- Ce sujet contient 42 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 10 mois.
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Lea on est tous d’accord.On peut essayer de reduire les effets nefastes de la dialyse en suivant a la ligne les consignes des medecins et en adoptant une hygiène de vie irreprochable .
Le problème est que ce n’est pas si simple que ca.Limiter la prise de poids ce n’est pas aussi evident que tu le decris.Sans se goinfrer sans boire avec exces quand on n’urine plus, prendre 1 ou 2 kilos c’est vite fait. Quand on le dit c’est facile mais quand on doit faire un regime, se restreindre en boisson, limiter certains aliments c’est une autre paire de manche. Le regime et la restriction hydrique est un autre aspect des difficultes de cette maladie.C’est difficile car il faut se refrener pour ne pas ceder aux tentations(qui sont tout a fait naturelles) de boire ou de manger des choses interdites.C’est pareil dans tout regime il faut se contenir pour ne pas ceder .
La prise de poids doit etre moderée c’est vrai mais ce n’est une chose simple.hemoglobine doit etre correcte mais ca ne depend pas directement du malade c’est les medecins qui decident quand augmenter ou baisser l’epo en prenant en compte les bilan sanguins .ET bien souvent il ont toujours un petit temps de retard par rapport a notre etat.Je m’explique, quand ils decouvrent qu’il nous faut plus d’epo notre hemoglobine est dejà basse donc on est fatigué.Ca varie tellement qu’il est difficile d’avoir une situation stable sur une longue periode, un coup le taux hemoglobine est bon un coup il est bas.Ce n’est jamais stable.Le malade lui directement n’y peut rien
lea on peut agir sur le poids mais sur le taux d’hemoglobine ca ne depent pas du malade.Pour ma part, outre le fait que la dialyse en elle même fatigue, j’ai remarqué que certains facteurs jouent énormément.
On peut réduire cette fatigue en :
– limitant le + possible la prise de poids,
– ayant une hémoglobine correcte,
– pratiquant une activité physique régulière pour renforcer l’organisme,
et en limitant autant que possible le stress.Pour moi, en tout cas, ça marche plutôt bien …
LéaJ’ajouterai juste 2 autres points :
– avoir une tention artérielle normale et équilibrée
– avoir son poids de base calculé à sa juste valeur
Pour le reste je suis tout à fait d’accord avec ton analyse Léa !Blue.ice, c’est vrai, lorsque le poids de base n’est pas bon, sous évalué, c’est chutes de tension, crampes et compagnie… Je suis d’accord, c’est super important aussi.
Vicky, dans mon centre, le taux limite en dessous duquel il ne faut pas descendre pour l’hémoglobine, c’est 11,8. Nous avons des bilans tous les lundi, donc s’il y a une baisse, on s’en rend vite compte et c’est rapidement corrigé.
Pour le poids, j’ai une astuce (quelque chose qui fonctionne pour moi en tout cas) : la marche à pied. Quand j’en fais, j’ai facilement, 1kg de moins à perdre d’où une dialyse moins éprouvante, en particulier après un week end.
Léa
Lea dans mon centre c’est egalement pareil.Il ya une limite ou il ne faut pas descendre et les controles sont faits frequement mais ca n’empeche que lorsqu’il est temps de monter l’epo ou le fer le taux d’hemoglobine a forcement baissé sinon il ne peuvent s’en rendre compte autrement.Et donc forcement si ‘il a baissé ca engendre de la fatigue, c’est logique. C’est difficile d’optenir un veritable equilibre et c’est pareil pour la tension pour le poids le phosphore, le calcium etc Les medecins tatonnent pour trouver le bon poids sec c’est jamais stable d’ou la fatigue.
Sinon je ne niepas , au contraire je suis tout afait d’accord , qu’il faut essayer d’equilibrer tout ca, seulement ce que j’essayais de dire c’est que ce n’est pas si simple que ca c’est pourquoi il ya quand meme de la fatigue chez le dialysé.D’ailleurs toi meme tu l’as remarqué a propos du poids de base quand il a été souestimé ou sur estimé.Pour les qualités du sport, pas besoin de me convaincre de ses bienfaits j’en suis convaincues(voir mes messages sur ce post ).D’ailleurs moi meme j’en ait vante les merites dans ce post et dans et dans le post “fatigue et +” de remoise ou je mettait en avant les qualité anti stress du sport.
Sinon pour ce qui est de ton astuce comme je l’ai dit moi meme je pratique un peu de sport(gymnastique, yoga ) surtout pour ses bienfait contre mon stress.Je marche egalement beaucoup mais je n’ai jamais constaté une perte de poids de 1 kilos aprés, ca depent sans doute de la morphologie de chacun.Peut etre tu as une tendance a beaucoup plus transpirer ce qui n’est pas le cas de tout le monde . Pour perdre 1 kilos tu marches combien de temps ou de kilometre ?
Urines tu encore ?Parce que ca joue aussi, ca facilite la prise de poids quand on urine encore un peu.Le week end, j’essaie de faire au moins une heure de natation à la plage ou en piscine l’hiver le samedi et une heure de marche le dimanche.
C’est vrai qu’en été on transpire plus mais j’ai noté également une perte de poids en hiver (un peu moins prononcée).
