Sylvie, tout à fait d’accord avec tout ce que vous dites, et bien sûr que j’ai eu 2 mois de formation à l’autodialyse pour le montage et la gestion de la machine, et l’injection de l’EPO. En revanche, il m’a fallu me plonger dans des quantité de manuels et sites de néphrologie, et suggérer des prescriptions qui ne venaient pas spontanément, pour normaliser mes analyses et mon état général, en modifiant les doses de Renagel, de calcium, d’hypotenseurs et de vitamine D, et en ajoutant de ma poche plusieurs vitamines et minéraux, pour enrayer par exemple ma chute de cheveux du début, ou pour permettre la mobilisation de mon stock de fer qui grossissait sans être utilisé. Et, à la réflexion, je trouve ça normal de m’occuper moi-même de ces réglages, car on ne peut demander à un néphrologue qui court toute la journée et gère des centaines de cas de prendre chaque cas à coeur davantage que l’intéressé lui-même et de surveiller quotidiennement chaque détail.

Je vois des co-dialysés laisser s’envoler sans réagir leur phosphore ou leur PTH, malgré les remarques du néphrologue, ou fumer comme des pompiers, ou refuser de dépasser 4H de dialyse malgré leur forte corpulence. Ils ont été avertis, ils ne veulent pas se prendre en charge. Personne ne peut rester derrière eux à chaque seconde pour leur faire prendre leur Renagel, ou leur retirer la cigarette de la bouche, ou les forcer à rester branchés alors qu’ils ont commencé leur restitution…

Pitou, nous sommes nombreux dans mon centre, et l’immense majorité des dialyses se passent sans problèmes. Tout ce que j’ai vu depuis 14 mois, y compris chez des dialysés qui ont dépassé allègrement les 80 ans (dont une met un point d’honneur à ne jamais venir en dialyse avec la même robe et sans maquillage), ce sont des erreurs de piquage en début de séance, mais on dicerne assez vite qui est adroit et attentionné, et qui ne l’est pas, et il suffit de refuser que la brute nous touche pour résoudre le problème. J’ai vu aussi des dialysés qui finissaient par se débrancher à force de trop gigoter (l’un de nous passe même toute sa dialyse debout!). Et j’ai vu quelques machines au bord de la panne multiplier les alarmes. C’est tout. Comme nous gérons nous-même notre poids, personne ne va jamais jusqu’au malaise. Donc, il n’y a pratiquement pas de dialyses qui se passent mal dans notre autodialyse. Je veux bien croire qu’en centre, il y a des cas plus lourds, et davantage de problèmes. Tu es en centre, Pitou? Et tous tes co-dialysés ont des dialyses qui se passent mal?

Il y a quelques dialysés qui ont des problèmes, mais à cause de leurs problèmes de poids. Ce qui n’est pas le cas chez moi, on ne me retire que 300 uniquement pour la machine, mais j’ai quand même de gros malaises, chute de tension, crampes, et vendredi on a dû stopper la machine de toute urgence, car je faisais de gros caillots, suite à la transfusion.