Un avis sur la greffe

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    Sujet
  • #18478
    fazoli13
    Participant
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    • ★★★☆
    • 109Message(s)

    La phrase préférée “PROZACIENNE” d’Olek “La greffe n’est pas une guérison……” 🙄

15 réponses de 46 à 60 (sur un total de 65)
  • Auteur
    Réponses
  • #18601
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 214Message(s)

    Tes messages sont bien tristes Pitou j’espere que tu trouveras moyen de retrouver le moral car je ne sais trop quoi dire en te lisant qui pourrait t’aider
    Il faudra surement du temps pour que tu acceptes ce mode de vie, j’espere pour toi qu’il ne sera pas trop long et que tu retrouveras un peu le sourire
    Allez courage on est là 😳

    #18602
    pitou
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 202Message(s)

    Je vous remercie pour les messages de soutien –

    #18604
    Petite Fleur
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 144Message(s)

    Tu sais pitou, si la greffe n’est pas possible, elle ne l’est pas, point. C’est injuste mais c’est comme ça et te morfondre ne changera rien à cela. C’est violent, je pense, mais moi je me dis de plus en plus ça quand je sens que ça ne va pas au sujet de choses sur lesquelles je n’ai aucune emprise. Accepte vite et vis ! En parcourant le forum tu peux voir que nombreux sont ceux qui ont une vie épanouie avec la dialyse : sport, vacances, … L’acceptation te permettra d’avancer ! Courage !!!

    #18605
    pitou
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 202Message(s)

    Je sais que j’ai perdu mon courage avant j’étais une battante mais maintenant j’ai la crainte d’aller en dialyse – une fois sur deux on n’arrive pas à me piquer – douleurs atroces dans le bras et aujourd’hui en plus une chute de tension importante malgré qu’on ne me retire rien car je suis toujours en dessous de mon poids.

    #18647
    chatondu56
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 39Message(s)

    bonsoir .

    C’est vrai que se ne doit pas etre facile a vivre la dialyse mon frére a eu de la chance et a pu eviter la dialyse.Il est vrai que visiblement la dialyse n’est pas evidente à vivre je le dis juste au commentaire que j’ai pu avoir.Je te souhaite bienb du courrage pour retourner en dialyse.

    A bientot

    #18648
    pitou
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 202Message(s)

    C’est vrai que la dialyse n’est pas facile à vivre. Mais comme il n’y a aucune alternative il faut bien continuer à survivre pour les siens.

    #18667
    ayour
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 22Message(s)

    SALUT à tout le monde.J’ai lu tout cet échange qui est très intéressant sauf que j’étais surpris par les propos tenus par les uns envers les autres.Chacun de nous a le droit d’exprimer son opinion,ses craintes,ses espérances et son expérience,mais sans blesser ni toucher l’autre.Et c’est le cas dans ce poste.Je suis passé par la dialyse et je suis greffé rénal depuis 16 ans.Comme a dit Pomme d’api,il faut garder les pieds sur terre,mais tout en profitant de la chance d’ètre dialysé ou greffé.Moi qui vous parle ici,quand j’ai commencé la dialyse,c’était seulement dans les grandes villes.Il n’y avait pas beaucoup de centres.Maintenant,oui.La greffe?cela n’existait que pour ceux qui ont les moyens -gros moyens-d’aller la faire en France.Quand ça à commencé;j’étais parmis les premiers.La qualité de vie qu’offre la dialyse ou la greffe c’est là où réside la différence-comme a dit petite fleur-.Pour les problèmes,on peut en avoir soit en dialyse où en greffe.

    l

    #18669
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 214Message(s)

    SALUT à tout le monde.J’ai lu tout cet échange qui est très intéressant sauf que j’étais surpris par les propos tenus par les uns envers les autres.Chacun de nous a le droit d’exprimer son opinion,ses craintes,ses espérances et son expérience,mais sans blesser ni toucher l’autre.Et c’est le cas dans ce poste.Je suis passé par la dialyse et je suis greffé rénal depuis 16 ans.Comme a dit Pomme d’api,il faut garder les pieds sur terre,mais tout en profitant de la chance d’ètre dialysé ou greffé.Moi qui vous parle ici,quand j’ai commencé la dialyse,c’était seulement dans les grandes villes.Il n’y avait pas beaucoup de centres.Maintenant,oui.La greffe?cela n’existait que pour ceux qui ont les moyens -gros moyens-d’aller la faire en France.Quand ça à commencé;j’étais parmis les premiers.La qualité de vie qu’offre la dialyse ou la greffe c’est là où réside la différence-comme a dit petite fleur-.Pour les problèmes,on peut en avoir soit en dialyse où en greffe.

