- Ce sujet contient 4 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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bonjour à tous
il y a 1 mois j’ai appris que ma maman avait un syndrome néphrotique, elle va être dialysée a la fin de l’année puis elle aura une greffe se sont les seules informations que j’ai.
Je suis dans le noir total, elle s’est renfermée sur elle même, je ne sais pas quoi faire pour l’aider.Je ne peux pas lui donner un rein nous ne sommes pas compatible.Je connais très peu cette maladie.
Aidez moi a comprendre et me conseiller pour la soutenir
Merci d’avance à tous
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Réponses
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Bonjour Lucield.
Je ne saurais que trop te conseiller de consulter le site de Renaloo, ici : http://www.renaloo.com . Tu y trouveras des explications sur la dialyse, la greffe et à peu près tout ce qui est relatif à la vie d’insuffisant rénal.
Je préfère te donner ce lien car je vais t’avouer que je manque parfois de tact, et n’ayant pas vécu la chose de la même manière que toi ou ta mère, j’ai peur de froisser.
J’espère que d’autres qui ont plus de science que moi au sujet du syndrôme néphrotique que moi sauront te répondre.
Mais est-ce que ta mère est elle-même bien informée ? Je crois qu’il faut l’encourager à s’informer peu à peu sur cette maladie car c’est irréversible. La dialyse et la greffe améliorent les choses mais ne guérissent pas, c’est une maladie au long cours avec laquelle il faut apprendre à composer.En tout cas je te trouve très courageuse de vouloir la soutenir et aussi de t’être -a priori- proposée pour une greffe, quand bien même elle n’est pas réalisable. N’oublie pas non plus de penser aussi à toi.
Bon courage !
PS : Pardon pour le tutoiement, je suis jeune et je trouve ça plus naturel. 😳
Lucield, je pense que c’est toujours difficile d’apprendre qu’on a une maladie c’est comme si le ciel nous tombe sur la tete.La reaction de votre mère me semble normale.En plus elle doit commencer a ressentir son insuffisance renale qui doit la fatiguer.Vous devez lui laisser le temps qu’elle s’adapte a cette situation difficile. Je pense que vous l’aideriez en l’aidant a garder le moral.Le moral est essentiel quand on est malade.Pour cela il faut continuer a mener la vie que vous meniez avant a faire ce qu’elle aimait faire avant sa maladie. Vous aussi lucield il est normal que vous vous investissez dans la maladie de votre mère et c’est toute a votre honneur mais il faut aussi penser a vous et continuer a voir des bons moments, tout simplement a vous faire plaisir.C’est essentiel pour continuer a soutenir votre mère.De plus c’est important qu’elle voit que vous allez bien.Je pense que c’est ce qui peut faire le plus plaisir a une mère.Savoir que vous etes là auprès d’elle qu’elles peut compter sur vous est aussi rassurant.
Quant à hemodialyse ,selon moi c’est un traitement difficile qui fatigue beaucoup.Mais on peut continuer a mener une vie presque normale.Et pour mieux vivre ce traitement il faut a tout prix essayer de vivre normalement en continuant a faire ce qu’on aimait avant(voyages, travail, loisirs etc… ).merci a toutes les deux
vos messages m’ont fait du bien et comme vous l’avez souligné m’occuper de moi j’ai du mal je ne pense qu’a ma mere
mon mari et ma petite fille de 3 ans en souffrent je le sens
mais bon je vais suivre vos conseils en esperant y arriver
ma plus grande deception est de ne pas etre compatible pour donner un rein a ma mere
en tout les cas je vous remercie
bon courage a vous, j’espere que pour vous ca va bien
amicalement
lucie
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