- Ce sujet contient 4 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous et à toutes,
Je suis nouvelle sur le site et souhaite adhérer au club. Je souffre d’insuffisance rénale depuis plus de 10 ans. En fait, j’ai une polykhystose accompagnée de nombreux calculs dans les 2 reins, ce qui entraîne piélonéphrites à répétition et coliques néphrétiques. Le bonheur quoi …! Ma clairance est à 19, et j’ai encore quelques mois de répit selon mon néphro, mais ça approche, on m’a posé une fistule il y a 2 jours. Malgré mes 50 ans, j’avoue que la dialyse me fait peur, toute ma vie va être chamboulée, travail, vie de famille, vacances… mais bon, s’il n’y avait pas les dialyses, je serais condamnée. J’ai donc de la chance…
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Réponses
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bienvenue, à toi…
pour la dialyse faut pas non plus sans faire tout un monde…
pour ma part c’est que du bonheur depuis que j’y suis, bon ça ne fait pas longtemps, mais tout ce passe bien et mon état physique c’est sensiblement amelioré, plus de fatigue… le moral de retour…
concernant la dialyse, c’est contraignant soit, mais ça peut s’intégrer, je vais passer ne dialyse de nuit… et disposer de toutes mes journées…enfin concernant la douleur, avec les patch d’elma, c’est au mieux aucune douleur, au pire comme une prise de sens… bon sans les patch c’est moins drole mais c’est loin d’être insupportable…
avec le peu de recul que j’ai, a ce jour si j’avais pu être dialysé plus tôt, je le ferait sans hésiter…
Bon courage a toi
Bonjour nouvelle recrue soit courageux dit toi bien qu’on a pas le choix, moi cela fait 33 ans que je suis attaché à ma machine 3 fois 6 h par semaine et bien je m’occupe avec mon ordinateur les heures se passe plutôt bien, mais si j’ai un conseil a te donné interesse toi a ta maladie de trés trés prét, comme ça tu pourras mieux apréhendai les coulisses de ta maladie,+ car il vaut mieux être acteur de sa maladie que spectateur plus vite tu le sera et plus vite tu sauras commment évité des douleures que tu peux evitées par ex ne pas prendre trop de poids entre 2 dialyses la séance se passe bien si tu prends trop la dialyse risque de se passé moins bien tu voie mange pas salé cela évite que tu as trop soif aussi .Voila bon courage et bonne santé malgrés tout.
Bonjour ,
Moi je suis dan le même cas.
J’ai une fistule depuis 1 ans au cas ou mais pour l’instant les résultats sont “médiocrement stables” comme dit le néphro.
Je suis à 13 de clairance (j’ai également une polykystose hépato rénale).49 ans
Je viens de faire le point avec le néphro on peut encore attendre deux mois avant de se lancer dans la dialyse.
Il est vrai que je freine un max car cela va vraiment changer toute ma vie (travail, famille, vacances … etc) puis la néphrectomie en vue d’une éventuelle greffe.
Donc pour l’instant, je profite du présent comme je peux, la fatigue étant malgré tout toujours présente.
Bon courage pour la suite et bonne journée.
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