TFE sur la greffe rénale

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  • #21572
    djulai
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    Bonjour,
    Etudiante infirmière en 3ème année j’ai choisi de réaliser mon travail de fon d’études sur les questions autour de l’éducation thérapeutique après la greffe rénale.
    La problématique n’est pas encore bien définie mais mon constat est parti d’une situation de non observance. Je me suis rendu compte que l’image que j’avais de la greffe comme “une libération” après des années de dialyse était un peu clichée dans le sens ou vivre greffé n’est pas si simple.
    En effet, même si l’on ne dépend plus d’une machine, il y a les traitements, les effets secondaires, l’aspect psychologique, etc…
    Bref, du coup je me suis penchée sur le chemin que suivaient les patients greffés, les infos avant la greffe, le suivi après etc…et je trouve que les infirmières ont un rôle très important en post greffe justement pour que tout se passe bien. Les patients pour beaucoup sont tellement absorbés par avoir une greffe à tout prix que lorsqu’on leur délivre les infos dont j’ai parlé, ils ne sont pas toujours réceptifs…Il y a quelque part ici un rôle de soignant “pédagogue”. On donne des infos à quelqu’un qui n’est pas forcément prêt à les recevoir ou qui ne sait pas les utiliser, qui ne les comrpend pas etc…et c’est ensuite que tout le travail va se faire, lors des consultations de suivi: la greffe a eu lieu, le patient “redescend de son petit nuage” et devient plus enclin a apprendre tout ce qu’il doit savoir …et c’est à nous infirmières de nous adapter et de trouver mots, stratégies, outils etc…
    Bon je ne sais pas si quelqu’un me suit mais le sujet est encore un peu flou, j’ai l’impression d’avoir plus d’hypothèses que de réelle problématique, je suis un peu perdue…Quelqu’un peut-il m’aider dans min raisonnement?
    Merci par avance. En tous cas tout cela est parti d’un stage réalisé en néphrologie en 2e année qui m’a vraiment passionné et je trouve que l’insuffisance rénale n’est vraiment pas une maladie facile et que tous les patients qui en souffrent font preuve d’un courage extraordinaire, en tous cas moi j’ai envie d’en apprendre encore davantage pour soigner du mieux possible.

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 34)
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  • #21651
    djulai
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    Bonjour,
    Ecoutez, moi aussi je me suis basée sur les écrits en matière d’espérance de vie entre la vie et la dialyse.
    Chacun d’entre vous je pense a quelque part raison dans le combat qu’il défend.
    Il y a bcp d’impact économiques à la dialyse et c’est évident que la société de ce fait prône la greffe à tout prix…
    Je n’ai pas les connaissances et le recul nécessaire pour juger de tout ça, bien heureusement vous avez, en tant qu’insuffisant rénal terminal LE CHOIX de la méthode de suppléance et heureusement et c’est bien pour ça que chacun prêche pour sa paroisse…
    Bref je tiens à recentrer tout de même le sujet qui n’est absolument pas LE DEBAT entre la dialyse et la greffe mais simplement une discussion pour me permettre à moi, future soignante, de mieux appréhender le soin aux greffés (leurs choix est fait!) en tentant de comprendre les enjeux de l’observance et de l’éducation thérapeutique…
    Merci à ceux qui peuvent m’apporter de relancer le sujet sinon ben tant pis j’irai voir ailleurs…
    Vous savez, que ce soit pour la dialyse ou pour la greffe, nous les soignants on n’est pas la pour juger et comparer et c’est bien ce qu’on nous apprend, il s’agit la d’un débat purement éthique! Nous sommes la pour vous accompagner au mieux dans votre combat quelqu’il soit et pour ma part, j’ai choisi de parler de l’après greffe.
    Voila.
    Merci en tous cas pour ceux qui m’ont répondu.
    Katmyrtille merci beaucoup pour ton message, je te propose de me raconter ton histoire (du début de la maladie à aujourd’hui en parlant biensur de ton vécu et si possible en y intégrant ta vision des soignants) en mp.
    Bonne soirée à tous

