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Sujet
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Bonjour je suis greffée (2000 et 2016) et depuis la seconde greffe je cumule une myriade de douleurs chroniques (tous les jours, intensités variées) et de symptômes qui ont été imputés en partie au traitement anti-rejet par ma néphrologue au bout de 2 ans !(avec un changement du prograf pour de l’envarsus, un petit mieux et stagnation).
Je n’aurai jamais imaginé être amoindrie comme cela dans ma vie, et j’ai 36 ans. Je ne peux plus travailler à temps plein notamment (100, 80 puis 50% envisagé).
Je suis dans une impasse et voudrais savoir si d’autres ont cette symptomatologie, s’ils ont eu des échos de médecins, néphrologues, techniques de médecines alternatives, pour améliorer leurs conditions.
Car moi en tous cas, je désespère. Je n’imagine même plus avoir un enfant par exemple.Parmi les symptômes outre la mauvaise qualité de sommeil : multi-contractures musculaires spontanées et récurrentes tous les jours (haut du corps cervicales, mâchoires, trapèzes, dos), maux de crâne type migraine (anti-migraine), mal dans les yeux (nausées, vertiges), symptôme inflammatoire des intestins..
Un posturologue au CHU de Nancy m’a diagnostiqué un syndrome MYOFASCIAL en 2018 (https://www.passeportsante.net/fr/Communaute/ReponsesExpert/Question/le-syndrome-myofascial-7406#:~:text=Le%20syndrome%20de%20douleur%20myofasciale,pr%C3%A9sence%20de%20points%20de%20d%C3%A9clenchement), c’est-à-dire des douleurs ciblées dues à la fragilisation du tissu conjonctif qu’on appelle le fascia et qui relie tous nos organes et les font communiquer entre eux (https://www.youtube.com/watch?v=4_wQ7QEpy9o)
Depuis je fais du yoga et un peu de pilates mais sans amélioration.
MERCI DE VOS TEMOIGNAGES.
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Réponses
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Je reconnais pas mal de ces désagréments dans mon quotidien : mis bout à bout, ils finissent pas miner le moral…Pour ce qui est des problèmes digestifs/intestinaux, ce qui me soulage le plus est de l eau chaude avec du jus de citron et un peu de sucre, tout simplement. Il faut aussi éviter tous les aliments irritants pour les intestins : choux, légumes secs … Pour les douleurs musculaires, le yoga et les exercices d etirements me font beaucoup de bien. J utilise aussi un TENS, très utile. Un rdv avec un centre anti douleurs pourrait t éclairer je pense. Ce sont LES spécialistes de la douleur. Bon courage
Bonjour, oui un centre anti-douleur c’est une bonne idée. Je fais déjà du yoga et pilates mais ça n’a pas d’incidence sur les douleurs profondes des fascias.
Parmi les symptômes outre la mauvaise qualité de sommeil : multi-contractures musculaires spontanées et récurrentes tous les jours (haut du corps cervicales, mâchoires, trapèzes, dos), maux de crâne type migraine (anti-migraine), mal dans les yeux (nausées, vertiges), symptôme inflammatoire des intestins..
Depuis je fais du yoga et un peu de pilates mais sans amélioration.
MERCI DE VOS TEMOIGNAGES.
Bon je me retrouve pas mal dans ce que tu dis. Greffé depuis 23 ans bientôt, également sous Prograf puis Envarsus depuis 3ans et symptômes qui ressemblent au tiens c’est à dire, maux de tête, fortes douleurs au yeux et aux cervicales. Ce serait une névralgie d’Arnold d’après un neurologue mais j’ai quand même quelques doutes sur le fait que ce ne soit pas lié au Prgraf.
J’aimerais changer de traitement mais mon médecin n’est pas chaud du tout. Je comprends son point de vue qui est dire que la greffe fonctionne bien et qu’il est rare de voir quelqu’un avec un traitement aussi léger, reste que c’est handicapant et que ces petits maux (comparés à la dialyse :woohoo: ) commencent à m’user doucement.
Ah et j’ai aussi commencé le Yoga :cheer:
Vous avez combien en envarsus ?
Moi j’ai 1,75mg /j ce qui est peu aussi.Oui ça use, je ne suis pas passée par la dialyse, mais quand j’évoque le changement de traitement car les effets scdr me pourissent la vie, mon ancienne nephro brandissait la carte du “non c’est trop peu sûr et comparé à la dialyse c’est moins grave”.. super méthode de culpabilisation!! Surtotu que je n’y suis aps passée mais j’ai une terreur d’y passer depuis que j’ai 6 ans et que je vais au CHU pour l’IRC.
Mon nouvelle néphro (2017) c’est elle qui m’a passé du prograff et l’envarsus car elle voyait bien que j’avais tous les effets et mon premier rdv avec elle j’étais particulièrement épuisée e tenais a peine debout et je me suis effondrée en pleurs. Elle m’a bien dit que je cumulais TOUS les effets scdr fréquents et m’a proposé l’envarsus. Ca a eu un petit effet au début mais c’est redevenu quasi comme avant, avec une intensité légèrement moindre. Mais la chronicité balaie le fait que ce soit moins aigü vu que c’est quasi TOUT le temps.
j’ai essayé de négocier un retour au neoral pour lequel je n’avais pas d’effets scdr à part pilosité mais c’était gérable. Ma néphro (après avoir bcp insisté car elle me disait que le neoral pour une 2e greffe n’était pas assez “agressif”) a posé la question a la reunion collégiale des néphro du service de Nancy et leur avis à été négatif. Mais il ne tient qu’à moi de “prendre le risque” après.Pour l’instant j’essaie encore de trouver des solutions pour avoir une qualité de vie de correcte à bonne. Car là c’est plutôt de peu vivable à à peine correct.
