Un avis sur la greffe

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  • #18478
    fazoli13
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    La phrase préférée “PROZACIENNE” d’Olek “La greffe n’est pas une guérison……” 🙄

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 65)
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  • #18479
    olek
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    La phrase préférée “PROZACIENNE” d’Olek “La greffe n’est pas une guérison……” 🙄

    ????????????
    Qu’est ce que tu veux dire par là ?

    #18480
    DelphineB .
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    moi aussi je suis intéréssée de savoir ce que ça veux dire………..

    Fazoli, que tu sois dans ta phrase euphorique de début de greffe avec des “mon greffon c’est le meilleur, il va tenir 300 ans au moins, mes néphros sont des héros, etc…. ” je pense qu’on l’a tous bien compris….
    Mais ce n’est pas une raison pour en oublier toute objectivité….
    Tu es comme tous le monde ici….
    Un patient, qui sans traitement, ne serait plus là depuis bien longtemps…..
    Inutile d’etre dénigrant pour autant vis à vis des personnes qui elles n’ont pas la chance de pouvoir être greffée et qui ELLES gardent pourtant les pieds sur terre….
    Si la greffe était une guérison ça se saurait…. un peu de bon sens hein….. 🙄

    Delphine qui retourne en dialyse aprés 3 ans de greffe….
    Belle guérison hein….

    #18481
    fazoli13
    Participant
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    Bon, comme Pomme d’Api me gonfle (D.E. : Doux Euphémisme) sur l’autre topic, je tiens à réagir sur celui ci, pour ne pas polluer l’autre.
    Les vicissitudes de la vie font que …parfois il est vrai que l’on a tendance à être un peu dépressif, voire anxieux.
    Mais il est des moments où l’on ne se doit pas de l’être.

    Alors, quand est ce que sur ce putain de forum, vous allez (enfin!) comprendre que la greffe C’EST la vie ! On dirait que ce forum est un ramassis de gens qui étaient dans une secte appelé “www.jekiffeladialyse.com” et qu’il n’attende qu’une chose : Vite vite !!! Remettez moi une fistule !!!
    Je suis un peu extrême dans mes propos, mais pour bien vous faire comprendre la-dite chose.

    Vous voudriez quoi ? Que le rein marche tout seul, qu’il n’y ait aucun problème ? Mais attendez vous planez à 8000 les enfants, parce que je suis désolé mais des complications y’en a toujours eu et y’en aura toujours. Simplement j’ai assez attendu de temps avec mon IR qui était pré-natal, donc excusez moi de vous dire que la greffe je l’ai bien attendue 21 ans hein 🙂 , pour ne pas me dire comme beaucoup sur ce forum :

    “Oh non … la greffe pfff pas une guérison…pfff regarde elle retourne en dialyse 3 ans après …. ca sert à rien…” , Essayez de vous mettre à la place de certaines personnes, c’est hypra démago OK, mais si vous n’aviez pas eu ce rein, ce “truc” comme vous pourriez savamment le dénigrer, où seriez vous ?

    Bannissez moi de ce forum, j’y ai malheureusement perdu trop de temps, et me suis engeulé trop de fois, pour savoir maintenant que les greffés qui ont un certain respect vis à vis des équipes, de leur corps, et de leur esprit sont en dehors du forum.

    Le reste ?

    Du vent…

    #18484
    olek
    Participant
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    Quelle réaction puérile et immature !!!

    Je pense que personne ici ne “kiffe” la dialyse et l’immense majorité des dialysés a envie d’une greffe. Sauf qu’on est conscient que la greffe comprend quelques risques, y a des effets secondaires et qu’elle ne dure pas ad vitam etrnam. DONC ce n’est pas une guérison mais une amélioration nette de l’état dans le cas où ça se passe bien.

    Si t’es incapable de comprendre ça j’en suis désolé pour toi.

    #18485
    DelphineB .
    Participant
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    navrant…. 🙄

    Et dire que tu as failli exercer et soigner des gens…. 😯

    flippant….

    #18486
    chapichapo
    Participant
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    C’est une discussion intéressante et il serait profitable à tous qu’elle se fasse dans le respect. Je le laisse en place mais je vous prierais de laisser de côté vos rancoeurs et de poster vos avis quant à la greffe et aux affirmations de Fazoli13 (c’est aussi valable pour toi) à tête reposée, auquel cas le sujet finira verrouillé.