    #21655
    Petite Fleur
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    Tout dépend de l’âge aussi, car certes, beaucoup de patients insuffisant rénaux ont plus de 60 ans, mais d’autres sont jeunes, voire enfants.
    Personnellement, j’ai été transplantée à l’âge de 12 après quasiment 2 ans de dialyse. Ce qui voulait dire manquer l’école 2 demi-journées par semaine. Par chance j’ai été très aidée pour continuer à apprendre, avec des aménagements d’horaires pour louper un minimum de cours, mais bon, sur le long cours, je ne sais pas comment cela aurait pu être tenable.
    J’ai 30 ans et toujours la même greffe. Grâce à elle j’ai pu réaliser mon rêve et faire des études de médecine, avec les stage le matin, les cours l’après-midi et parfois des gardes la nuit, en étant dialysée, cela n’aurait même pas été envisageable. J’ai pu voyager avec mes amis, avoir une vie d’étudiante normale. Jamais je n’aurais pu vivre tout cela sans la greffe, et même si un jour j’ai un cancer, et bien … toutes ces années vécues l’emportent sur tout.
    Et la dialyse comporte aussi son lot de complications, peut-être moins spectaculaires que le risque de cancer, mais tout aussi catastrophiques et insidieuses car les complications cardio-vasculaires et son cortège d’AVC, d’insuffisance cardiaque,etc, c’est pas franchement rigolo.
    Et puis arrêtons d’écrire partout greffe = cancer.
    J’ai connu un garçon qui est mort à 25 ans d’un cancer du côlon, il n’était pas greffé.
    Bref, chaque option a ses risques et sa valeur et peut-être que dans 15 ans, je me dirais que la dialyse m’irait bien en fonction de mon style de vie. Savourons la possibilité de pouvoir choisir, ce n’est pas dans tous les pays pareil …
    Moi je dis vive la greffe !

    #21660
    sylvie
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    j’ai été transplantée à l’âge de 12 après quasiment 2 ans de dialyse. Ce qui voulait dire manquer l’école 2 demi-journées par semaine. Par chance j’ai été très aidée pour continuer à apprendre, avec des aménagements d’horaires pour louper un minimum de cours, mais bon, sur le long cours, je ne sais pas comment cela aurait pu être tenable.
    J’ai 30 ans et toujours la même greffe. Grâce à elle j’ai pu réaliser mon rêve et faire des études de médecine, avec les stage le matin, les cours l’après-midi et parfois des gardes la nuit, en étant dialysée, cela n’aurait même pas été envisageable. J’ai pu voyager avec mes amis, avoir une vie d’étudiante normale. Jamais je n’aurais pu vivre tout cela sans la greffe,…

    Ben si, on peut mener à bien des études de médecine en dialyse : je l’ai fait !! J’ai été dialysée à l’âge de 18 ans, 3 jours après avoir passé le bac et été greffée une première fois 10 ans plus tard. Entre temps, j’ai pu faire des études de médecine et les terminer. Avec des aménagements certes, tant au plan de la dialyse (dialyse de nuit) qu’à la Fac où j’avais pu négocier certaines modifications dans les planning (ce qui m’a permis de connaitre à peu près toute la promo, car j’allais d’un groupe à l’autre en fonction de mes disponibilités !). Compte tenu de l’époque à laquelle cela se passait (années 80), je n’ai pas pu voyager bcp, ça manquait encore de centres de dialyse, en France et surtout à l’étranger… pour le reste, j’ai eu la même vie que les autres étudiants… les jours sans dialyse
    La greffe m’a ensuite permis d’exercer mon métier et de faire les voyages que je n’avais pas pu faire avant et je continue d’en profiter.
    Lorsqu’il a fallu retourner en dialyse 16 ans plus tard, ça a été très très dur (pas mal de gens connaissent cela sur ce forum je pense !), beaucoup plus que la première fois, mais j’ai pu continuer à travailler et j’ai eu la chance de ne pas attendre trop longtemps la 2e greffe, il y a 5 ans…

    Bref, un parcours de 33 ans d’IRCT, avec à peu près 12 ans de dialyse et 19 ans de greffe.
    Je crois que je peux me permettre de comparer les 2 traitements : il n’ y a pas photo, la greffe c’est mieux, tant au plan de la qualité de vie que de l’état de santé, de la “forme physique”. Ceci ne veut pas dire que l’on ne peut pas vivre et avancer en dialyse. Je ne considère pas mes 10 années premières de dialyse comme des années perdues. Elles m’ont construites, elles ont aussi fait de moi ce que je suis maintenant. J’ai “fait avec” la dialyse, ou malgré elle et j’ai pu avancer quand même.
    Tout cela pour dire que greffe et dialyse ne doivent pas être opposées. Ce sont 2 traitements complémentaires de l’IRCT que l’on est amené à alterner, afin d’obtenir la qualité et la quantité de vie optimale pour chacun. Mais ils ne sont pas équivalents, et, pour les gens jeunes, mieux vaut être greffé le plus tôt possible, car la dialyse, c’est insidieux, mais cela dégrade le corps sur le long cours et on le paye plus tard… La dialyse n’est qu’un palliatif, la greffe, lorsqu’elle “marche” bien (et c’est majoritairement le cas), même si elle nécessite des traitements immunosuppresseurs (avec effets secondaires), est une forme de “rémission complète” comme on dirait pour le cancer et remet les pendules à l’heure.

