- Ce sujet contient 20 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 8 mois.
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Sujet
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bonjour tout le monde!!
je suis nouvelle sur ce forum, j’ai lu quelques uns de vos post et ça a l’air réconfortant de parler de ses “histoires de dialyses”.
Personnellement j’ai un un ras le bol de la dialyse qui s’installe depuis quelques temps. J’ai dû mal a expliquer à ma famille et même a mon mari ce que je ressens en ce moment.
Ça fera 6 ans que je suis dialysée dans moins d’1 mois. Je commence a trouvée le temps trèèèès long. Je suis retournée en HD à l’age de 19ans. Jusqu’à présent je vivais bien mes dialyses: elles se passent bien, je n’ai pratiquement pas de médicaments, pas de régime alimentaire particulier, pas de soucise de fistule, franchement tout va bien et le centre où je v tout le monde s’entend bien et c’est la franche rigolade
. Je me suis toujours dit que la dialyse ne devait pas affluer sur ma vie.
Ce qui fait que j’en ai ras le bol, c’est que je vais sur 26 ans, je n’ai jamais travaillée (c pas faute d’avoir chercher), peux pas faire d’enfant alors que c’est mon voeux le plus cher et la greffe tarde a venir. J’ai pleins de projets avec mon mari mais la dialyse en est le frein principal. 😥
Mon medecin m’avait prévenu que ce sera long car j’ai deja été greffé à l’age de 7 ans donc j’ai créee des anticorps et que je suis du groupe B+.
Ce qui me fait peur c’est que je vais déménager dans une autre région dans quelques mois et j’ai peur de ré attendre autant de temps que là où je suis en ce moment.
J’en ai vraiment marre!
j’attend pas forcément de réponse mais ça me ferai peut être du bien de parler de tout et de ne pas garder tout ça en tête.
merci de m’avoir lu
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Réponses
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Comme si les gens attendaient avec impatience que qq’un meure pour être greffé … pfff.
Désolée pour le coup de gueule, mais je trouve que sur ce forum il y a bcp de jugements de valeurs, de réflexions faciles et gratuites, de coups de gueules inappropriés. Alors qu’on devrait se soutenir. Bref, ça ne donne plus trop envie de traîner ses guêtres par ici. En tout cas moi ça me déprime plus qu’autre chose et me déçoit plus qu’autre chose de vous lire. Désolée, mais fallait que ça sorte. Peut-être que certains ont la même impression en me lisant, je ne sais pas, j’espère que pas.
Bonjour,
Solon a écrit :
il me semble bien que dans le protocole pré-greffe des hyperimmunisés, une transfusion sanguine est pratiquée pour faire justement ressortir et doser tous les anticorps.
A ma connaissance, cela ne se pratique plus : inutile de faire “sortir” de nouveaux anticorps chez qqun qui en a déjà beaucoup ! d’ailleurs, chez les hyperimmunisés, tous les sérums sont conservés par les CTS et sont testés au moment du cross-match (dont les techniques ont bien évolué).
Cela n’aurait de toute façon aucun intérêt, car, si les anticorps vont “se reposer” en effet, ils ne se réveillent que s’ils sont stimulés par les mêmes antigènes et lorsqu’on est immunisé contre 80, voire 100% du panel, on n’a aucune chance de les réveiller tous !Par ailleurs, des règles permettant aux hyperimmunisés d’éviter d’attendre 10 ans, voire indéfiniment ont été mises en place, et ce n’est qu’équité, tant il est vrai que nous ne partons pas tous dans la vie avec les mêmes chances…
Ben en Belgique, je ne sais même pas comment est “dirigée” la liste d’attente des greffes. Tout ce que je sais, c’est que les enfants passent en premiers : ce qui est tout à fait normal.
Parfois quand on lit toutes vos réflexions à ce sujet, on dirait qu’on est en temps de guerre et qu’on a des tickets de rationnement et qu’il faut faire la file et faire gaffe aux pistonnés 😆
Franchement, vous avez déjà été voir la liste : déjà est-ce possible? Vous demandez où vous en êtes?
Allons un peu de sagesse, je pense que tout doit être fait dans l’intérêt de CHAQUE patient. Alors faut faire confiance et ne pas trop se stresser.
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