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, le il y a 16 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonsoir à tous. Je viens de m’enregistrer dans ce forum après avoir fait une recherche exaustive sur internet sur un des effets secondaires du Prograf.
En effet ma soeur a été greffée en Septembre dernier. Son traitement anti-rejet consistait essentiellement par la prise de Cellcept et Prograf. Les trois premier mois furent parfaits: prise de poids (5kg), analyses parfaitement normales, vraiment aucun problème! A la fin de décembre les globules blancs ont commencé à baisser, puis ce furent les plaquettes, avec en même temps apparition d’aphtes.
Fin Janvier, les aphtes des paroies bucales et de la langue sont devenues enormes, avec l’apparition d’ulceration filamenteuses de la gorge, avec pour corrolaires des douleurs horribles pour manger et avaler!! Résultat: perte de 6 kg en 1 mois, on lui à aussi retirer le Cellcept sans remplaçant et le Prograf est passer de 4 à 5 mg par jour.
Début Mars: perte d’un kg suplementaire, traitements bucaux qui font reculer les aphtes, mais sans effets sur la gorge, et retour à 4 mg de Prograf par jour. Cette semaine les douleurs à la gorge ont transformé chaque repas en torture! Elle est obligés de trituré tous les aliments et de les avalés sous forme liquide, elle pleure de douleur.
Sur internet je n’ai réussit à trouver que deux cas semblables sur des sites américains, les medecins ici (greffée à Coimbra, Portugal), n’ont jamais vu cela, ils ne savent pas comment résoudre le problème! Quand à moi je pense que réduire la dose de prograf de 0,5 ou 1 mg par jour pourrait réduire ces effets.
C’est vraiment desesperant de la voir comme cela, surtou que cela fait depuis l’age de 6 ans qu’elle soufre (greffée une premiere fois à l’age de 10 ans à Necker, Paris, elle a garder son premier rein 17 ans!, sous ciclosporine, puis 5 ans de dyalise, et maintenant cette seconde greffe.
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Réponses
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C’est qui le nefro a Coimbra (Je suis pas tres loin)? Un d’entre eux est particulierement gratine, incapable de voir que ma fistule etait inoperante :/
Pas possible de changer le prograf pour un autre médicament genre le néoral ?
On risque de me dire que je n’y connais rien, n’étant pas greffée, mais tant pis, je pose ma question:
si ta soeur a tenu 17 ans avec de la ciclosporine pendant sa précédente greffe, sans effets secondaires, pourquoi ne demande-t’elle pas énergiquement à reprendre exactement le même traitement qui lui a si bien réussi pendant 17 ans? Ces aphtes géants, ce doit être terrible. Ses médecins devraient pouvoir comprendre, quand même!
je suis d’accord avec nastia le pbl réside dans sans traitement, ils doivent au moin essaié imurel+neorl ou combiné avec autre chose [/quote]
En général les néphros préfèrent alterner les traitements suivant les greffes mais je ne sais pas trop pourquoi.
Merci pour vos réponses. En ce qui concerne le néphro, je ne sais pas qui est-ce, mais d’après ma soeur, à chaque consultation il y a un médecin different qui l’examine! La plupart semblent indifferents a son problême, d’autres se préocuppent davantage, et c’est l’un d’eux qui l’a indiqué a un collègue dentiste du même hôpital. Celui-ci vient de lui arracher une des dents de sagesse qui provoquait aussi une des aphtes, il lui reste enlever une autre, mais il veut attendre un mois jusqu’à ce que les globules blancs et les plaquettes remontent un peu. Néenmoins, la langue continue pareil et la gorge atroce! Quand a changer de traitement pour le néoral, ma soeur n’en a pas parlé aux medecins parcequ’elle est a peur des effets cancerigènes du fait de son organisme être saturé par la cyclo, de plus elle a perdu son premier rein par l’effet nephrotoxique de la cyclo (elle n’a jamais fait de rejet), or comme le prograf est censé être moins nephrotoxique….
Demain, elle va a une autre consultation oú elle ira demandé s’il est possible réduire le prograf.
Sinon, il y a aussi le solution (toute théorique), de passer au belatacept, mais je ne crois pas qu’il soit disponible au Portugal.Je savais que les dentistes adorent arracher des dents de sagesse parfaitement saines sous les prétextes les plus divers. Mais celui-là, je ne l’avais jamais entendu encore! Les dents de sagesse donneraient subitement des aphtes géants! Et comment expliquent-ils que ces mêmes dents de sagesse (elles n’ont tout de même pas poussé dans la semaine!) n’aient jamais donné d’aphtes géants à ta soeur pendant les 17 années de la précédente greffe?
Il ne faut pas être trop crédule, et s’informer avant de se laisser mutiler pour de mauvaises raisons. Les verdicts médicaux tendant à disculper les médicaments coûte que coûte ne sont pas forcément parole d’évangile…
coucou,
Je suis comme t’as soeur pour se qui est des greffe on cumule casiment le même temps.