    … toutes ces années vécues l’emportent sur tout.
    …Moi je dis vive la greffe !

    Je suis bien d’accord avec cette phrase Petite Fleur…

    #21661
    Petite Fleur
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    😮 alors là je dis RESPECT pour ton parcours, ouah … ça me laisse sans voix, vraiment bravo ! Faut avoir une sacrée volonté, car même greffée, c’est pas toujours évident, alors dialysée, j’ose même pas imaginer.
    Je suis “contente” de lire enfin ici ce que représente également la dialyse sur le plan de la santé générale, on le lit pas assez souvent, et autant il faut connaître les risques de la greffe, autant il faut connaître ceux de la dialyse, le choix n’en sera que d’autant plus éclairé (quand on a le choix, malheureusement, nous ne sommes pas tous dans ce cas et j’ai une pensée pour ceux qui sont contraints à la dialyse !)

    Encore bravo Sylvie 😉

    #21662
    Petite Fleur
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    Sinon pour en revenir au sujet du TFE, je crois que l’observance chez les patients chroniques elle ne vient qu’avec la compréhension très approfondie des raisons du traitement et des risques liés à la non observance.
    Ca ne sert à rien de dire, les médicaments, faut les prendre, c’est comme ça et engueuler dès qu’on remarque que ce n’est pas pris. Pareil pour les régimes.
    Par exemple, pourquoi doit-on prendre toujours les immunosuppresseurs, et pourquoi à heure régulière ? Ca nécessite de communiquer qq savoirs de pharmacologie mais c’est primordial. Faut savoir que les malades ils y connaissent rien à la médecine, donc faut tout leur expliquer. Et ça nécessite aussi que les infirmières le sachent également, donc ça nécessite que les médecins expliquent, ça c’est pas facile, lol.

    Par exemple sur les immunosuppresseurs :
    dire que la concentration dans le sang elle passe en dessous du seuil de d’efficacité après 12 heures (sauf pour les médicaments pris toutes les 24 heures biensûr) et que donc si on ne les prend pas régulièrement, et à heure fixe et bien le médicament n’agit pas, montrer des schémas simples éventuellement.
    Communiquer sur les effets secondaires avant de commencer un traitement aussi lourd ça aide aussi, comme ça le patient sait à quoi s’attendre, car si il découvre l’effet secondaire par lui-même et bien l’observance va pas suivre. Sans oublier que le patient il lit la notice des médicaments, donc si il voit un effet secondaire qu’il juge nefaste pour lui alors qu’on ne l’a pas prévenu de cet effet là => risque de mauvaise observance.
    De plus, il me semble que la qualité d’écoute du personnel soignant et la qualité de non-jugement concernant les problèmes d’observance peuvent jouer également. Si en exprimant certaines inquiétudes concernant un traitement, le patient ne se sent pas entendu, il va peut-être réagir en ne prenant pas correctement son traitement. Donc tout ce qui est formulé par le patient doit être pris au sérieux, et discuté. Si le soignant réagit mal face à un patient qui ne prend pas bien son traitement, oui parce que parfois certains soignants engueulent un peu quand même sans essayer de comprendre, et bien le patient ne va pas prendre ses médocs et en plus il n’en parlera plus car pas d’écoute, donc perte de la relation de confiance soignant-soigné. Bref, c’est très complexe, et je crois surtout qu’il faut d’office abandonner l’idée d’un 100% de réussite, car quelque soit parfois l’implication des soignants et bien le malade ne sera jamais observant et je crois que cela c’est encore ce qui est le plus dur à gérer et à accepter pour un soignant : perde cette tout-puissance face à la maladie en se trouvant confronté à quelqu’un qui ne veut pas ou ne peut pas prendre son traitement, et parfois il faut savoir ne pas non plus rentrer dans un rapport de force … dur équilibre à trouver.

