- Ce sujet contient 42 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 16 années et 10 mois.
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J’ai dejà eue 5 litres…. Bon, j’étais pas fière en arrivant à la dialyse…. Heureusement, mes néphros était compréhensifs et ça m’arrivait assez peu….. J’avais la “chance” de bien supporter des prises de poid de ce genre.
Ca m’arrivais trés souvent d’arriver en dialyse avec 5 kg à perdre + la restitution. 😆
Je faisais 6 heures de dialyse, et la perte de poids je la répartissait entre le lundi et le mercredi; J’ai très rarement eu moins de 3.5kg à perdre. J’étais complétement autonome, je réglais mon poids de base tout seul en fonction de la variation de la pression artérielle et divers symptômes (essoufflement…). D’ailleurs au centre d’auto dialyse je n’étais pas le seul patient dans ce cas.Y’a pas de quoi se vanter !
Enfin, chacun son truc !
Eh, les p’tits nouveaux, suivez surtout pas cet exemple, sinon gare à l’OAP (Oedème aigu du poumon), d’une part, et aux problèmes cardiaques, par ailleurs !
😯En meme temps, personne ne se vante de quoique ce soit….. Ceci dit, je pense que c’est assez fréquent de prendre au moins 4kg lors d’un week-end, surtout quand il fait chaud. Si tu arrive à te restreindre, je t’admire, quand j’étais en dialyse, j’avais beaucoup de mal à me restreindre. Et bien que je fasse attention, quelquefois je dépassais largement les 4 kg. Je pense que chacun le supporte différemment….. et connais les limites à ne pas dépasser….. (surtout aprés un certain nombre d’années de dialyse).
Il est évident que ce n’est pas forcément un exemple à suivre, et personne n’a dis de prendre 5kg entre 2 dialyses 😉Même si personne ne se “vante” de quoi que ce soit, je trouve que de dire que “c’est assez fréquent de prendre au moins 4 ou 5 kg lors d’un week-end”, je trouve ça extrêmement dangereux et pour tout dire irréaliste vis à vis d’un public de nouveaux dialysés, en leur faisant penser que cela n’est (pour vous ) sans conséquence. Il faut toujours relativiser les cas particuliers !
La bonne “dose” me semble être entre 800 g à 1 kg par jour, surtout quand on doit y rajouter le restitution (et le repas éventuellement) C’est, en tous cas, ce qui devrait être recommandé.
En tout état de cause, on ne doit pas “pomper” plus de 800 à 1000 par heure, pour le confort et la survie au long cours….
Voilà qui méritait d’être précisé…❗
Note bd91, que je ne mettais pas plus de 1kg par heure… (je ne supportais pas au delà), mais j’en “gardais” pour la prochaine séance.
Je ne suis pas certaine justement que nous sommes des cas particuliers. Ceci dit dans le doute, il est bien évident, que certains dialysés peuvent connaitre leurs limites, d’autres non. Et il faut trés faire attention à son poid entre 2 dialyses, Je n’étais pas forcément un bon exemple (pas le pire non plus quand même).
Je n’ai pas dit que c’était un exemple à suivre, loin de là mon idée. Je n’ai ni donné de conseil ni donné d’avis, j’ai simplement fait part de mon expérience vécue.
bd91 tu as tout à fait raison de signaler l’OAP en cas de surcharge hydrique prolongée. D’ailleurs c’est le premier soucis de tous les nephro de mettre les patients en permanence à leur poid sec.Toutefois comme le dit PommeDapi, au bout de quelques années de dialyse on apprend à reconnaître les premiers symptômes de surcharge tel que l’essoufflement et on apprend à connaître ses limites.
Quant on sait qu’on est parti pour une dialyse au long cours, il arrive un moment où l’on se dit “Merde je vais quand même pas me restreindre toute ma vie”; c’est pas une fois que mon âme se sera envolée à l’horizon pour l’hadès qu’il faudra que je me dise “Merde j’aurai du profiter de la vie avant!”
Et c’est comme ça qu’on arrive en dialyse avec 5 kg à perdre, simplement pour avoir assouvi des plaisirs tous simples et naturels chez l’homme comme boire et manger.Mais je le répète pour tous les dialysés et les futurs dialysés de ce forum:
IL EST IMPERATIF DE TOUJOURS TERMINER VOTRE DIALYSE AU POIDS DE BASE DEFINI PAR VOTRE MEDECIN NEPRHOLOGUE.Mais je le répète pour tous les dialysés et les futurs dialysés de ce forum:
IL EST IMPERATIF DE TOUJOURS TERMINER VOTRE DIALYSE AU POIDS DE BASE DEFINI PAR VOTRE MEDECIN NEPRHOLOGUE.Je ne suis pas d’accord !!! Si on a 5 kg à perdre vaut mieux le réprtir sur 2 séances et sortir après la première dialyse au dessus de son poids.
Je sais que ce n’est pas facile de se retreindre mais le meilleur conseil qu’on puisse donner c’est de ne aps prendre plus de 2 kg entre 2 dialyses et 3 kg le weekend. Faut qaund même préserver son organisme et le coeur en général.
Mais je le répète pour tous les dialysés et les futurs dialysés de ce forum:
IL EST IMPERATIF DE TOUJOURS TERMINER VOTRE DIALYSE AU POIDS DE BASE DEFINI PAR VOTRE MEDECIN NEPRHOLOGUE.Olek : Solon a dit que dans ce cas il faisait 6 heures, ce qui justifie son impératif. Il a la chance de pouvoir faire le temps qu’il veut (nous c’est en général 4 heures : pas la même donne !) Il semble avoir aussi la chance de ne pas trop se ressentir de cette prise de poids, ce qui n’est pas le cas pour tout le monde, malheureusement !
On est donc tous d’accord, mais il était bon d’insister sur cette règle élémentaire !
😉Sur le pessimisme et l’optimisme !
L’importance du poids de base ou poids sec est bien sur primordial. C’est aussi à nous de gerer ce poids selon ses ressenti
En gros
Si on a un poids de base sous-evalué on a des baisses de tension, des crampes…
Si on est surévalué on a une grosse tension, essouflement, risque d’OAP.
Ceci est bien sur tres shématique…
Il devrait exister une machine pour calculer son poids sec…C’est tellement important.
Par contre ressortir au dessus de son poids pour les perdre lors de la prochaine séance, peut s’averer un peu dangereux … Cercle vicieux…Je suis un peu loin de ce que vous racontez au niveau du poids pris entre certaines séances (plutot une version pire..) mais chacun ces expériences et son vécu.
Je voulais poser une petite question : il m’est arrivé d’aller dans des centres de vacances et certains centres ont des impératifs. C’est à dire obligatoirement 4H de dialyse pas plus, pas moins. Il s’agit en général de centres autodialyse avec une infirmière libérale (payé à la ponction ou autre? et non au temps).
Est-ce vrai? Est-ce que vous pouvez m’en dire plus?
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