Bonsoir,

Voilà que je suis transplanté depuis plus d’un an et demi et je ne ressens toujours pas cette « vitalité » tant annoncée et décrite par médecins et patients transplantés confondus.

Bien au contraire, j’ai le plus souvent l’impression d’être toujours en dialyse, d’autant qu’ayant un fort taux de calcium dans le sang, bien que ne mangeant quasiment aucun produit laitier, je me dois de supprimer peu à peu de plus en plus d’aliments, ce qui, hormis la restriction hydrique, me donne véritablement l’impression d’être revenu au temps de la dialyse. Surveiller le poids, etc…

Je ressens continuellement une pesante fatigue et ai de gros problèmes de concentration et de mémoires qui m’ont tellement nuit dans mon milieux professionnel, que le médecin du travail, suite à l’avis des responsables du service, refuse toujours que je reprenne à plein temps ; ce dont je ressens bien évidemment une épouvantable honte !

Et pourtant, Dieu sait comme je me bats et « m’auto stimule » afin de paraître et de me sentir enfin « normal et vivant ».

Enfin, les néphrologues donnent régulièrement des avis particulièrement contradictoires ; me disant lors du bilan des un an des transplant, que mon greffon était partit pour fonctionner très longtemps (ce que personne, pas même un médecin ne peut affirmer d’une part, et je serais curieux de connaître leur définition précise de : « très longtemps ») ; puis le bilan suivant, me laissant entendre que le greffon pourrait avoir des lésions sous les effets d’érosion (déjà ?!) des anti-rejet. Ce que j’avais d’ailleurs déjà vécu lors des premières semaines suivant ma greffe, avec le prograff, lequel fut ensuite « switché » avec le Néoral. Ils avaient d’ailleurs mis trois semaines à se rendre compte que le problème venait de là, ce qui me semble pour le moins curieux.

Et pour terminer, il ne nous est toujours pas possible d’avoir d’enfant, alors qu’on nous avait dit que « tout le mécanisme reproductif » repartait très rapidement aussitôt greffé.

J’avoue, bien que tentant au mieux, de ne point me laisser happer par le pessimisme et la défection, la greffe tant attendue et surtout ses effets, me semblent pour l’instant bien décevants. Je vois les mois, les années passer ; on me dit « d’en profiter au mieux » ; mais comment en profiter de la sorte, lorsque l’on se sent dans le même état physique et du coup, également moral, que lorsqu’on était en dialyse ; la machine un jour sur deux, à part ?

Quant au physique, bien que le poids soit redescendu ( 62 kilos, ça n’est tout de même pas lourd), j’ai toujours cette importante protubérance du greffon dépassant du côté droit, comme si j’étais enceinte de trois mois !

Je suis désolé de tous ces propos plutôt négatifs, sachant de surcroît, qu’il est souvent tabou d’oser évoquer cet aspect que certains patients vivent suite à leur greffe, d’autant qu’effectivement, pour la plus grande majorité d’entre eux, la vie de rêve tant attendue revient effectivement rapidement. C’en est d’autant plus frustrant lorsque, comme dans mon cas, il n’en est pas de même.

J’ai d’ailleurs cru, pour conclure, vivre exactement la même chose, la première semaine de ma greffe(je sortais au bout d’une semaine avec un taux de créat et une forme formidables !) ; (mais partais ensuite pour des mois de galère et d’hospitalisations trois semaines après) ; ainsi que malgré toutes ces complications successives, les trois premiers mois de greffe.

Sans doute, le fait de souffler après avoir vécu tous ces ennuis, de retrouver un accueil chaleureux et ma place au sein du service, y furent pour grand chose ; mais j’appris surtout, que tout cela était principalement dû à l’effet dopant et quasi euphorisant des hautes doses de cortisone administrée. Puis ce fut ensuite rapidement la dégringolade jusqu’au plus bas niveau…

Je conserve un souvenir ému et plus que nostalgique de ces instants au cours desquels je me sentais pleinement revivre ou tout du moins en avais je l’impression et l’envie de refaire le monde.

A ce jour, je suis quasiment en dépression et crains particulièrement quant à mon avenir en tous domaines, d’autant qu’ayant atteint les quarante ans ; on m’en à ce propos fait sentir que c’était foutu pour moi au boulot, quant à mon âge et mon état de santé, actuel ou à venir quel qu’il soit, pour une quelconque évolution.

J’ai l’impression que les gens confondent souvent maladie mentale et physique d’ailleurs, quant à leur façon de s’adresser à vous.

Je puis pourtant vous assurer que j’ai toujours tout fait pour vivre le plus dignement et discrètement possible la maladie et son lourd traitement ; étant quelqu’un de nature très sociable.

C’est bien simple, je ne me reconnais plus et ça me fait peur.

Y aurait il donc d’autres membres de ce forum dans un cas similaire ???

Vous remerciant par avance de toute réponse susceptible d’apporter quelques réponses et surtout un peu de réconfort et de relativisme à mes questions angoissées ; sachant que vous n’êtes guère néphrologues ; mais ceux ci étant muets comme des carpes…

Cordialement

Le Camisard
😳 😳 😳