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- Ce sujet contient 65 réponses, 20 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par ayour, le il y a 12 années et 9 mois.
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12 janvier 2009 à 23 h 46 min #18478
La phrase préférée “PROZACIENNE” d’Olek “La greffe n’est pas une guérison……” 🙄
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23 janvier 2009 à 1 h 42 min #18601
Tes messages sont bien tristes Pitou j’espere que tu trouveras moyen de retrouver le moral car je ne sais trop quoi dire en te lisant qui pourrait t’aider
Il faudra surement du temps pour que tu acceptes ce mode de vie, j’espere pour toi qu’il ne sera pas trop long et que tu retrouveras un peu le sourire
Allez courage on est là 😳23 janvier 2009 à 1 h 51 min #18602Je vous remercie pour les messages de soutien –
23 janvier 2009 à 17 h 40 min #18604Tu sais pitou, si la greffe n’est pas possible, elle ne l’est pas, point. C’est injuste mais c’est comme ça et te morfondre ne changera rien à cela. C’est violent, je pense, mais moi je me dis de plus en plus ça quand je sens que ça ne va pas au sujet de choses sur lesquelles je n’ai aucune emprise. Accepte vite et vis ! En parcourant le forum tu peux voir que nombreux sont ceux qui ont une vie épanouie avec la dialyse : sport, vacances, … L’acceptation te permettra d’avancer ! Courage !!!
23 janvier 2009 à 21 h 21 min #18605Je sais que j’ai perdu mon courage avant j’étais une battante mais maintenant j’ai la crainte d’aller en dialyse – une fois sur deux on n’arrive pas à me piquer – douleurs atroces dans le bras et aujourd’hui en plus une chute de tension importante malgré qu’on ne me retire rien car je suis toujours en dessous de mon poids.
27 janvier 2009 à 23 h 09 min #18647bonsoir .
C’est vrai que se ne doit pas etre facile a vivre la dialyse mon frére a eu de la chance et a pu eviter la dialyse.Il est vrai que visiblement la dialyse n’est pas evidente à vivre je le dis juste au commentaire que j’ai pu avoir.Je te souhaite bienb du courrage pour retourner en dialyse.
A bientot
28 janvier 2009 à 0 h 44 min #18648C’est vrai que la dialyse n’est pas facile à vivre. Mais comme il n’y a aucune alternative il faut bien continuer à survivre pour les siens.
29 janvier 2009 à 23 h 23 min #18667SALUT à tout le monde.J’ai lu tout cet échange qui est très intéressant sauf que j’étais surpris par les propos tenus par les uns envers les autres.Chacun de nous a le droit d’exprimer son opinion,ses craintes,ses espérances et son expérience,mais sans blesser ni toucher l’autre.Et c’est le cas dans ce poste.Je suis passé par la dialyse et je suis greffé rénal depuis 16 ans.Comme a dit Pomme d’api,il faut garder les pieds sur terre,mais tout en profitant de la chance d’ètre dialysé ou greffé.Moi qui vous parle ici,quand j’ai commencé la dialyse,c’était seulement dans les grandes villes.Il n’y avait pas beaucoup de centres.Maintenant,oui.La greffe?cela n’existait que pour ceux qui ont les moyens -gros moyens-d’aller la faire en France.Quand ça à commencé;j’étais parmis les premiers.La qualité de vie qu’offre la dialyse ou la greffe c’est là où réside la différence-comme a dit petite fleur-.Pour les problèmes,on peut en avoir soit en dialyse où en greffe.
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30 janvier 2009 à 0 h 22 min #18669SALUT à tout le monde.J’ai lu tout cet échange qui est très intéressant sauf que j’étais surpris par les propos tenus par les uns envers les autres.Chacun de nous a le droit d’exprimer son opinion,ses craintes,ses espérances et son expérience,mais sans blesser ni toucher l’autre.Et c’est le cas dans ce poste.Je suis passé par la dialyse et je suis greffé rénal depuis 16 ans.Comme a dit Pomme d’api,il faut garder les pieds sur terre,mais tout en profitant de la chance d’ètre dialysé ou greffé.Moi qui vous parle ici,quand j’ai commencé la dialyse,c’était seulement dans les grandes villes.Il n’y avait pas beaucoup de centres.Maintenant,oui.La greffe?cela n’existait que pour ceux qui ont les moyens -gros moyens-d’aller la faire en France.Quand ça à commencé;j’étais parmis les premiers.La qualité de vie qu’offre la dialyse ou la greffe c’est là où réside la différence-comme a dit petite fleur-.Pour les problèmes,on peut en avoir soit en dialyse où en greffe.