Je n’urine plus du tout.Léa
J’ai une question peut-etre bete:
Comment faites-vous pour concilier le sport et la restriction hydrique ?
A priori, ce n’est pas compatible ❓Ce n’est pas deconseiller le sport mais il faut quand meme voir avec son medecin s’il n’ya pas de contre indications.Je connais des dialysés qui font des courses a pied de plusieurs km, des spotifs amateurs. Il faut bien choisir un sport compatible avec son etat.Peut etre endiscuter avec votre medecin qui vous aidera a choisir par rapport avotre santé. La question n’est pas d’atteindre un haut niveau et de faire des exploits mais juste de se maintenir en forme de faire un peu d’exercice.Moi j’ai choisi le yoga et la gymnastique.La marche, la piscine, c’est très bien aussi .Quand je ne peux pas je ne fais pas je ne vais jamais au dessus de mes capacités .Il ne faut pas faire des sports trop violents et surestimer ses forces.Moi personnellement quand je transpire,aprés le sport je bois un peu plus pour compenser . Il faut gerer l’ete c’est pareil quand il fait trop chaud je bois un peu pluspour compenser la transpiration.
Merci Vicky pour ces precisions, la question est justement du maintien de sa forme.
Je ne suis pas dialyse pour l’instant et j’espere repousser le plus longtemps possible cette echeance et comme je fais beaucoup de sport (je suis qd meme limite aujourd’hui a cause de l’IRC et de l’hypertension), je me demande de quelle maniere je pourrai continuer de la sorte.
Si des personnes sportives dialysees pouvaient me donner leur avis et partager leur experience … merci d’avanceJe suis loin d’etre une grande sportive, c’est juste un loisir,Ce qui n’est pas d’une grande aide pour toi.Ce qui est sur c’est que des dialysés et des greffés participent a des competitions ou des courses (soit pour handicapés ou soit amateures).Dans mon service quelque fois on affiche meme les coupures de journaux qui relatent leurs exploits.Donc c’est que c’est possible mais il vaut mieux voir avec son medecin.
J’ai participé il y a quelques mois à un colloque sur l’IRC et l’activité physique (travail, sport, ou simple activité).
Résultat : Il est important d’entretenir une activité physique et ceci meme en IRC.
En dialyse depuis 10ans, j’effectue régulièrement des manifestations sportives pour des opérations ou stands de sensibilisation au don d’organe.
Je te conseille de te rapprocher de l’association Trans-forme qui te permettra de rencontrer des sportifs et/ou non sportifs en IRC et/ou greffés.
➡ Ps: A écouter mes médecins au début de ma dialyse, je n’aurais fait que de la marche à pieds. Maintenant, le discours a évolué depuis que je leur ai dit que je pratique le squash, la course à pieds (21 et 42kms) et le kite-surf… à leur insu!Bravo, Bibiss 😀
J’ai fait des marathons, dans le passé, des 25 kms, des semis marathonset mème un 50 kms en étant en IR moyenne.
Depuis, j’ai raccroché mes baskets, et je pratique la natation, après chaque heure de nage, je perds 1 kg, comme toi, Léa.
J’en suis à ma 20 ème séance de dyalise, je bois 1litre et demie de flotte et j’urine.
Mon poids reste stable!
Voilà, les bénéfices du sport en endurance!
Ce qui m’a permis, Elgocho de repousser la dyalise et limiter l’hypertension.
Le négatif, toutefois, depuyis que je dyalise, malgré mes 2 à 3 heures de nage hebomadaires, la tension est remontée!
Probablement, la fatigue de la dyalise, le coeur en prend un coup, et peut-etre le fait que l’écart entre le poids de départ, et celui de fin de dyalise reste faible: 400 ml, environ.
Bonne soirée à tous! 🙂Pour répondre à Hocq, j’ai dialysé pendant 25 ans sans jamais m’arrêter de travailler. Je suis salarié dans une collectivité territoriale et j’avais négocié des horaires aménagés. Je faisais 6 heures de dialyse le L/M/V en fin d’après midi et en soirée.
Pour continuer à travailler il faut dialyser dans un centre d’auto-dialyse où les horaires sont plus souples qu’en centre.
Pour ma part je n’était pas fatigué après la dialyse mais plutôt le lendemain, surtout le mardi quand j’avais perdu les 5 litres de flotte que j’avais accumulés le week-end!
Quant à la pratique d’un sport celà dépend de l’état de santé de chacun c’est à dire en fonction des maladies associées; de toute façon entre les dialyses, le travail, les courses, la vie familiale…trouver du temps pour pratiquer un sport régulièrement ce n’est pas si facile . D’ailleurs regardez autour de vous, même sans dialyse les gens qui font du sport il y en a pas tant que ça!Dans la mesure du possible, j’encourage tout dialysé à maintenir une activité professionnelle : ça permet de maintenir une vie normale, ne pas penser à la maladie à longueur de la journée, de se faire des amis etc…
Evidemment ça demande de l’organisation et les journées sont plutôt longues : je dialyse le soir après le boulot après 18H et donc je suis rarement chez moi les jours de dialyses avant 23h30.
Quant à la fatigue ça dépend aussi du type de boulot qu’on fait : pour un travail “derrière un bureau” j’ai pas l’impression d’être plus fatigué qu’avant mes problèmes de santé.
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