- Ce sujet contient 65 réponses, 20 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 12 années et 9 mois.
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Fazoli, je trouve que tu as raison sur un fait : certes on est greffé, mais on peut avoir une vie quasi normale. Y’a pas que toi qui skies ou qui part en vacances. Ce n’est pas exceptionnel pour un greffé ! Et tout le monde est d’accord pour dire qu’il faut en profiter. Mais alors t’as une façon de présenter les choses qui est vraiment méprisante et désagréable à lire. Prend les autres pour des cons tant que t’y es. Chacun sa manière de réagir, de vivre à sa façon la greffe. Les corticoïdes ont un effets un peu maniaque sur toi on dirait 😆
T’as raison Fazzoli va t-en , tu reviendras pleurnicher quand tu feras ton premier rejet ou que tu auras un pet de travers, on se souvient trop du gros pleurnichard qui nous incriminait quand il fallait poser son kt de dp et qui nous en a fait tout un fromage
Te crois pas tiré d’affaire trop vite, toute ta vie tournera autour de ton irc et ta ou tes greffes et aller retours en dialyse, que tu le veuille ou non.
Reviens nous quand tu auras à te plaindre, on sera peut etre assez cons pour te plaindre une fois de plus 😆
Tout ce que tu tiens comme propos est du mépris à l’égard des gens qui ne planent pas à 2000 lieues de leur vie comme toi, profites tant que tout va bien, parce que ce qu’on connait de toi c’est qu’un gamin capricieux qui veut pas etre malade mais n’a pas le choix, comme nous tous.Moi je vais reprendre le Golf, le Ski, et tout ca… et puis quand le rein ne tiendra plus, advienne que pourra è basta!
J’avais juste envie de quoter ça, juste pour dire qu’en étant dialysé, je n’ai pas arrêté le sport :
musculation, baseball, sofball et ski l’hiver.
Mon gros souci en fait c’est que travaillant la journée (a temps plein) et dialysant le soir, je n’ai pas de soirée dispo pour les entrainements de plongée qui se font les lundi, mercredi et vendredi dans les 3 clubs où je me suis renseigné.
Après côté vacances je suis parti au Québec 2.5 semaines l’année dernière avec 7 séances de dialyses donc, je me prévois un weekend sur paris en février (avec une dialyse dedans) et une croisière pour cet été.Comme quoi en tant dialysé et en travaillant à temps plein, on s’en sort quand même pas mal.
Côté nouvelles technologie, j’attends pas mal des cellules souches qui permettraient de simplement reconstruire un organe endommagé, il reste le problème de la mise en culture (vive les cuves a bacta pour celles et ceux qui connaissent). Du coup et pour en revenir au sujet initial, si on me remplace mes rein tout pétés par un tout neuf avec mon adn et tout, là on pourra parler de guérison.C’est pas encore pour demain. Par contre pour les greffe par induction de tolérance, c’est loin d’être mort pour moi, ça sera pour ma 3eme greffe d’ici genre 15 ans, un coup de bol la technique sera amplement mieux maitrisée que maintenant (qui a dit “Guill il est bien arrangé, il vie dans quel monde?”).
Bref.
C’est pas tout mais demain je bosse, et peut-être même cette nuit vu que c’est ma semaine d’astreinte.
Houla…du calme.
Moi je pointerais la même chose : pourquoi as-tu arrêté le ski et le golf quand tu étais dialysé ?
Tant mieux si tu te sens revivre en étant greffé mais il faut juste avoir l’esprit serein par rapport à la dialyse (et par rapport à la greffe)…au cas où. Personnellement je ne critique pas le fait que tu te sentes + vivant en étant greffé mais que tu sembles te mettre en stand-by pendant la période de dialyse (qui pour certains est une période…définitive), c’est bien dommage. M’enfin en même temps je pense que si tu devais retourner en dialyse (et je ne te le souhaite pas), tu t’en accommoderais et puis c’est tout, point d’autre discussion. Et grand ponte ou non, ton médecin ne saura pas prédire la durée de ta greffe.
Tout comme il peut avoir des espoirs, supporter des thèses/recherches scientifiques mais ne peut pas décider du tournant que prendra l’avenir. La science a ses imprévus.
De même, il ne faut pas oublier la composante financière qui vient aussi mettre son grain de sel en compliquant bien les choses : telle recherche peut-être déprogrammée, souffrir d’un manque de fonds, etc.. C’est particulièrement vrai depuis octobre dernier, non ?Pour l’histoire il y a 10 ans mon néphro me disait que l’avenir, c’était les xénogreffes (greffes d’organes d’autres espèces, par ex le cochon) et qu’on en aurait vu du concret 5 ans plus tard. Aujourd’hui 10 ans plus tard je ne vois rien concernant la xénogreffe de rein. Il faut prendre des gants avec ce genre d’affirmations.
Alors, en attendant -et le coeur plein d’espoir- on est quand même bien content de l’avoir notre dialyse.
Le ski n’est pas exceptionnel pour un dialysé non plus 😯
J’ai repris les dialyses mercredi dernier et j’ai skié ce dimanche toute la journée…
J’ai du mal à comprendre pourquoi tu méprises autant les gens….
Beaucoup de personnes se sont construits en dialyse…. Ont appris à vivre avec et ont été greffés par la suite (sans pour autant être méprisante envers les autres!!).