Je suis à 3mg/j mais avec un taux résiduel plutôt bas (4,3).
J’ai été très content d’arrêter le Prograf pour une chose, les brulures d’estomac et les remontées acides, quel soulagement à ce niveau avec l’Envarsus… Mais il semble que je sois chez qui le Prograf fait ça.
Quoi qu’il en soit, j’ai constaté la même chose pour le coté aigue versus chronique avec l’un et l’autre, avant de passer sur Envarsus les douleurs étaient plus fortes, ça allait jusqu’à des migraines ophtalmiques avec aura qui ne sont pas réapparues depuis l’Envarsus. Là ce ne sont plus que des mots de têtes allant de vivables à très forts, les douleurs oculaires et les douleurs aux cervicales.
En tout cas à t’entendre le Neoral semble plus supportable, ce n’était pas l’idée que je m’en faisais, comme quoi…
Tu as posé la question pour un potentiel passage vers Belatacept ?
moi thrs auras migraines mais moins fortes avec envarsus. Avec Prograff ct pire oeil aussi mais ça continue en atténué mais c’est épuisant quand meme..
Non c quoi belacept ? Y’a des effets 2dr ?
Le Belatacept (Nulojix) est un nouveau, enfin plus si nouveau que ça, anti-rejet, Renaloo en a pas mal parlé :
En gros une injection mensuelle, moins de néphrotoxicité et à priori moins d’effet secondaires mais là dessus je laisserais d’autres personnes en parler.
Qu’entends-tu par 2dr ?
ah oui ce serait top ca mais en 2e greffe faut voir j’en parlerai a la nephro en fevrier.
2dr c’est “secondaire”
la 4j sans douleurs ( ca m’étais pas arrivé depuis l’an dernier) le bonheur et ce matin d2 nouveau mal tete grosses contractures..Le belatacept c est le top en terme d antirejet car beaucoup moins nephrotoxique, pas d oubli de médocs car une injection par mois, durée de vie du greffon augmenté en moyenne de 2 ans et quasiment pas d effets secondaires. Le problème est que les hôpitaux ne les prescrivent qu aux greffons qui fonctionnent mal. La bonne nouvelle est que depuis peu et notamment grâce à renaloo il est remboursé par la sécu ce qui promet une plus large prescription dans les mois et années à venir. N hesite pas à en parler à ton nephro peut-être es tu éligible. Bon courage
tu es sous belatacept ? tu as quoi d’autre avec (corticoïdes, Cellcept) ?
Malheureusement non. Je suis sous Prograf 2.5 mg matin et soir et Myfortic. Je prends aussi 5 mg de cortisone par jour
Tu as aussi certains des symptômes cités plus haut (visions, douleurs oculaires, névralgie, maux de tète) ?
Sinon je ne sais pas si le Belatacept est vraiment la panacée et sans effets secondaires mais disons que parfois j’aimerais changer un peu d’effets secondaires 😆
Oui j’ai tout ça aussi, la neurologue pensait aussi nevralgie mais m’a finalement dis que c’était des migraines médicamenteuse (a cause des traitements).
Ma nephro m’avait parlé d’un autre anti-rejet, j’ai pu le nom là mais les effets 2dr étaient horribles : aphtes plein la bouche entre autre..
Je poserai la question pour le bélatacept (est-ce qu’on peut se faire la piqure soit même ou est-ce obligatoirement à l’hôpital ?)
Bonjour,
Je compatis vraiment à ces problèmes d’effets secondaires, ça doit être très difficile !
Nous ne sommes pas égaux concernant le risque d’être confrontés à ces effets secondaires plus ou moins importants, selon notamment notre état de santé général, et d’éventuelles affections indépendantes du problème rénal !Le médicament anti-rejet qui semble entraîner régulièrement des problèmes d’aphtes est le Sirolimus.
Mais je ne sais pas s’il est vraiment possible de changer fréquemment de médicament anti-rejet pour le maintien de l’efficacité de cette action anti-rejet de greffe.Concernant le betalacept, il était administré par perfusion, seulement en milieu hospitalier avant la crise COVID, mais l’administration à domicile est possible depuis avril 2020 pour éviter les contaminations éventuelles en venant à l’hôpital.
Une info Renaloo à ce sujet :
BetalaceptJe n’ai pas trouvé dans l’arrêté du 10 juillet où il était signalé que l’administration à domicile était prolongée, mais je suppose que Renaloo sait ce qu’il dit !
Attention, il y a probablement des effets secondaires notables aussi pour le betalacept !
Par exemple, une étude française récente montre un risque plus important d’infections opportunistes :
Opportunistic infections after conversion to belatacept in kidney transplantationLes médicaments anti-rejet ont une action forte contre un mécanisme physiologique important : la réponse immunitaire. Ils ont donc des effets secondaires à l’échelle de leur action…
Malheureusement, les seuls médicaments qui n’ont aucun effet secondaire sont ceux qui n’ont aucune action !Cordialement.
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