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curieux elle existe depuis les années 50 et mon pere à été gréffé en 81 et crois il n’avait pas de gros moyens, alors de là à dire etre parmis les premiers gréffés en 93 excuses moi mais là je suis loin de te croire! ou alors tu t’es trompé et tu as été gréffé il y 46 ans??? le un etand juste en dessous sur le clavier peut etre une faute de frappe?
30 janvier 2009 à 2 h 41 min #18670😆 j’ai oublié de préciser que je suis marocain.la greffe n’a pas commencé en mème temps que dans la France.Aujourd’hui,la greffe se fait entre membre de la famille.càd de donneur vivant.Dans vos discutions,vous parlez d etre regreffé,chez nous cela n’est pas pour aujourd’hui. 🙂 j’espére que tu as compris.
30 janvier 2009 à 21 h 12 min #18671De toute façon je ne vois pas où est le problème une fois qu’on a fait la part des jugements de valeurs portés sur les intervenants… 👿
en l’état actuel des pratiques médicales, la greffe consiste toujours à faire supporter au corps une partie “étrangère” qui sera tolérée à coups de médicaments. Ces médocs sont en plus souvent néphrotoxiques, c.a.d qu’ils détruisent à plus ou moins long terme le greffon selon la dose, les “mélanges”…etc
Donc, effectivement, la greffe ne guérit pas, elle évite la dialyse et certains font le choix de rester en dialyse quand elle est bien vécue plutôt que de courir le risque de la transplantation. sachant qu’au surplus la durée de vie médiane du greffon est de 10 ans environ, ça laisse des fourchettes très larges et tout le monde n’a pas la chance d’être dans les plus hautes. 😕
Qu’il existe par ailleurs des procédures avec une induction de tolérance, personne ne le nie. Cette piste est aussi étudiée en France d’ailleurs.
Donc effectivement, si dans un monde parfait on n’a pas de maladie originelle susceptible de se redévelopper sur le greffon, que le processus d’induction de tolérance fonctionne, on peut raisonnablement penser que la greffe va durer plus longtemps que sous un traitement agressif, voir même que le greffon finira par être totalement assimilé.mais encore une fois, de grâce, évitez ces querelles de cour maternelle, c’est dingue de devoir intervenir sur ce type de sujet… 👿
30 janvier 2009 à 22 h 13 min #18672Si j’ai bien compris, il me semble que l’induction de tolérance sur le greffon implique la présence d’un donneur vivant avec un esprit de sacrifice particulièrement développé, car on commence par détruire notre moelle osseuse (ce qui n’est pas sans danger…), puis on la remplace par celle du donneur, puis on attend qu’elle se développe, puis on greffe le rein du donneur, qui, là, devrait être bien toléré. Avec un donneur cadavérique, cette méthode me paraît difficile à appliquer. Elle demande aussi beaucoup au donneur vivant, donc elle pourra difficilement représenter une solution à grande échelle….
La piste des cellules souches est selon moi beaucoup plus prometteuse.
30 janvier 2009 à 23 h 19 min #18673Mon néphro m’a dit qu’il y avait actuellement des études pour comprendre pourquoi certains greffés finissaient par tolérer leur greffon, c’est à dire qu’ils ne le rejettent pas malgré l’arrêt de tout immusuppresseur. Alors bien sûr c’est rare, mais ça existe et comprendre pourquoi ces gens tolèrent leur greffon pourrait donner lieu à une nouvelle voie de traitement …
31 janvier 2009 à 2 h 27 min #18675Pitou,ne désespére pas.Il faut vivre pas seulement pour les siens comme tu dis,mais vis ta vie ,pour toi mème.Je sais que c’est difficile,il faut essayer.le temps passe et il faut en profiter.Participe à des sorties,fait ce que tu aimes le plus.Bon courage.
2 février 2009 à 0 h 21 min #18680j’en suis à un quart de siècle, près de 27 ans, sans problème particulier, mais c’est vrai qu’au début je me suis vraiment demandé si ce serait mieux que la dialyse. Seul le temps me permet d’exprimer un avis…mais qui ne concerne que mon cas, et dont vous ne pouvez rien tirer.
4 février 2009 à 20 h 04 min #18724vous ne pouvez rien tirer.Mais si Triton,chacun de nous a sa propre expèrience .en parler sera utile à beaucoup parmis nous.Méme si on croit qu’on a rien de spécial à dire.La manière de vivre,habitudes alimentaires,les choses qu’on évite,enfin tout ce qu’on fait peut aider les autres.Pour moi certains forums m’ont beaucoup appris.J’ai changé beaucoup de choses dans mes habitudes.A la prochaine. 🙂
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