    Oui et la relation de confiance soignant-soigné est primordiale.
    Autre exemple : l’antihypertenseur type ARA2 que tout greffé prend pour lutter contre la protéinurie. C’est un médicaments très particulier car il faut savoir le gérer. Par exmple arrêt lorsque l’on a une perte brutale d’eau (par exemple diarrhée carabinée) + expliquer pourquoi on le prend. Oui pour limiter la protéinurie, mais pourquoi est ce important ? Ca abimer les néphron la protéinurie. Comme fonctionne le médicament ? etc …
    Eduquer sur l’observance c’est une chose, mais il faut également éduquer sur la gestion des effets secondaires : par exemple exposition au soleil avec les immunosuppresseurs, le régime avec la cortison pour éviter diabète et rétension hydrosodée, etc … c’est très vaste.

    #21663
    katmyrtille
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    petite fleur tu expliques mieux que certains toubibs ou infirmières 🙄

    l’engueulade je l’ai vécu il y a peu, étant hospitalisée pour un pb non néphro, un matin en voyant arriver mon petit pain tout sec et calciné (et je venais de me faire enlever une dent donc je pouvais pas mâcher) pour le petit déjeuner j’ai craqué, mais une vraie crise de larme, fatigue accumulée, stress bref un trop plein d’émotions qui pourquoi ce matin là et pourquoi à cause du petit pain je sais pas. Toujours est il que par pudeur je me suis réfugiée dans les toilettes et j’ai refusée de sortir pendant au moins 1h le temps que je me calme (et jamais cela m’était arrivé avant), et à ce moment là une infirmière contrariée car je n’avait pas pris mes médicaments à l’heure ma dit que j’allais foutre en l’air ma greffe, que j’étais qu’une inconsciente etc… ce qui a encore plus accentué ma crise de larmes. D’ailleurs cette infirmière à eu de la chance (étant enfermée dans les toilettes) que je ne vois pas qui c’était car je suis de nature très calme et joyeuse habituellement mais là j’ai eu envie d’aller chercher le chef de service tellement cela m’a choqué. Une fois calmée j’ai laissé tombé car bon … il y a des choses plus graves dans la vie mais ça fait mal quand même.

    On a tous en tant que patients des hauts et des bas, et nos vécus et caractères tous différents, et je comprend aussi que le personnel n’a pas assez de temps à nous consacrer etc… mais parfois de prendre malgré tout un tout petit peu de temps pour nous expliquer des petits trucs tous bête de la vie quotidienne ou tout simplement de demander comment on va, bref rien est simple ni le patient ni le personnel soignant, le tout est de trouver un bon équilibre

    #21666
    sylvie
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    je crois que l’observance chez les patients chroniques elle ne vient qu’avec la compréhension très approfondie des raisons du traitement et des risques liés à la non observance.
    Ça ne sert à rien de dire, les médicaments, faut les prendre, c’est comme ça et engueuler dès qu’on remarque que ce n’est pas pris. Pareil pour les régimes.
    Par exemple, pourquoi doit-on prendre toujours les immunosuppresseurs, et pourquoi à heure régulière ? Ça nécessite de communiquer qq savoirs de pharmacologie mais c’est primordial. Faut savoir que les malades ils y connaissent rien à la médecine, donc faut tout leur expliquer. Et ça nécessite aussi que les infirmières le sachent également, donc ça nécessite que les médecins expliquent, ça c’est pas facile, lol.

    Eh oui, c’est ça qu’on appelle – sans doute de façon assez mal adaptée – l’éducation thérapeutique… Je crois avoir lu qqpart sur le forum une critique en règle de l’éducation thérapeutique…
    En fait, ce n’est que ça : apprendre au malade chronique à se gérer et pour cela lui donner un minimum de compréhension de ce qui se passe, des raisons de tel ou tel traitement ou interdiction… Je prends toujours l’exemple des bananes ou du chocolat : tant qu’on ne sait pas pourquoi c’est dangereux quand on est dialysé, pourquoi on s’en priverait ?

    #21667
    Nastia
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    . Faut savoir que les malades ils y connaissent rien à la médecine, donc faut tout leur expliquer. .

    Et puis, être malade rend idiot, ça aussi, faut le savoir….

