TFE sur la greffe rénale

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    Sujet
  • #21572
    djulai
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    Bonjour,
    Etudiante infirmière en 3ème année j’ai choisi de réaliser mon travail de fon d’études sur les questions autour de l’éducation thérapeutique après la greffe rénale.
    La problématique n’est pas encore bien définie mais mon constat est parti d’une situation de non observance. Je me suis rendu compte que l’image que j’avais de la greffe comme “une libération” après des années de dialyse était un peu clichée dans le sens ou vivre greffé n’est pas si simple.
    En effet, même si l’on ne dépend plus d’une machine, il y a les traitements, les effets secondaires, l’aspect psychologique, etc…
    Bref, du coup je me suis penchée sur le chemin que suivaient les patients greffés, les infos avant la greffe, le suivi après etc…et je trouve que les infirmières ont un rôle très important en post greffe justement pour que tout se passe bien. Les patients pour beaucoup sont tellement absorbés par avoir une greffe à tout prix que lorsqu’on leur délivre les infos dont j’ai parlé, ils ne sont pas toujours réceptifs…Il y a quelque part ici un rôle de soignant “pédagogue”. On donne des infos à quelqu’un qui n’est pas forcément prêt à les recevoir ou qui ne sait pas les utiliser, qui ne les comrpend pas etc…et c’est ensuite que tout le travail va se faire, lors des consultations de suivi: la greffe a eu lieu, le patient “redescend de son petit nuage” et devient plus enclin a apprendre tout ce qu’il doit savoir …et c’est à nous infirmières de nous adapter et de trouver mots, stratégies, outils etc…
    Bon je ne sais pas si quelqu’un me suit mais le sujet est encore un peu flou, j’ai l’impression d’avoir plus d’hypothèses que de réelle problématique, je suis un peu perdue…Quelqu’un peut-il m’aider dans min raisonnement?
    Merci par avance. En tous cas tout cela est parti d’un stage réalisé en néphrologie en 2e année qui m’a vraiment passionné et je trouve que l’insuffisance rénale n’est vraiment pas une maladie facile et que tous les patients qui en souffrent font preuve d’un courage extraordinaire, en tous cas moi j’ai envie d’en apprendre encore davantage pour soigner du mieux possible.

4 réponses de 31 à 34 (sur un total de 34)
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  • #21677
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Sylvie, tout à fait d’accord avec tout ce que vous dites, et bien sûr que j’ai eu 2 mois de formation à l’autodialyse pour le montage et la gestion de la machine, et l’injection de l’EPO. En revanche, il m’a fallu me plonger dans des quantité de manuels et sites de néphrologie, et suggérer des prescriptions qui ne venaient pas spontanément, pour normaliser mes analyses et mon état général, en modifiant les doses de Renagel, de calcium, d’hypotenseurs et de vitamine D, et en ajoutant de ma poche plusieurs vitamines et minéraux, pour enrayer par exemple ma chute de cheveux du début, ou pour permettre la mobilisation de mon stock de fer qui grossissait sans être utilisé. Et, à la réflexion, je trouve ça normal de m’occuper moi-même de ces réglages, car on ne peut demander à un néphrologue qui court toute la journée et gère des centaines de cas de prendre chaque cas à coeur davantage que l’intéressé lui-même et de surveiller quotidiennement chaque détail.

    Je vois des co-dialysés laisser s’envoler sans réagir leur phosphore ou leur PTH, malgré les remarques du néphrologue, ou fumer comme des pompiers, ou refuser de dépasser 4H de dialyse malgré leur forte corpulence. Ils ont été avertis, ils ne veulent pas se prendre en charge. Personne ne peut rester derrière eux à chaque seconde pour leur faire prendre leur Renagel, ou leur retirer la cigarette de la bouche, ou les forcer à rester branchés alors qu’ils ont commencé leur restitution…

    Pitou, nous sommes nombreux dans mon centre, et l’immense majorité des dialyses se passent sans problèmes. Tout ce que j’ai vu depuis 14 mois, y compris chez des dialysés qui ont dépassé allègrement les 80 ans (dont une met un point d’honneur à ne jamais venir en dialyse avec la même robe et sans maquillage), ce sont des erreurs de piquage en début de séance, mais on dicerne assez vite qui est adroit et attentionné, et qui ne l’est pas, et il suffit de refuser que la brute nous touche pour résoudre le problème. J’ai vu aussi des dialysés qui finissaient par se débrancher à force de trop gigoter (l’un de nous passe même toute sa dialyse debout!). Et j’ai vu quelques machines au bord de la panne multiplier les alarmes. C’est tout. Comme nous gérons nous-même notre poids, personne ne va jamais jusqu’au malaise. Donc, il n’y a pratiquement pas de dialyses qui se passent mal dans notre autodialyse. Je veux bien croire qu’en centre, il y a des cas plus lourds, et davantage de problèmes. Tu es en centre, Pitou? Et tous tes co-dialysés ont des dialyses qui se passent mal?

    #21678
    DelphineB .
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    Entièrement d’accord avec toi Nastia (si, si, c’est possible 😀 ).

    #21679
    pitou
    Participant
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    Il y a quelques dialysés qui ont des problèmes, mais à cause de leurs problèmes de poids. Ce qui n’est pas le cas chez moi, on ne me retire que 300 uniquement pour la machine, mais j’ai quand même de gros malaises, chute de tension, crampes, et vendredi on a dû stopper la machine de toute urgence, car je faisais de gros caillots, suite à la transfusion.

    #21704
    Marielle
    Participant
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    Je suis sincèrement désolée pour toi Pitou … J’espère qu’un jour les néphro trouveront le “truc” qui cloche pour toi…
    Ton cas est peut-être rare ????? Et c’est pour ça que les médecins ne trouvent pas de solutions … Et pour cela que tu dis être étonnée d’entendre (ou plus de lire) que beaucoup ont une bonne dialyse …
    Moi aussi ma dialyse c’est toujours bien passée …

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