui ont sauvé leur vie en choisissant la greffe: avec quelles infections, cancers, effets secondaires, hospitalisations à répétition…Reste à savoir aussi dans quel groupe on se situera à 5 ans si on a plus de 60 ans et si on tente la greffe:
– dans les 17% qui meurent de toutes façons, en dialyse ou en greffe
– dans les 67,4% qui survivent de toutes façons, en dialyse ou en greffe
– ou dans les 15% qui devraient leur survie à la greffe
Cela, personne ne peut nous le dire à l’avanceEnfin, on aimerait que d’autres études françaises viennent confirmer ou infirmer celle-là, et que les chiffres bruts et détaillés soient mis à disposition des insuffisants rénaux, et non un simple résumé. 15% de différence, cela fait, par exemple, moins d’effet qu'”un risque de mort multiplié par 2,5″. D’ailleurs, 32.6%, ce n’est pas 2,5 x 17,2. C’est 17,2 x 1,9. Comprenne qui pourra. La seule façon de pouvoir repérer des invraisemblances ou des incohérences dans une étude, c’est de pouvoir la lire en entier.
C’est qui m’étonne c’est la taille des échantillons, celui des greffés est le double de celui des dialysés… Faudrait voir aussi les autres caractéristiques des populations étudiées et voir par tranches d’âge…
de toutes façons avec des stats on peut démontrer tout et son contraire. C’est une indication mais souvent chaque cas est particulier et faut juste savoir discuter avec le toubib de son cas particulier.
de toutes façons avec des stats on peut démontrer tout et son contraire. C’est une indication mais souvent chaque cas est particulier et faut juste savoir discuter avec le toubib de son cas particulier.
Oui, on peut tirer des mêmes données des conclusions diamétralement opposées, en mettant l’accent sur certaines de ces données, et en oubliant celles qui gênent…Dans cet article du Monde: http://www.pourjouy.fr/pourjouy/spip.php?article28 on lit que la fraude scientifique ne cesse de prendre de l’ampleur: données partielles, fabrication de données, modification de données à la demande d’un bailleur de fonds… 33% des chercheurs interrogés avouent sous le sceau de l’anonymat avoir eu ces pratiques…
L’intention de départ influe évidemment aussi sur les conclusions: dans l’étude citée ci-dessus, il s’agissait de démontrer que c’est une bonne chose de greffer des reins très limites à des plus de 60 ans. Et ce sont ces galeux de dialysés qui en ont fait les frais. Tant pis si, au passage, on leur sape le moral. C’est bon pour la croissance de greffer aussi des reins très abîmés…
En revanche, je ne vois aucune solution du côté de “la discussion avec son toubib de son cas particulier”, car mon transplanteur me dit dans ces cas-là: c’est une loterie, certains n’ont aucun problème après greffe, d’autres les cumulent tous et repartent en dialyse avec une santé dégradée, et on ne sait absolument pas à l’avance lesquels vont réagir comment. Avec ça, on est bien avancé pour prendre une décision…
C’est un peu facile de réclamer des références puis de mettre en doute leur exactitude… Transplantation est la révue internationale de référence sur la greffe, la qualité des papiers qui sont publiés ne fait pas débat.
En complément, l’étude porte effectivement sur l’ensemble des patients français de plus de 60 ans inscrits sur liste d’attente entre 1996 et 2004 et compare le devenir de ceux qui ont été transplantés de ceux qui ne l’ont pas été. En règle générale, les patients qui ne sont pas inscrits sur LNA sont porteurs de comorbidités importantes et leur mortalité est élevée. C”est pour ça qu’ils ne sont pas inclus dans l’étude. C’est la méthodologie retenue pour toutes les études réalisées à l’international sur la survie.
L’étude montre que :
– les patients non transplantés ont un risque ajusté de décès 2.54 fois supérieur que les patients transplantés ;
– Ce risque est 3.78 fois plus élevé en comparaison des patients recevant un greffon “optimal”.
L’étude définit par ailleurs les greffons non optimaux selon les critères suivants : donneur âgé de plus de 60 ans, ou ayant des antécédants d’hypertension, ou de diabète, ou décédé d’un AVC.Il me semble tout de même que ces résultats sont très significatifs (ils confirment du reste toutes les données internationales, qui vont dans le même sens) !
Même si effectivement chaque cas est particulier et s’il est impossible de prévoir à coup sûr le succès d’une greffe, ces chiffres doivent être connus des patients. Même s’ils ne vont pas dans le sens des intérêts du lobby de la dialyse et de l’industrie florissante qui va avec…
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