    Quand on est un docte médecin plein de certitudes, de mépris, et d’arrogance, on va ainsi interdire à tout dialysé la moindre consommation de chocolat (voir ci-dessus)…et, ce faisant, on va le condamner à 39% de plus d’infarctus et d’AVC que s’il continuait à en consommer: http://www.uremicfrost.com

    Je suis dialysée depuis plus d’un an, je consomme un chocolat noir à chaque fin de repas, mon potassium n’a jamais dépassé 5,5, y compris sans kayexalate, et je vais très bien, sans aucun problème cardio-vasculaire.

    La meilleure survie parmi les dialysés, et de loin, est en autodialyse, là où on se gère entièrement seul, sans médecin ou infirmier, ou presque. Cela devrait interroger ceux qui se croient indispensables et prennent les malades pour des abrutis qu’il faut infantiliser et priver de toute autonomie…

    #21668
    Petite Fleur
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    J’ai jamais voulu dire qu’être malade ça rend idiot, simplement moi je vais pas ramener ma fraise devant un comptable ou un plombier, j’y connais rien à leur boulot, et je peux que les écouter, c’est pareil. Les médecins savent de quoi ils parlent et c’est à eux de nous apprendre. C’est clair que bcp pensent détenir le savoir universel et ils feraient mieux de mettre de l’eau dans leur vin, car au final le patient est libre de faire ce qu’il veut et ça c’est pas facile à vivre pour un médecin mais il faut l’accepter.
    Après que le chocolat diminue de 39% le risque d’infarctus, mouais, j’y crois moyen et tant qu’on voit pas l’étude et dans quelles conditions elle a été faite, et bien on ne peut pas s’appuyer sur ses chiffres … donc je crois qu’il vaut quand même mieux éviter le potassium quand on est dialysé …

    #21669
    Nastia
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    Les arnaques des plombiers étant de notoriété publique: on change la machine à laver alors qu’un joint aurait suffi, on s’expose, là aussi, à de graves déconvenues si on les croit béatement au lieu d’essayer de se prendre en main.

    Quant à l’étude sur le chocolat, elle est au moins aussi crédible que celle sur l’espérance de vie comparée des dialysés et des greffés, puisque, dans les 2 cas, on ne dispose que d’un résumé et des conclusions, et pas de l’ensemble des données.

    Mais l’étude sur le chocolat porte sur 19 000 personnes et non 3000, et a duré 10 ans au lieu de 5 (alors que les cancers en greffe se multiplient à partir de 10 ans). De plus les données publiées sont beaucoup plus explicites et détaillées (âge des participants, quantité de chocolat ingéré). Donc, a priori, l’étude sur le chocolat est plus fiable que l’autre. En tous cas, on ne peut, en toute logique, croire aveuglément la première et douter de la seconde.

    #21670
    Petite Fleur
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    Les arnaques des plombiers étant de notoriété publique: on change la machine à laver alors qu’un joint aurait suffi, on s’expose, là aussi, à de graves déconvenues si on les croit béatement au lieu d’essayer de se prendre en main.

    Quant à l’étude sur le chocolat, elle est au moins aussi crédible que celle sur l’espérance de vie comparée des dialysés et des greffés, puisque, dans les 2 cas, on ne dispose que d’un résumé et des conclusions, et pas de l’ensemble des données.

    Mais l’étude sur le chocolat porte sur 19 000 personnes et non 3000, et a duré 10 ans au lieu de 5 (alors que les cancers en greffe se multiplient à partir de 10 ans). De plus les données publiées sont beaucoup plus explicites et détaillées (âge des participants, quantité de chocolat ingéré). Donc, a priori, l’étude sur le chocolat est plus fiable que l’autre. En tous cas, on ne peut, en toute logique, croire aveuglément la première et douter de la seconde.

    Et les méthodes statistiques utilisées tu les as analysées, les critères d’évaluation aussi ? Je suis certaine que oui.
    C’est bien d’avoir des certitudes et de penser qu’on ne peut s’instruire que par soi-même, mais penser tout savoir mieux que les autres n’est pas non plus une bonne solution, surtout quand on croit savoir et qu’en fait on ne sait rien …

