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, le il y a 7 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous ,
Epoux avec une clearence à la créat à 29 + HPTP + ostéoporose confirmée …et bien d’autres soucis .
Là , la question était quelle vitamine D prendre ?
La généraliste ne voit que l’Uvédose ( cholecalciférol )
Le néphro … ben rien !Nous cherchons , essayant de comprendre le mécanisme d’absorbtion .
Il semble que pour étre utile il faut absorber la “vitamine D active” soit
“Dihydroxyvitamine D ( 1.25-D )” = du calcitriolet non la “vitamine D native ” = Cholecalciférol = “Hydroxyvitamine D ( 25-D )” qui n’arrivera pas aux reins car il faut qu’elle soit ” transformée ” en cours de route , mais ce n’est pas possible chez le ” malade ” en IRC .
Ce sujet ne doit pas être étranger à beaucoup .
Merci de nous guider , nous conseiller ou nous donnez des pistes pour ne pas faire n’importe quoi ….mettant de côté le non soutien ou l’indifférence de la medecine ..
Je suis nouvelle dans le compagnonnage de cette parthologie …et celles liées : genre hypertension artérielle ( contrôlée et traitée ) , acide urique circulant , carcinome thyroïde ” guérit “…et tous les aléas de difficultés ( douleurs , épuisement ; découragement ; etc …à passer journée ou nuit convenables …)
Merci de m’éclairer pour le choix juste de cette vitamine D .
Bien cordialement et merci
Pola
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Réponses
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Tant que j’en ai eu besoin mon néphro m’a toujours presrit de l’uvédose.
Aucune idée des détails, mais en IRCT depuis + de 20 ans, je peux vous dire qu’il m’a déjà été prescrit, à plusieurs reprises, du UN-ALPHA et de l’UVEDOSE.
Tant que j’en ai eu besoin mon néphro m’a toujours presrit de l’uvédose.
Bonjour Marc ,
Tant que vous avez eu besoin
–> mais avec des dosages de vit D en labo ou “au pif ” ?Merci
Aucune idée des détails, mais en IRCT depuis + de 20 ans, je peux vous dire qu’il m’a déjà été prescrit, à plusieurs reprises, du UN-ALPHA et de l’UVEDOSE.
Merci chapichapo ,
Vous avez eu de la vit D native et de la vit D active …
Voilà sans doute une solution convenable pour une vit D utile !Je note 🙂
polaPersonnellement, on me prescrit depuis plusieurs années un-alfa en continu et uvédose de septembre à mars.
Le but étant de faire baisser le taux de parathormone et maintenir la vitamine D à un biveau correct.
Un seul bilan annuel pour la vitamine D et la parathormone est réalisé. Le dosage de un-alfa est corrigé en fonction des résultats.Bonsoir Marnie ,
Merci de vos infos sur la conduite de prise de Vit D pour vous .
Ce que vous notez est exactement ce que je cherche à obtenir déjà du généraliste … et surtout du néphro qui me suit tous les 4 mois !
Hélas , je dirais que les 2 semblent ” fermés ” à ma demande ….En 2016 ma PTH était de 136 pour un dosage de vit D à 39
Là ma PTH est de 208 …. ; je n’ai pas de nouveau dosage de vit D .
Mais pour avoir lu et relu des infos “scientifiques” j’ai compris que la vit D à prendre pour les IRC doit être ” active ” ( genre Un-Alpha ) et non ” native ” ( comme Uvédose ) pour être efficace ….. et moduler le taux de PTH .
Merci à vous
nial époux de pola 😉Pour jouer sur la PTH il existe aussi un médicament nommé MIMPARA.
Mais pour avoir lu et relu des infos “scientifiques” j’ai compris que la vit D à prendre pour les IRC doit être ” active ” ( genre Un-Alpha ) et non ” native ” ( comme Uvédose ) pour être efficace ….. et moduler le taux de PTH .
En fait, la vitamine D native sert uniquement à remonter le taux de vitamine D mais en cas de problème rénal + osseux, ce n’est pas suffisant. C’est pour cela que UN-alpha est donné en complément. Il existe plusieurs dosages et on peut également jouer sur la fréquence de la prise. Je n’en prends que 2 fois par semaine mais toute l’année.
Mon taux de PTH est normal à nouveau et je n’ai plus de micro-fractures à répétition.En revanche, Un-alpha seul ne modifie pas le taux de vitamine D donc si on a aussi une carence il faut tout de même prendre uvédose au moins en automne et hiver.
Pour jouer sur la PTH il existe aussi un médicament nommé MIMPARA.
L’avantage de UN-alpha c’est qu’il n’y a aucun effet secondaire donc tant que c’est suffisant pour régler le problème, mon néphrologue préfère s’en contenter.
Si mes os n’était pas si fragiles, mon taux de PTH ne poserait pas vraiment de souci à ce stade.Bonjour et merci à vous …. tous.
1 – Pour en revenir aux PTH
Le néphro a dit à la dernière consultation que chez les IRC ” on ” considère un dosage de PTH pathologique avec des chiffres autour de 1800 !Sans vouloir être ” indiscrète ” : avez vous eu marnie ou chapichapo de tels retours avec ces chiffres qui semblent hallucinants :blink:
2 – la dernière densito
” ostéoporose fémorale droite majorée….”
” ostéopénie fémorale gauche sévère , majorée … ”
” ostéopénie lombaire … ”Est-ce dans ce cas là où il faut se bagarrer pour exiger de la vitD ” active ”
Merci
moi aussi on m’avait donné ces chiffres et j’en étais bien loin donc personne ne prenait mes problèmes osseux au sérieux ni ne faisait de lien avec la PTH. Et pendant ce temps là mes os se fracturaient sans raison.Ce sont mes scintigraphies et la façon dont mes fractures survenaient qui ont convaincu le néphrologue de la nécessité de traiter.
Tout dépend du terrain osseux à la base. On ne réagit pas tous de la même manière.
Je ne me souviens plus à partir de quelle valeur de PTH j’ai commencé le MIMPARA, cela fait longtemps. A la longue, j’ai fait une HPT3 (hyperparathyroïdie tertiaire) opérée car le mimpara n’était plus efficace, parathyroïdes en roue libre. Depuis, je suis dans la norme.
Je ne me souviens plus à partir de quelle valeur de PTH j’ai commencé le MIMPARA, cela fait longtemps. A la longue, j’ai fait une HPT3 (hyperparathyroïdie tertiaire) opérée car le mimpara n’était plus efficace, parathyroïdes en roue libre. Depuis, je suis dans la norme.
oulala …. que c’est compliqué de tout assimiler pour pouvoir être acteur de sa santé :huh:
La généraliste m’a envoyé au centre anti cancéreux à cause de cette augmentation des PTH qui est – si je comprends mieux maintenant – dite ” secondaire ” avec l’IRC …
… ce fut une consultation ” pour rien ” avec un sourire en coin de la médecine nucléaire qui m’a re-envoyé vers le néphro 😉
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