Bonjour,
J’ai découvert votre site par hasard. Ma grand-mère, agée de 82 ans vient de subir sa première dialyse en urgence.
Voilà notre petite histoire en quelques mots : il y a dix ans, on nous a appris qu’elle était atteinte de la malakoplakie (maladie orpheline, très peu de cas dans le monde). Alors là, tout s’est enchainé : on lui a retiré un rein, la vessie et un morceau de colon. Ensuite, les résultats des prises de sang n’étaient pas spécialement bons : toujours et encore de l’anémie. Entre temps elle a eu des problèmes cardiaques, et les prises de sang nous ont montré que les plaquettes étaient souvent basses et que les globules rouges pas assez suffisants. Donc, transfusions régulières obligatoires, et piqures à base d’EPO.
En septembre, on lui a installé une pile au coeur. Mais en décembre 2009, elle a fait un oedeme pulmonaire. Hospitalisation d’urgence. Lors de ma rencontre avec le cardio, il m’a annoncé que ma grand-mère devait être dans les mains d’un néphro car elle avait une insuffisance rénale aigüe. Rendez pris pour le 27 janvier dernier. Mais malheureusement, elle a refait un oedème pulmonaire la veille. Alors il a fallu la réhospitaliser d’urgence, et il a fallu que je me batte avec le CHU pour qu’elle soit au rdv du néphro le lendemain dans une clinique (au chu pas de service de néphro). Heureusement, car lui, il a décidé de l’hospitaliser dans son service et la dialyse a eu lieu ce matin. Il ne lui reste plus qu’un seul rein et je ne connais pas l’état de celui-ci. Après lecture des différents sujets sur RENALOO, j’ai reconnu tous les symptomes que ma grand-mère a eu. Et je ne comprends pas pourquoi, rien n’a été fait avant. Ils lui ont installé un cathéter au niveau de la gorge (c’est ce qu’elle m’a dit au téléphone ce midi), et après la séance, elle avait faim. Elle tient le coup. Je vais lui rendre visite demain, car je ne demeure pas à côté, et elle se trouve au service soins intensifs.
Voilà, j’avais besoin de parler aux personnes qui connaissent le sujet, car je suis très novice. Et je pense que le fait de l’écrire me fait un grand bien psychologiquement. Car le coeur étant très fatigué, j’espère qu’elle va tout supporter.
Je vous remercie pour votre accueil sur ce forum et j’espère vouos relire rapidement. Corinne, la petite fille