j’ai été transplantée à l’âge de 12 après quasiment 2 ans de dialyse. Ce qui voulait dire manquer l’école 2 demi-journées par semaine. Par chance j’ai été très aidée pour continuer à apprendre, avec des aménagements d’horaires pour louper un minimum de cours, mais bon, sur le long cours, je ne sais pas comment cela aurait pu être tenable.
J’ai 30 ans et toujours la même greffe. Grâce à elle j’ai pu réaliser mon rêve et faire des études de médecine, avec les stage le matin, les cours l’après-midi et parfois des gardes la nuit, en étant dialysée, cela n’aurait même pas été envisageable. J’ai pu voyager avec mes amis, avoir une vie d’étudiante normale. Jamais je n’aurais pu vivre tout cela sans la greffe,…

Ben si, on peut mener à bien des études de médecine en dialyse : je l’ai fait !! J’ai été dialysée à l’âge de 18 ans, 3 jours après avoir passé le bac et été greffée une première fois 10 ans plus tard. Entre temps, j’ai pu faire des études de médecine et les terminer. Avec des aménagements certes, tant au plan de la dialyse (dialyse de nuit) qu’à la Fac où j’avais pu négocier certaines modifications dans les planning (ce qui m’a permis de connaitre à peu près toute la promo, car j’allais d’un groupe à l’autre en fonction de mes disponibilités !). Compte tenu de l’époque à laquelle cela se passait (années 80), je n’ai pas pu voyager bcp, ça manquait encore de centres de dialyse, en France et surtout à l’étranger… pour le reste, j’ai eu la même vie que les autres étudiants… les jours sans dialyse
La greffe m’a ensuite permis d’exercer mon métier et de faire les voyages que je n’avais pas pu faire avant et je continue d’en profiter.
Lorsqu’il a fallu retourner en dialyse 16 ans plus tard, ça a été très très dur (pas mal de gens connaissent cela sur ce forum je pense !), beaucoup plus que la première fois, mais j’ai pu continuer à travailler et j’ai eu la chance de ne pas attendre trop longtemps la 2e greffe, il y a 5 ans…

Bref, un parcours de 33 ans d’IRCT, avec à peu près 12 ans de dialyse et 19 ans de greffe.
Je crois que je peux me permettre de comparer les 2 traitements : il n’ y a pas photo, la greffe c’est mieux, tant au plan de la qualité de vie que de l’état de santé, de la “forme physique”. Ceci ne veut pas dire que l’on ne peut pas vivre et avancer en dialyse. Je ne considère pas mes 10 années premières de dialyse comme des années perdues. Elles m’ont construites, elles ont aussi fait de moi ce que je suis maintenant. J’ai “fait avec” la dialyse, ou malgré elle et j’ai pu avancer quand même.
Tout cela pour dire que greffe et dialyse ne doivent pas être opposées. Ce sont 2 traitements complémentaires de l’IRCT que l’on est amené à alterner, afin d’obtenir la qualité et la quantité de vie optimale pour chacun. Mais ils ne sont pas équivalents, et, pour les gens jeunes, mieux vaut être greffé le plus tôt possible, car la dialyse, c’est insidieux, mais cela dégrade le corps sur le long cours et on le paye plus tard… La dialyse n’est qu’un palliatif, la greffe, lorsqu’elle “marche” bien (et c’est majoritairement le cas), même si elle nécessite des traitements immunosuppresseurs (avec effets secondaires), est une forme de “rémission complète” comme on dirait pour le cancer et remet les pendules à l’heure.

… toutes ces années vécues l’emportent sur tout.
…Moi je dis vive la greffe !

Je suis bien d’accord avec cette phrase Petite Fleur…

Sinon pour en revenir au sujet du TFE, je crois que l’observance chez les patients chroniques elle ne vient qu’avec la compréhension très approfondie des raisons du traitement et des risques liés à la non observance.
Ca ne sert à rien de dire, les médicaments, faut les prendre, c’est comme ça et engueuler dès qu’on remarque que ce n’est pas pris. Pareil pour les régimes.
Par exemple, pourquoi doit-on prendre toujours les immunosuppresseurs, et pourquoi à heure régulière ? Ca nécessite de communiquer qq savoirs de pharmacologie mais c’est primordial. Faut savoir que les malades ils y connaissent rien à la médecine, donc faut tout leur expliquer. Et ça nécessite aussi que les infirmières le sachent également, donc ça nécessite que les médecins expliquent, ça c’est pas facile, lol.