Je suis d’accord avec le message de Karita Baby, je le pensais depuis longtemps, mais je n’osais pas le dire…
Relis tes messages d’il y à quelques mois en arrière…
Il n’y a aucun message qui ressemble à ceux là…. Jamais quelqu’un n’a été aussi chochotte sur le forum……..
Alors ton mépris, garde le pour toi, et reviens quand tu sera courageux.Ben dis donc heureusement qu’on peut vivre tout à fait correctement en étant dialysé parce que depuis 29 ans que je dialyse la vie m’aurait semblé bien longue à ne rien faire d’intéressant…lol
Je suis d’accord avec le message de Karita Baby, je le pensais depuis longtemps, mais je n’osais pas le dire…
Je fais plutot partie des gens qui pensent que toute vérité est bonne à dire , quelle qu’en soient les conséquences
Par contre je suis pas toujours très diplomate 😆 mais quand on me connait bien on sait que je parle ainsi et que je pense pas forcément à mal 😀Je suis d’accord avec le message de Karita Baby, je le pensais depuis longtemps, mais je n’osais pas le dire…
Je fais plutot partie des gens qui pensent que toute vérité est bonne à dire , quelle qu’en soient les conséquences
Par contre je suis pas toujours très diplomate 😆 mais quand on me connait bien on sait que je parle ainsi et que je pense pas forcément à mal 😀Je te rassure, tu l’as dis très bien avec toute la diplomatie nécessaire !
Bonjour à tous
Il y a bien longtemps que je n’avais pas pris le clavier sur ce forum
J’ai déjà pu dire mon point de vue sur la qualité de vie en dialyse et celle en greffe
La dialyse si elle est un peu suivi permet une vie relativement normale : Qu’entends je par suivie : C’est une prise de poids raisonnable, une prise en charge de la maladie avec l’équipe soignante, sa famille, un suivi minimum du régime, des possibilité d’adapter au mieux les séances par rapport à sa vie sociale et famiale.
Certes ce n’est pas toujours facile mais “vivable”. Greffé deux fois, je garde de celles-ci des périodes d’incertitudes, de stress, d’hospitalisation lors de rejet. Et oui aujourd’hui je trouve ma vie en dialyse plus “stable” que lors des greffes. Attention je ne dis pas que j’aime la dialyse soyons bien clair. Néanmoins je le vis mieux que certaine période de la Greffe. Je ne dis pas non plus la greffe plus jamais. Mais je suis sur qu’il va exister des nouveaux traitements, techniques…
Voila c’est mon simple point de vue…
Cordialement
Jean ChristopheMoi, je ne vis pas bien ma dialyse – Chaque fois que j’arrive au centre c’est au bord des larmes – Je ne sais plus quoi faire arrêter ou continuer –
Moi aussi cela faisait longtemps…
Je ne peux pas lir tous les postes après autant de temps sans venir mais celui-ci m’a interpellée !!!!
Que de méchanceté, que de mépris et que de mauvaises foi !!!!
Nous avons tous des avis différents et cela ne sert à rien de tergiverser autant : pour faire court (et dans mon cas c’est rare 😳 ) le moral fait souvent beaucoup. on supporte ou on s’en fout et on continue sa petite vie ou encore on déprime à mort.
Moi j’avais une vie tout à fait normal pendant la dialyse et étonnant (ironique!!) greffée, j’ai une vie normale aussi !!!!
La première année de greffe fût plus que difficile car le dosage du cellcept était vraiment trop élevé (j’étais au bord de l’intoxication) et j’ai du subir une ablation de l’utérus…
Mais bon mnt tout va bien et je profite…
aller chacun son avis et au lieu de discutailler pour des broutilles essayer de passer du temps à profiter de la vie…Pitou ton message a croiser le mien..
Je ne sais pas quoi te dire car moi la dialyse c’était un traitement comme un autre et je vivais bien.
mais j’ai p-e un moral d’acier et je n’avais aucun problème en dialyse.
le mieux est d’en parler avec tes proches et de relativiser : je pense souvent au pays où la dialyse n’existe pas et où les médicaments sont un luxe. Alors, je me dis que je n’ai pas le droit de me plaindre car moi j’ai droit aux soins de santé…
Accroche toi et n’hésite pas à parler de tes soucis avec les autresoui Marielle, trés bonne reflexion.
personnellement, je me dis aussi qu’on a de la chance d’être dans ce type de pays, où la dialyse est accessible facilement.
Je me dis aussi qu’on a la chance d’avoir une maladie que l’on peut, sinon guérir, du moins traiter,puis vivre quasi normalement pendant de trés longues années.
J’ai connu bon nombre de personnes qui sont parties trés vite d’une maladie incurable que tout le monde connait….Je ne vis pas bien ma dialyse car je sais que je ne pourrais jamais être greffée car les médicaments prévus pour le greffon fera flamber la maladie du sang que je développe.
Pitou,
Il ne faut pas désespérer.
En effet, si une greffe avec les traitements actuels n’est pas envisageable, il faut bien voir que la méthode n’est pas figée.Les recherches sur les cellules souches ou sur de nouveaux traitements pourront peut-être déboucher sur une greffe acceptable pour toi. Il faut garder l’espoir, même s’il est mince.
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