Bonjour à tous,

je suis la maman d’un garçon de 10 ans qui a une maladie génétique qui implique une dégradation inévitable de ses reins avec dialyse et greffe qui se profileront, néphropathie par mutation de UMOD.

Il est suivi depuis petit par un spécialiste qui lui a prescrit depuis un an le médicament Enalapril Sandoz 5mg, qui à la base n’est pas du tout fait pour les maladies rénales mais plutôt cardiaque/hypertension.

J’ai bien évidement déjà émis mes questionnements au spécialiste qui ma répondu que ce médicament était couramment donné aux enfants atteins d’une maladie rénale. Cependant je reste avec une tonnes de questions car aucune étude n’a été fait concernant les éventuelles conséquences que cela pourrait engendrer sur le reste de sa santé.
Le médecin m’a expliqué qu’il lui donnait ce traitement pour protéger ses reins (il n’a pas de soucis de tension à la base)et ainsi essayer de faire reculer l’inévitable. Mais ce qui me pose soucis c’est qu’aucun laboratoire n’a fait d’étude sur les conséquences de donner ce médicament à des enfants et il me semble qu’aucun médicament n’est anodin surtout qu’il est à la base interdit aux enfants avec une prescription bien contrôlé pour les adultes….

De plus au départ il me semblait assé léger de la part du spécialiste de ne pas faire de contrôle sanguin au bout de quelques mois de traitement, il m’a répondu ” oui si vous voulez, faite le avec votre médecin traitant, mais ne vous inquiétez pas il n’y a pas de soucis je le prescrit régulièrement”….ou quelque chose dans le genre… Je n’ai aucun doute sur les compétences de mon spécialiste mais je sais également qu’ils ne savent absolument pas comment évolue la maladie de mon fils et qu’il n’existe pas de traitement adapté pour la soigner correctement… J’ai donc un peu l’impression qu’il est un raz de laboratoire…

Je me tourne donc vers vous pour savoir si éventuellement quelqu’un aurait des informations.
Merci à tous