Par exemple sur les immunosuppresseurs :
dire que la concentration dans le sang elle passe en dessous du seuil de d’efficacité après 12 heures (sauf pour les médicaments pris toutes les 24 heures biensûr) et que donc si on ne les prend pas régulièrement, et à heure fixe et bien le médicament n’agit pas, montrer des schémas simples éventuellement.
Communiquer sur les effets secondaires avant de commencer un traitement aussi lourd ça aide aussi, comme ça le patient sait à quoi s’attendre, car si il découvre l’effet secondaire par lui-même et bien l’observance va pas suivre. Sans oublier que le patient il lit la notice des médicaments, donc si il voit un effet secondaire qu’il juge nefaste pour lui alors qu’on ne l’a pas prévenu de cet effet là => risque de mauvaise observance.
De plus, il me semble que la qualité d’écoute du personnel soignant et la qualité de non-jugement concernant les problèmes d’observance peuvent jouer également. Si en exprimant certaines inquiétudes concernant un traitement, le patient ne se sent pas entendu, il va peut-être réagir en ne prenant pas correctement son traitement. Donc tout ce qui est formulé par le patient doit être pris au sérieux, et discuté. Si le soignant réagit mal face à un patient qui ne prend pas bien son traitement, oui parce que parfois certains soignants engueulent un peu quand même sans essayer de comprendre, et bien le patient ne va pas prendre ses médocs et en plus il n’en parlera plus car pas d’écoute, donc perte de la relation de confiance soignant-soigné. Bref, c’est très complexe, et je crois surtout qu’il faut d’office abandonner l’idée d’un 100% de réussite, car quelque soit parfois l’implication des soignants et bien le malade ne sera jamais observant et je crois que cela c’est encore ce qui est le plus dur à gérer et à accepter pour un soignant : perde cette tout-puissance face à la maladie en se trouvant confronté à quelqu’un qui ne veut pas ou ne peut pas prendre son traitement, et parfois il faut savoir ne pas non plus rentrer dans un rapport de force … dur équilibre à trouver.

Oui et la relation de confiance soignant-soigné est primordiale.
Autre exemple : l’antihypertenseur type ARA2 que tout greffé prend pour lutter contre la protéinurie. C’est un médicaments très particulier car il faut savoir le gérer. Par exmple arrêt lorsque l’on a une perte brutale d’eau (par exemple diarrhée carabinée) + expliquer pourquoi on le prend. Oui pour limiter la protéinurie, mais pourquoi est ce important ? Ca abimer les néphron la protéinurie. Comme fonctionne le médicament ? etc …
Eduquer sur l’observance c’est une chose, mais il faut également éduquer sur la gestion des effets secondaires : par exemple exposition au soleil avec les immunosuppresseurs, le régime avec la cortison pour éviter diabète et rétension hydrosodée, etc … c’est très vaste.

je crois que l’observance chez les patients chroniques elle ne vient qu’avec la compréhension très approfondie des raisons du traitement et des risques liés à la non observance.
Ça ne sert à rien de dire, les médicaments, faut les prendre, c’est comme ça et engueuler dès qu’on remarque que ce n’est pas pris. Pareil pour les régimes.
Par exemple, pourquoi doit-on prendre toujours les immunosuppresseurs, et pourquoi à heure régulière ? Ça nécessite de communiquer qq savoirs de pharmacologie mais c’est primordial. Faut savoir que les malades ils y connaissent rien à la médecine, donc faut tout leur expliquer. Et ça nécessite aussi que les infirmières le sachent également, donc ça nécessite que les médecins expliquent, ça c’est pas facile, lol.

Eh oui, c’est ça qu’on appelle – sans doute de façon assez mal adaptée – l’éducation thérapeutique… Je crois avoir lu qqpart sur le forum une critique en règle de l’éducation thérapeutique…
En fait, ce n’est que ça : apprendre au malade chronique à se gérer et pour cela lui donner un minimum de compréhension de ce qui se passe, des raisons de tel ou tel traitement ou interdiction… Je prends toujours l’exemple des bananes ou du chocolat : tant qu’on ne sait pas pourquoi c’est dangereux quand on est dialysé, pourquoi on s’en priverait ?