    l

    curieux elle existe depuis les années 50 et mon pere à été gréffé en 81 et crois il n’avait pas de gros moyens, alors de là à dire etre parmis les premiers gréffés en 93 excuses moi mais là je suis loin de te croire! ou alors tu t’es trompé et tu as été gréffé il y 46 ans??? le un etand juste en dessous sur le clavier peut etre une faute de frappe? :mrgreen:

    #18670
    ayour
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 22Message(s)

    😆 j’ai oublié de préciser que je suis marocain.la greffe n’a pas commencé en mème temps que dans la France.Aujourd’hui,la greffe se fait entre membre de la famille.càd de donneur vivant.Dans vos discutions,vous parlez d etre regreffé,chez nous cela n’est pas pour aujourd’hui. 🙂 j’espére que tu as compris.

    #18671
    Martial
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 124Message(s)

    De toute façon je ne vois pas où est le problème une fois qu’on a fait la part des jugements de valeurs portés sur les intervenants… 👿

    en l’état actuel des pratiques médicales, la greffe consiste toujours à faire supporter au corps une partie “étrangère” qui sera tolérée à coups de médicaments. Ces médocs sont en plus souvent néphrotoxiques, c.a.d qu’ils détruisent à plus ou moins long terme le greffon selon la dose, les “mélanges”…etc

    Donc, effectivement, la greffe ne guérit pas, elle évite la dialyse et certains font le choix de rester en dialyse quand elle est bien vécue plutôt que de courir le risque de la transplantation. sachant qu’au surplus la durée de vie médiane du greffon est de 10 ans environ, ça laisse des fourchettes très larges et tout le monde n’a pas la chance d’être dans les plus hautes. 😕

    Qu’il existe par ailleurs des procédures avec une induction de tolérance, personne ne le nie. Cette piste est aussi étudiée en France d’ailleurs.
    Donc effectivement, si dans un monde parfait on n’a pas de maladie originelle susceptible de se redévelopper sur le greffon, que le processus d’induction de tolérance fonctionne, on peut raisonnablement penser que la greffe va durer plus longtemps que sous un traitement agressif, voir même que le greffon finira par être totalement assimilé.

    mais encore une fois, de grâce, évitez ces querelles de cour maternelle, c’est dingue de devoir intervenir sur ce type de sujet… 👿

    #18672
    Nastia
    Participant
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    • 1351Message(s)

    Si j’ai bien compris, il me semble que l’induction de tolérance sur le greffon implique la présence d’un donneur vivant avec un esprit de sacrifice particulièrement développé, car on commence par détruire notre moelle osseuse (ce qui n’est pas sans danger…), puis on la remplace par celle du donneur, puis on attend qu’elle se développe, puis on greffe le rein du donneur, qui, là, devrait être bien toléré. Avec un donneur cadavérique, cette méthode me paraît difficile à appliquer. Elle demande aussi beaucoup au donneur vivant, donc elle pourra difficilement représenter une solution à grande échelle….

    La piste des cellules souches est selon moi beaucoup plus prometteuse.

    #18673
    Petite Fleur
    Participant
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    • 144Message(s)

    Mon néphro m’a dit qu’il y avait actuellement des études pour comprendre pourquoi certains greffés finissaient par tolérer leur greffon, c’est à dire qu’ils ne le rejettent pas malgré l’arrêt de tout immusuppresseur. Alors bien sûr c’est rare, mais ça existe et comprendre pourquoi ces gens tolèrent leur greffon pourrait donner lieu à une nouvelle voie de traitement …

    #18675
    ayour
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 22Message(s)

    Pitou,ne désespére pas.Il faut vivre pas seulement pour les siens comme tu dis,mais vis ta vie ,pour toi mème.Je sais que c’est difficile,il faut essayer.le temps passe et il faut en profiter.Participe à des sorties,fait ce que tu aimes le plus.Bon courage.

    #18680
    triton
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 953Message(s)

    j’en suis à un quart de siècle, près de 27 ans, sans problème particulier, mais c’est vrai qu’au début je me suis vraiment demandé si ce serait mieux que la dialyse. Seul le temps me permet d’exprimer un avis…mais qui ne concerne que mon cas, et dont vous ne pouvez rien tirer.

    #18724
    ayour
    Participant
    • Petit rein débutant
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    • 22Message(s)

    vous ne pouvez rien tirer.Mais si Triton,chacun de nous a sa propre expèrience .en parler sera utile à beaucoup parmis nous.Méme si on croit qu’on a rien de spécial à dire.La manière de vivre,habitudes alimentaires,les choses qu’on évite,enfin tout ce qu’on fait peut aider les autres.Pour moi certains forums m’ont beaucoup appris.J’ai changé beaucoup de choses dans mes habitudes.A la prochaine. 🙂

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