- Ce sujet contient 65 réponses, 20 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 12 années et 9 mois.
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Ah bin les visites ça c’est sur on y coupe pas, mais à part la fatigue que ça peut engendrer je trouve pas que la première année soit la plus difficile , en tout cas pas en général….toute façon rien n’est sur avec la greffe, un jour tout va bien et le lendemain rien ne va plus……ou inversement alors faut bien prendre les choses comme elles viennent et profiter des bons moments……vivre quoi!
Effectivement… Et ne pas faire de gros plans sur la comète..
En 15 jours tout peut basculer… Pour ce qu’on pense une broutille…. (c’est mon cas).La phrase préférée “PROZACIENNE” d’Olek “La greffe n’est pas une guérison……” 🙄
Et avec les suivants c’est encore plus drôle …
Qu’est-ce qu’il ne faut pas lire des fois ….
Je propose un petit exercice :
1 – Définir le mot guérison
2 – Définir le mot rémission
3 – comparer les deux définition et conclure si l’énoncé “La greffe n’est pas une guérison” est ou non une pure idiotie comme certain (sans “s”) le pense.Je trouve très douteuses tes insinuations…. Pas mal de monde s’est exprimé sur le sujet.
Alors, tu peux fais avancer le débat en argumentant un peu (à priori t’en es capable) mais c’est complètement puéril et stupide de jouer sur les mots.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Gu%C3%A9rison
Ca se passe de commentaires …
Quel est l’intérêt de se mettre d’accord sur le mot guérison après tout car dans les faits ça ne change rien pour nous.
C’est peut-être dur pour certains de réaliser que non la greffe ne nous guérit pas, et le problème si situe plutôt à ce niveau là. On en revient toujours et encore sur l’acceptation de notre maladie je crois.
Douteuses, douteuses, je ne sais pas.
Quand on lit les 2 premiers posts de fazoli13, je ne suis pas sur que se soit le mien le plus douteux. Mais il était prévu d’argumenter, et je m’exécute.Si on veut résumer:
1 – Guérison : disparition des symptômes.
2 – Rémission : diminution des symptômes.C’est je le répète un raccourci.
3 – Je réponds par une autre question :
Est-ce que devoir prendre a vie des médicaments (et pas du calibre du paracétamol, risque accru de cancer de la peau etc) et aller voir un médecin pour le même sujet (vérification de l’état général du greffon et de la personne (pour ne pas dire malade)) est plus proche du terme guérison que rémission ?Je crois que ça se passe de commentaire.
Tant mieux pour fazoli13 si sa greffe se passe bien, mais le jour où il redescendra sur terre risque de faire très mal. Pour mieux me situer et accorder (ou non) du crédit à mon propos :
J’ai 26 ans de maladie (et 31 ans),
18 ans de greffe sans aucun problème ni régime,
1 ans et 3 mois de dialyse,
Je suis O+, temps estimé d’attente entre 24 et 36 mois.Il me tarde d’être greffé, mais je sais pertinemment que ma future greffe peut très mal se passer, ou très bien, ou toutes solutions entre les deux.
Je sais également que ma future greffe ne durera pas autant que la première (le rein venait d’un donneur vivant et de la famille proche donc), qu’il y aura d’autre retour en dialyse, puis d’autre greffe, des nécrose etc.
J’ai aussi à l’esprit que je peux être appelé demain tout comme dans 10 ans, tout comme jamais.
Il faut avoir les pieds sur terre, comme ça quand on a une mauvaise surprise, on tombe de moins haut, et on s’en remet d’autant plus vite.Sur ce, j’espère que Fazoli13 aura une greffe longue et tranquille.
Guill
Je partage à 100% ton analyse.
Bien que je n’aie pas la même expérience que toi (mes reins ne m’ont laché que beaucoup plus tard), je suis passé par la dialyse, expérimente la greffe depuis quelques mois, et ce n’est pas sans soucis…
Il faut en effet garder les pieds sur terre, bien suivre sa maladie, sans pour autant en être obnubilé,….ce n’est pas facile… 😕Bon ben vu que personne n’est au courant des travaux du professeur Starzl, faudrait peut être se mettre à la page…. :s
6 greffes, avec induction de tolérance au greffon (je ne suis plus sur du chiffre de greffes)… 6 greffes qui se déroule parfaitement, une personne qui est sous 2,5mg de cortisone, mais les autres rien du tout…
Les premières greffe par induction de tolérance a greffon devrait arriver en France dans 3 ou 4 ans maxi. Donc pour Guill c’est mort (ou pas si tu fais plusieurs années de dialyse), mais pour Luc ou moi, la prochaine greffe sera la dernière.. !