    #21671
    stat
    Participant
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    Bonjour
    Je suis un des auteurs de l’article cité sur les greffes “marginales”. Je suis un peu surpris et attristé, ayant essayé de fournir des chiffres de qualité, par le sempiternel débat sur la validité des chiffres et des stat et sur ce que l’on peut leur faire dire. Je peux me porter garant que tous les chiffres publiés par l’Agence de la biomédecine et ex efg sont corrects entre 1995 et 2005. Bien sur le débat est plus à focaliser sur l’interprétation de ces chiffres et je peux la aussi vous garantir qu’il n’y a pas de langue de bois dans les textes des publications scientifiques ou de machination X ou Y. La ou le bat peut blesser est sur le message politique ou de “santé publique” de fin d’article qui est forcémment connoté ou vague car prudenceet les actions développées face à ces résultats….. Néanmoins je pense que les membres du forum ont suffisament d’expèrience et de recul pour se faire une opinion à l’aide des sommes d’informations disponibles. C’est sur, un cas individuel ne sera jamais dans les moyennes ou espérance de vie d’un grand nombre ce sont les sciences de la vie…Pour la disponibilité des articles, je suis d’accord mais malheureusement les articles une fois soumis et publiés appartiennent à un éditeur et leur diffusion on-line sans droit peut être pénalisée. Néanmoins il peut être possible de voir avec Yvanie ce qu’il est possible de faire …
    Je dois dire que n’étant pas soignant et non plus malade mais engagé dans la production de chiffre pour les décideurs Etat Agence etc je suis vraiment étonné du “pessismisme” vis à vis de ces chiffres exprimés qui doivent être vécus plus comme un éclaircisment, une information afin de pouvoir choisir la thérapeutique souhaitée, même si cela peut être rapide et non suffisament préparé dans le cas des greffes préémptives ou d’autres. Ces dernières posant aussi des prôblèmes éthiques sur l’attribution à un receveur plutot qu’un autre. Effectivement les greffes préemptives ont montré leur efficacité et même si cela peut être qualifié de dixit je ne pense pas que les médecins et les décideurs s”amusent à cela sans bien fondé.
    Je pense que les forces de combat doivent s’orienter vers un avenir qui ne s’éclaircit pas vu l’atteinte du potentiel de donneur en mort encéphalique (article récent dans nephrologie et thérapeutique) et la “demande” croissante, la réticence à l’information sur le donneur vivant que certains appellent promotion…En parlant d’interets économiques ils existent et ne peuvent être niés mais un futur article doit pointer sur un plan assurance maladie l’interet de la greffe par rapport à la dialyse et une très légére ouverture sur un positionnement donneur vivant mais surtout le choix.
    Pour conclure, je dirais que le domaine de la greffe rénale est un de ceux en matière de pathologie qui possède le plus d’information disponibles en France en national, régional etc ce qui permet de positionner les associations comme acteurs “connaisseurs” qui peuvent ainsi avoir des leviers et arguments…il est possible de faire bien sur plus mais je crois surtout que le point faible est ensuite la valorisation de ces chiffres auprès des malades et que le combat à conduire est plus sur ce domaine que ce soit les dialysés et greffés ensembles qui ‘pésent’ 60000 patients et 4 milliards d’euros an de remboursements soit 2% à 4% du budget de la sécu et pour être un peu irritatif sur ces plans une étude comparative de la perception et de leur poids entre vaincre la mucoviscidose et l’associatin d’insuffisants rénaux serait interressante

    #21672
    Nastia
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    Merci d’avoir pris la peine de venir nous parler, et merci de comprendre qu’il est pénible de se voir asséner des résultats d’études dont il nous est impossible de prendre connaissance, et qu’il nous faudrait donc croire les yeux fermés, alors que de gros intérêts financiers sont en jeu, vous le dites aussi.

    Ce qui est particulièrement “irritatif”, comme vous le dites, c’est que les greffés et dialysés peuvent difficilement se battre ensemble, puisqu’on ne cesse de nous opposer les uns aux autres. La télé ne peut s’emparer du sujet sans répéter l’éternelle ritournelle: les dyalisés coûtent, ce qui est immoral, les dialysés meurent comme des mouches (ces 2 reproches étant contradictoires: si on meurt, on ne coûte plus), les dialysés vivent un enfer et ne survivent que parce qu’ils espèrent être greffés, tandis que les greffés sont au nirvana perpétuel, font faire des économies à la Sécu et sont donc de bons citoyens, et ne meurent et ne souffrent jamais. Quand on entend ça depuis plus de 10 ans chaque semaine, quand on est dialysé, et quand on a sous les yeux une toute autre réalité que celle que décrit la propagande, ça finit par agacer. Et il se trouve que votre étude semble être la seule en France qui tente d’apporter une caution scientifique à ces théories préexistantes. En tous cas, c’est la seule que l’on nous cite.