    Bon voilà, le sujet est ré-ouvert, j’ai été un peu longue mais j’ai craqué devant mon petit café-crème du midi. :mrgreen:
    Bon, tout d’abord j’aimerais m’excuser pour mon absence. Je ne sais pas si le forum est modéré correctement en ce moment (je ne doute pas des capacités de Jo…mais je ne sais pas s’il est souvent présent, a priori oui sinon on aurait encore des erreurs MySQL), il apparaît que je passe plus de temps sur internet et les divers forums que j’y fréquente quand j’ai le moral en berne, ce qui n’est pas vraiment le cas en ce moment.
    Je tenais aussi à vous présenter mes meilleurs voeux pour 2009, surtout des voeux de bonne santé (courage Pomme d’Api).

    D’un point de vue personnel, s’il y a une telle différence de discours concernant la greffe (qui est un véritable enchantement pour les uns et un sujet de lucide méfiance pour les autres) c’est que cette dissonance provient des médecins eux-mêmes qui, selon moi, n’avertissent pas assez des embûches qui peuvent se dresser sur la route d’un greffé. Je sais que moi, on m’a dit que la première année serait difficile, mais on ne m’a rien dit de plus. Même si le greffon fonctionne correctement, il arrive qu’on ait d’autres problèmes et qu’on soit amené à retourner à l’hôpital plus souvent que lorsqu’on était dialysé finalement. Et c’est blasant. Je ne suis pas la seule à me sentir plus en sécurité en dialyse et pour l’instant je ne souhaite pas être greffée à nouveau (je rappelle j’ai fait dialyse-greffe-dialyse actuellement), je ne suis pas encore prête (études, relations amoureuses, mental, forme physique, poids à perdre, etc.). Ayant vécu greffe et dialyse (tout comme je pense Olek et Pomme d’Api) je pense que nous pouvons exprimer nos sentiments à cet égard, car l’affaire est loin d’être manichéenne, malheureusement.
    Je ne vois pas dans les discours de Pomme d’Api et d’Olek des avis anti-greffe. Peut-être faut-il le vivre pour le comprendre.

    #18490
    DelphineB .
    Participant
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    Effectivement chapichapo (bonne année à toi aussi 😉 ), je ne suis pas contre la greffe et olek non plus (à ma connaissance).
    Elle apporte une qualité de vie supérieure à la dialyse UNIQUEMENT quand elle se passe bien…. Et c’est là tout le souci…
    Il y a à, à mon sens, un GROS manque d’information à ce sujet, qui est (volontairement?) oublié par nos chers néphrologues, qui ont tendance à idéaliser la greffe alors que tout est loin d’être rose à ce sujet !
    Un peu plus d’information et certains tomberait de moins haut lorsque des pépins arrivent ! (cf certains posts de personnes greffées qui s’imaginait que le greffon durerait ad vitam eternam)

    #18492
    olek
    Participant
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    Évidemment je ne suis pas “anti greffe”, bien au contraire. 😉

    Au début de mes problèmes rénaux je pensais, comme beaucoup de monde, que la greffe était une guérison complète mais peu à peu les médecins m’ont expliqué les avantages et les inconvénients d’une greffe.

    Ayant connu une greffe très difficile, je suis aujourd’hui bien conscient de problèmes qu’elle peut engendrer. Et comme chapichapo je pense que la dialyse apport une certaine stabilité même si la dialyse n’est pas une fin en soi.

    C’est vrai que beaucoup (certains médecins, certaines associations…) tiennent un discours idyllique sur la greffe et beaucoup tombent des nus au moment des premiers problèmes. Je me suis toujours insurgé contre le discours “greffe = paradis” et “dialyse = enfer”, c’est beaucoup plus compliqué.

    #18493
    Petite Fleur
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    Et non la greffe n’est pas une guérison et c’est une vieille greffée (greffon qui va sur ces 17 ans) qui parle.
    C’est un traitement palliatif (euh pas dans le sens des soins palliatifs attention, ne pas faire la confusion), tout comme l’est la dialyse. C’est à dire ça maintient la personne en vie, mais la maladie de base ne guérit pas. Par exemple moi mes rognons de 1 cm vont pas d’un coup pousser comme par magie et donc jamais je ne serai guérie !!
    La différence entre dialyse et greffe c’est la qualité de vie.
    En médecine y’a un truc qui est trèèèès important, c’est les statistiques. Et statistiquement on vit mieux et plus longtemps quand on est greffé. C’est pas moi qui l’invente, c’est un fait. Plein d’études le prouve. Mais comme tout le monde le sait, les statistiques c’est une évaluation trèèès générale qui ne prend nullement en compte les variations interindividuelles. A grande échelle c’est bien, à l’échelle de chacun ça peut être bien, nul ou génial. Et puis surtout ça coûte moins cher à la société.
    Bref pour toutes ces raisons là ça me paraît normal que la greffe soit valorisée par rapport à la dialyse. Et ça n’empêche pas que chacun peut choisir, en connaissance de cause, sa méthode de soin.