Je précise que les transplantations du Pr. Starzl à Boston ont été réalisées il y a bientôt 2 ans. Les greffés de Starzl vivent normalement, sans précautions, et sans aucun traitement anti rejet.
Je n’invente pas cette histoire, c’est mon néphro pédiatre, Pr BERARD, grand ponte de Néphrologie, et un des hommes qui ont jalonné ma vie et que je n’oublie pas, qui m’a parlé de ces transplantations
Alors vivez merde, mais arrêtez de tomber dans le pathos et le misérabilisme, ca me gave !
Toi, quand tu vas avoir un problème avec ta greffe, tu vas avoir BEAUCOUP de mal à redescendre sur terre…. et à t’en remettre….
Tu es à 7 lieues de la terre là…
Redescend vite….
L’avenir des greffes, c’est plus de nouvelles molécules… (everolimus, sirolimus, belatacept, rituximab) qui ont moins d’effets secondaires notamment sur le cancer et sur la néphrotoxité du greffon….
Les greffes qui se feront sans médicaments, c’est pour la prochaine génération..(et encore…).
De toute façon, induction de tolérance, médicaments ou pas, la greffe reste une opération très lourde, avec un traitement lourd…. Ca reste une maladie chronique…. ou tout peut basculer à tout instant…
Le seul moyen de se préserver est de rester lucide….Il ne faut pas non plus fermer la porte à une nouvelle technologie simplement parce qu’on ne la connaît pas.
Fazoli, as tu des références concernant la méthode dont tu nous parles (liens web ou parutions ??? )
Bon ben vu que personne n’est au courant des travaux du professeur Starzl, faudrait peut être se mettre à la page…. :s
6 greffes, avec induction de tolérance au greffon (je ne suis plus sur du chiffre de greffes)… 6 greffes qui se déroule parfaitement, une personne qui est sous 2,5mg de cortisone, mais les autres rien du tout…
Les premières greffe par induction de tolérance a greffon devrait arriver en France dans 3 ou 4 ans maxi. Donc pour Guill c’est mort (ou pas si tu fais plusieurs années de dialyse), mais pour Luc ou moi, la prochaine greffe sera la dernière.. !
Je précise que les transplantations du Pr. Starzl à Boston ont été réalisées il y a bientôt 2 ans. Les greffés de Starzl vivent normalement, sans précautions, et sans aucun traitement anti rejet.
Je n’invente pas cette histoire, c’est mon néphro pédiatre, Pr BERARD, grand ponte de Néphrologie, et un des hommes qui ont jalonné ma vie et que je n’oublie pas, qui m’a parlé de ces transplantations
Alors vivez merde, mais arrêtez de tomber dans le pathos et le misérabilisme, ca me gave !
c’est marrant on dirait que tu planes complètement !
Il me semble que la médecine n’est pas une science où on peut prédire les résultats d’un traitement à 100 %.
Evidemment la recherche progresse et on doit tous s’en réjouir mais ces sont des processus qui prennent du temps et dont on peut être jamais sûr que ça marchera dans tous les cas !
Non mais attendez, croyez bien que je suis conscient des risques post-greffes surtout la 1° année.
J’avais en Décembre : 1120 Leuco/mm3, une infection pulmo, et 40° de fievre. Suis-je venu sur le forum pour péter mon câble ? Non. J’ai failli perdre mon rein du fait de la grande déshydratation.
Maintenant, c’est terminé, voilà tout va bien. LA GREFFE UNE MALADIE CHRONIQUE mais 😀
Sérieux, vous êtes bien arrangé, non mais moi je plane peut être…. ! Mais alors vous, vous êtes dans quel monde … Vous étiez prêt pour la greffe ? Vraiment prêt ? Parce que de réagir comme çà, c’est que quelque part , on se complait dans la dialyse.
Moi je vais reprendre le Golf, le Ski, et tout ca… et puis quand le rein ne tiendra plus, advienne que pourra è basta!
Sérieux, vous êtes bien arrangé, non mais moi je plane peut être…. ! Mais alors vous, vous êtes dans quel monde … Vous étiez prêt pour la greffe ? Vraiment prêt ? Parce que de réagir comme çà, c’est que quelque part , on se complait dans la dialyse.
!
Je vois que tu es toujours aussi immature !!
C’est pas parce qu’on est conscient des risques et des effets secondaires de la dialyse qu’on se “complaît” dans la dialyse ! Ce n’est pas manichéen.
Mais bon je veux bien en discuter avec toi quand tu gagneras un peu en maturité et capacité de réflexion mais là j’ai l’impression de discuter avec un gamin de 10 ans et je perds mon temps.
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