    L’idéal serait qu’il y ait de nombreuses études, accessibles en totalité aux principaux intéressés, les dialysés et les greffés, et là, on finirait peut-être par savoir ce qu’il en est réellement.

    En tous cas, je suis très satisfaite de ma vie de dialysée, je n’ai pas l’intention de mourir de sitôt, et on n’arrivera pas à me culpabiliser pour ce que coûtent mes dialyses, car la Sécu est faite pour ça: nous cotisons tous toute notre vie pour que ceux qui sont malades puissent être pris en charge le moment venu. Et il y a de nombreux dialysés contents de l’être, comme moi, j’en côtoie tous les jours. Il faudrait donc arrêter d’opposer greffe et dialyse comme le paradis et l’enfer. La réalité est beaucoup plus complexe, et dépend des choix de vie, des préférences, et de la chance de chaque individu.

    #21674
    sylvie
    Participant
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    Quand on est un docte médecin plein de certitudes, de mépris, et d’arrogance, on va ainsi interdire à tout dialysé la moindre consommation de chocolat (voir ci-dessus)

    Eh bien, me voilà habillée pour l’hiver ! Merci Nastia (je ne me trompe pas en me sentant visée ?)
    Comme il me semble que mes propos ont été faussement interprétés, je reformule : mon but, avec l’exemple du chocolat n’était pas de dire qu’il fallait l’interdire, mais qu’il fallait faire comprendre aux gens quel danger il a en cas de surconsommation, ceci afin de leur permettre de prendre ensuite leurs responsabilités en limitant si besoin sa consommation. C’est comme ça que l’on obtient une meilleure observance.
    D’ailleurs, Nastia, toujours sur cet exemple, vous mangez tous les jours du chocolat, et c’est très bien, puisque ça vous convient… Probablement parce que vous avez trouvé vos propres limites. Si vous, ce que vous savez vous l’avez appris sans aucune aide, ce n’est pas le cas de tout le monde et bcp de gens préfèrent qu’on leur apporte l’info plutôt que d’aller la chercher eux-même… ou n’en ont pas la possibilité.
    Je l’ai dit, le terme d’éducation thérapeutique est mal choisi… mais après tout, on apprend à lire et bien d’autres choses en allant à l’école… pourquoi pas à gérer sa santé ?

    La meilleure survie parmi les dialysés, et de loin, est en autodialyse, là où on se gère entièrement seul, sans médecin ou infirmier, ou presque. Cela devrait interroger ceux qui se croient indispensables et prennent les malades pour des abrutis qu’il faut infantiliser et priver de toute autonomie…

    En fait, c’est faux, c’est en hémodialyse à domicile, cad une méthode encore plus autonome. 😉
    Mais ces méthodes nécessitent un “éducation”, c’est le terme employé par les professionnels et je ne pense pas que vous ayez appris toute seule ? Il y a bien qqun, à un moment, qui a du vous expliquer des choses ? Y compris sur le potassium non ?

    En tous cas, je suis très satisfaite de ma vie de dialysée, je n’ai pas l’intention de mourir de sitôt, et on n’arrivera pas à me culpabiliser pour ce que coûtent mes dialyses, car la Sécu est faite pour ça: nous cotisons tous toute notre vie pour que ceux qui sont malades puissent être pris en charge le moment venu. Et il y a de nombreux dialysés contents de l’être, comme moi, j’en côtoie tous les jours. Il faudrait donc arrêter d’opposer greffe et dialyse comme le paradis et l’enfer. La réalité est beaucoup plus complexe, et dépend des choix de vie, des préférences, et de la chance de chaque individu.

    Et bien, tant mieux.
    Et en effet, tout à fait d’accord pour dire qu’il ne faut pas opposer les 2 traitements, dialyse et greffe, car ils permettent de vivre (et non pas survivre) mais surtout, ne pas s’interdire d’utiliser les 2 successivement, améliore l’espérance de vie des personnes atteintes d’IRCT… Je suis à peu près sure que Stat sera d’accord, même si je ne suis pas sure que l’on puisse trouver des études spécifiquement sur ce thème

    #21675
    pitou
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    vous êtes probablement des phénomènes pour dire que vos dialyses se passent sans problèmes.

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