    #18495
    luc
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    erreur

    #18496
    olek
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    Globalement je partage l’avis de Petite Fleur mais je ne pense pas que tout le monde peu choisir sa méthode de soin. Car il y a de gens qui ne peuvent pas être greffés pour plein de raisons (âge, maladie particulière…)

    POur les statistiques c’est aussi ce qui me semblait me il me semble que quelqu’un avait parlé ici (il me semble que c’est Nastia) d’une étude qui donnait la même espérance de vie aux greffés qu’aux dialysés.

    #18498
    karita_baby
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    Eh bien moi je suis contente parce que je dois aussi avoir un rognon trop compatible puisque ma nephro m’a dit ce matin que j’avais “presque rien” en immunossupresseurs 😆 enfin bref tout cela est parfois euphorique bien sur au début quand tout se passe bien, c’est logique mais à un moment il faut redescendre sur terre et surtout ne jamais parler de guérison!
    Mon père a été gréffé et a gardé son greffon pendant 14 ans avant de mourrir de metastases diffuses de carcinome lingual et ce du à son traitement immunosuppresseur (imurel à l’epoque) et il n’a pas eu le temps de feter ses 45 ans
    Alors relativisons, profitons de la vie sans se prendre (trop) la tête mais surtout gardons quand meme les pieds sur terre, au cas ou…….
    La greffe reste quand meme ce qu’il y a de mieux en terme de qualité de vie comme traitement, mais la dialyse peut aussi convenir à certaines personnes qui le vivent bien et ne souhaitent pas etre gréffées pour diverses raisons (moi par exemple j’ai refusé l’inscription pendant 2 ans, un peu traumatisée par ce que j’avais vécu de par mon pere, ça ne m’empeche pas aujourd’hui de vouloir croquer la vie à pleines dents….avec modération sur certains points quand meme, le physique non plus ne suit pas toujours)
    En tout cas longue vie à tous et toutes et que cette année vous soit remplie de bonnes nouvelles pour votre santé! :mrgreen:

    #18500
    Petite Fleur
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    Globalement je partage l’avis de Petite Fleur mais je ne pense pas que tout le monde peu choisir sa méthode de soin. Car il y a de gens qui ne peuvent pas être greffés pour plein de raisons (âge, maladie particulière…)

    Oui tu as raison de préciser ce point là.

    Il y a peut-être des études qui disent que la longévité est identique qu’on soit dialysé ou greffé, je ne connais pas cette étude précisément, d’ailleurs je n’en ai jamais lues. Mais faut voir comment cette étude à été réalisée, par exemple : plus l’étude porte sur un grand nombre de patients, plus les résultats sont pertinents. Donc il ne faut pas s’en tenir qu’aux résultats de l’étude et prendre également en considération la manière dont a été pratiquée l’étude.

    Je pense qu’on est tous d’accord par contre pour dire que la qualité de vie est meilleure quand on est greffé, au niveau mobilité, au niveau de la lourdeur des soins (passé la première année de greffe qui est assez dur bien entendu).

    #18501
    karita_baby
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    (passé la première année de greffe qui est assez dur bien entendu)

    ah bon depuis quand???

    #18503
    Petite Fleur
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    (passé la première année de greffe qui est assez dur bien entendu)

    ah bon depuis quand???

    Ben en tout cas ça l’a été pour moi.
    Visites hyper fréquentes chez le néphro, pdt qq mois pour moi ça a été le même rythme que les dialyses. Prises de sang tout le temps, effets secondaires ++ des médicaments qu’on prend à très grosses doses donc pas manger de sucre, pas manger de sel, prendre les medocs à heure hyper régulière et précise … bref le vrai cauchemar, moi j’ai eu besoin d’un an pour trouver mon équilibre en tout cas, ptet un peu moins.

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