J’ai jamais voulu dire qu’être malade ça rend idiot, simplement moi je vais pas ramener ma fraise devant un comptable ou un plombier, j’y connais rien à leur boulot, et je peux que les écouter, c’est pareil. Les médecins savent de quoi ils parlent et c’est à eux de nous apprendre. C’est clair que bcp pensent détenir le savoir universel et ils feraient mieux de mettre de l’eau dans leur vin, car au final le patient est libre de faire ce qu’il veut et ça c’est pas facile à vivre pour un médecin mais il faut l’accepter.
Après que le chocolat diminue de 39% le risque d’infarctus, mouais, j’y crois moyen et tant qu’on voit pas l’étude et dans quelles conditions elle a été faite, et bien on ne peut pas s’appuyer sur ses chiffres … donc je crois qu’il vaut quand même mieux éviter le potassium quand on est dialysé …

Les arnaques des plombiers étant de notoriété publique: on change la machine à laver alors qu’un joint aurait suffi, on s’expose, là aussi, à de graves déconvenues si on les croit béatement au lieu d’essayer de se prendre en main.

Quant à l’étude sur le chocolat, elle est au moins aussi crédible que celle sur l’espérance de vie comparée des dialysés et des greffés, puisque, dans les 2 cas, on ne dispose que d’un résumé et des conclusions, et pas de l’ensemble des données.

Mais l’étude sur le chocolat porte sur 19 000 personnes et non 3000, et a duré 10 ans au lieu de 5 (alors que les cancers en greffe se multiplient à partir de 10 ans). De plus les données publiées sont beaucoup plus explicites et détaillées (âge des participants, quantité de chocolat ingéré). Donc, a priori, l’étude sur le chocolat est plus fiable que l’autre. En tous cas, on ne peut, en toute logique, croire aveuglément la première et douter de la seconde.

Et les méthodes statistiques utilisées tu les as analysées, les critères d’évaluation aussi ? Je suis certaine que oui.
C’est bien d’avoir des certitudes et de penser qu’on ne peut s’instruire que par soi-même, mais penser tout savoir mieux que les autres n’est pas non plus une bonne solution, surtout quand on croit savoir et qu’en fait on ne sait rien …

Merci d’avoir pris la peine de venir nous parler, et merci de comprendre qu’il est pénible de se voir asséner des résultats d’études dont il nous est impossible de prendre connaissance, et qu’il nous faudrait donc croire les yeux fermés, alors que de gros intérêts financiers sont en jeu, vous le dites aussi.

Ce qui est particulièrement “irritatif”, comme vous le dites, c’est que les greffés et dialysés peuvent difficilement se battre ensemble, puisqu’on ne cesse de nous opposer les uns aux autres. La télé ne peut s’emparer du sujet sans répéter l’éternelle ritournelle: les dyalisés coûtent, ce qui est immoral, les dialysés meurent comme des mouches (ces 2 reproches étant contradictoires: si on meurt, on ne coûte plus), les dialysés vivent un enfer et ne survivent que parce qu’ils espèrent être greffés, tandis que les greffés sont au nirvana perpétuel, font faire des économies à la Sécu et sont donc de bons citoyens, et ne meurent et ne souffrent jamais. Quand on entend ça depuis plus de 10 ans chaque semaine, quand on est dialysé, et quand on a sous les yeux une toute autre réalité que celle que décrit la propagande, ça finit par agacer. Et il se trouve que votre étude semble être la seule en France qui tente d’apporter une caution scientifique à ces théories préexistantes. En tous cas, c’est la seule que l’on nous cite.

L’idéal serait qu’il y ait de nombreuses études, accessibles en totalité aux principaux intéressés, les dialysés et les greffés, et là, on finirait peut-être par savoir ce qu’il en est réellement.

En tous cas, je suis très satisfaite de ma vie de dialysée, je n’ai pas l’intention de mourir de sitôt, et on n’arrivera pas à me culpabiliser pour ce que coûtent mes dialyses, car la Sécu est faite pour ça: nous cotisons tous toute notre vie pour que ceux qui sont malades puissent être pris en charge le moment venu. Et il y a de nombreux dialysés contents de l’être, comme moi, j’en côtoie tous les jours. Il faudrait donc arrêter d’opposer greffe et dialyse comme le paradis et l’enfer. La réalité est beaucoup plus complexe, et dépend des choix de vie, des préférences, et de la chance de chaque individu.

vous êtes probablement des phénomènes pour dire que vos dialyses se passent sans problèmes.