J’ai eu pendant longtemps de la cicolsporine et je peux te dire, que c’est une bombe a retardement pour les dents et la bouche.
t’as soeur doit demander une vrais expertise bucal et dire quelle a eu de la ciclosporine parceque avec les infections multiples de la bouche elle risque d’y laisser son rein.
Bonjour, je suis greffée depuis 9 mois maintenant et j’ai les mêmes problèmes que ta soeur mais en bien moins important tout de même.
Deux fois déjà le cellcept m’a provoqué des chutes de globules blancs ainsi que de gros aphtes dans la bouche (plus de 1cm de diamètre) mais rien au niveau de la gorge. Les néphrologues ont pour le moment arrêté complètement le cellcept et je ne prend plus que du prograf. Pour soigner les aphtes j’ai tout essayé mais à l’hopital il m’ont fait faire des bains de bouche à l’ULCAR (un médicament pour les ulcères à l’estomac) qui a l’avantage de ne pas piquer ni bruler la bouche. En plus de celà des bains de bouche avec un produit anesthésiant dont je ne me souviens plus le nom dilué dans du chlorure de sodium. Cela supprime les douleurs liées aux aphtes mais il ne faut pas le faire avant de manger sous peine d’avaler de travers. En plus de ça des injections de granulocytes dans les jambes pour faire remonter les globules blancs.
Les aphtes sont du au fait que les globules blancs sont trop peu nmbreux et ne peuvent plus lutter contre les infections, la moindre petite plaie dans la bouche prend alors une ampleur inimaginable. Les dents de sagesses peuvent être à l’origine de légers gonflements des gencives dans la partie arrière de la bouche, les gencives sont alors “machées” par les autres dents et la plaie ainsi formée se transforme en aphtes.
Je vous souhaite bon courage, le plus important est de faire remonter les globules blancs et d’anesthésier les douleurs. Elodie.Je me souviens avoir eu des problèmes d’aphtes en début de greffe, mais je ne sais pas si c’était comparable au problème énoncé.
Il me semble avoir pris du Zovirax pour y remédier.Bonjour,
J’ai eu quelques aphtes importants sur les joues en début de greffe aussi, qui n’ont pas étonné le stomato vers lequel m’avaient renvoyés les néphros.
Il m’avait simplement dit que cela était dû au Cellcept. Il n’a rien prescrit, m’a dit d’essayer ce qui irait le mieux pour moi, entre bains de bouche de prévention au bicarbonate, lyso 6 …
Ce qui a super bien marché, c’étaient les bains de bouche d’un petit verre d’eau avec de l’aspégic 500. Méthode artisanale qui guérissait tout en deux jours à peine (effet anesthésiant et soignant en même temps) on peut en faire plusieurs par jour.
Depuis, aucun pb.Les dents de sagesse l’ont toujours gener (elle a une petite bouche), mais jamais cela n’avait provoquer d’aphtes. Le problème le plus important c’est que ces aphtes se sont transformées en ulcers de la joue et surtout de la gorge. Comme je l’ais dit le Cellcept a été totalement retiré et la semaine dernière, ils lui ont retiré le Prograf pendant deux jours pour lui donner un antibiotique qui a pour effets d’amelioré ces ulcers (en théorie seulement, vu que son problème est allergique et non cytologique) et d’augmenter le taux de Prograf dans le sang. Elle a été hospitalisée mardi dernier et ils ont tout tentés, le meilleur étant des bains de bouche et gargarismes avec du bicarbonate de soude et Nistatine (cela a pour effet d’anesthesier ces ulcers, mais cela ne guérit pas). Au dernier examen l’othorino n’en a pas cru ses yeux: elle avait une veritable plait ouverte au niveau de la gorge, même l’eau lui fait l’effet de couteaux plantés dans la gorge! Ils semblent enfin convaincu qu’il s’agit d’une réaction de type allergique au Prograf (entre-temps elle était revenue a 2 mg par jours), vu que les examens aux frottis realisés n’ont rien donner.
Hier ils ont décidé de retirer totalement le Prograf, le cortancyl ayant été augmenté à 25 mg par jours. Maintenant c’est wait and see… J’ai l’impression qu’ils hésitent à lui donner la cyclo vu ses niveaux très bas d’hémoglobine par la faute de la mauvaise alimentation dut aux douleurs pour avaler (C’est vrai que la cyclo lui a aussi provoqué une forte anémie à la fin de la greffe précédente). Le Rapamune (Sirolimus) n’a même pas été considéré vu que les allergiques au Tacrolimus (Prograf) le sont aussi au Rapamune. Il ne reste que le Belatacept qui a l’air de bien marcher en France et au Brésil (je visite aussi les forums de la-bas), mais qui n’est pas encore disponible au Portugal.Le Sirolimus n’est jamais donné aux deuxiémes greffes .
Cela provoque des rejets 🙁
bonjour,
Chez les patients immunodéprimés, il y a un risque accru d’aphtes, il faudrait refaire la flore intestinale avec des lactobacilles (bacilor) car on peut noter des améliorations.
a bientôt
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