Personnellement, je n’ai pas eu le loisir d’avoir une information “pré-dialyse”… Il y a 20 ans, cela n’était sans doute pas encore vraiment à la mode ! Pas de psy, pas d’assistante sociale, des médecins et infirmières “la tête dans le guidon” de leur job mais assez peu soucieux de nous informer. Je me suis donc formé sur le tas et surtout (comme le dis Nastia) auprès de dialysés, principalement au niveau associatif. Ce manque évident m’a incité, lorsque j’ai été plus au fait des traitements, impacts psychologiques, etc… à prendre le relais en informant à mon tour les petits nouveaux : plus de 15 ans au service des autres à l’association parisienne et fédérale, puis par la création de mon Blog où je m’efforce de fournir des informations : reportage photos sur une séance de dialyse, compilation de vidéos glanées sur le Net et récits autobiographiques de mes expériences néphrologiques ! Il n’y a qu’en s’aidant et s’informant les uns et les autres que nous arrivons à surmonter nos difficultés.

Bonjour,

Je suis dialysée depuis 2006 (j’ai auparavant été dialysée de 1991à 1994 puis greffée pendant 11 ans).
Je n’ai jamais eu d’informations particulières concernant le régime. J’ai appris au fur et à mesur des années en discutant avec mes collègues de dialyse, qu’il fallait faire attention à certains fruits pour le potassium, au fromage pour le phosphore, au sel pour la tension et bien sûr éviter de trop boire (ce que j’avais compris dès le début …).
Je ne comprends pas trop le terme ‘éducation thérapeutique’…

Léa

En outre, tous les cas sont différents. J’ai conservé une diurèse normale après 1 an de dialyse, en veillant à ne jamais me laisser trop essorer. Je ne me prive d’absolument rien, ni de chocolat, ni de chips, ni de rien d’autre. Je prends mon Renagel et mon Kayexalate, et mes analyses sont parfaites. Donc, je verrais d’un très mauvais oeil qu’une infirmière vienne m’asséner quelque interdiction que ce soit.

Un néphrologue éminent a eu la modestie de dire ceci dans une réunion: “nous donnions des instructions de régime très strictes à nos dialysés. Quelle n’a pas été notre surprise de constater à l’usage que ceux qui allaient le mieux étaient ceux qui ne les suivaient pas!!!”

Ce que j’attendrais plutôt de mes infirmières, ce serait qu’elles s’intéressent aux résultats d’analyses et aux paramètres de dialyse de chaque patient, car certains de mes collègues ont un comportement suicidaire, et tout le monde s’en fout.
Qu’elles parlent avec les patients, en partenaires, pas en garde-chiourme, plutôt qu’entre elles, et le plus loin possible de nous, à longueur de séance.
Et qu’elles nous enlèvent le matériel de branchement et les restes de collation le plus vite possible au lieu de les laisser traîner pendant 4H sur notre table.

En revanche, aucun de nous n’a envie de recevoir des ordres et de devoir se taire comme un délinquant détenu ou un ado en maison de redressement.

Je suis infirmière depuis plus de 30 ans…. je travaille régulièrement avec des patients chroniques….(psychiatrie) et de lire
” Si le patient prend régulièrement des piqures de rappel par rapport aux enjeux de son régime alimentaire, il évitera certaines complications et donc conservera une meilleure qualité de vie malgré son insuffisance rénale chronique sévère. “
m’a fait bondir…!

Qu’entendez vous par piqure de rappel ?
Ne croyez vous pas que si l’information est bien faite au tout début de l’insuffisance rénale et surtout si le patient a compris ce sera là l’essentiel d’une bonne hygiène diététique !
Je suis aussi conjointe d’un insuffisant rénal… nous avons eu une explication de l’évolution de la maladie…des risques…et si mon mari n’est dialysé que depuis presque 3 mois je dis merci aux néphros qui l’ont suivis depuis plus de 30 ans, car nous avons toujours été acteurs de nos choix alimentaires après une information claire et précise!

Pour ce qui est de l’entretien ide avant le début de la dialyse nous avons eu la chance d’avoir la possibilité de poser toutes les questions qu’on avait en tête…et surtout d’avoir des réponses !

Pour ma part je ne pense pas qu’une ide puisse faire accepter la dialyse à un patient…c’est l’entourage du patient qui peut aider celui ci à accepter la dépendance la répétitivité des séances….. Par contre l’ide peut par un sourire , une écoute aider à supporter les séances…à faire en sorte que le temps paraisse moins long…!
Les patients n’ont pas besoin qu’on les infantile…. mon mari (57ans ) dialyse dans un service où la majorité des dialysés sont âgés de plus de 75 ans…et les ide ont tendance à faire pour lui, a lui expliquer 3 ou 4 fois les même choses!… il a trouvé ça lourd à supporter et le leur a gentiment dit…depuis il est reconnu valide et autonome ! et les séances se passent dans la bonne humeur et en confiance.

Bon courage aux étudiants pour leur TFE…. réfléchissez bien avant de poser vos hypthèses …. et pensez à rendre vos travaux utiles et j’ose dire agréables à lire car ce serait dommage que votre travail reste sur une étagère et n’aide pas les professionnels de terrain à progresser…. (et puis pensez à la formatrice et à l’ide qui va corriger ….lol)

Bonne soirée à tous