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, le il y a 17 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Le membre de ma famille à qui on a découvert une maladie de Berger récemment a vu son médecin hier pour une clarification du rapport de biopsie du néphrologue.
Il en ressort que le médecin a dit que la dégradation de la fonction rénale était plutôt rapide, et qu’il fallait poursuivre le traitement à la cortisone, seule chance de stabiliser l’état de ses reins, et peut-être même d’améliorer un peu. Il s’agit d’une personne jeune, de 24 ans, et les premiers signes d’hypertension remontent à environ 1 an. Aujourd’hui, sa fonction rénale serait entre 30 et 40%, avec de la tension (et des médicaments pour la traiter + un médicament pour filtrer le potassium).
Pourriez-vous me dire si certains des membres du forum ont été traités avec de la cortisone après les résultats de leur biopsie et s’il y a eu des résultats encourageants ?
Mon impression est pour l’instant qu’il vaut mieux faire confiance aux médecins et terminer ce traitement à la cortisone (2 mois prévus), si il y a ne serait-ce qu’une chance de stabiliser, ceci malgré les effets secondaires si désagréables de la cortisone ?Autre chose, le néphrologue a prescrit un régime sans sel, mais n’a pas fourni de documentation alimentaire, ni orienté vers un diététicien. Ca me semble étrange ? La personne concernée a pris elle-même rendez-vous avec un diététicien, mais je suis étonnée et chagrinée qu’il n’y ait pas eu plus d’information précise fournie concernant l’alimentation après la biopsie.
J’ai transmis les infos recueillies sur le net, entre autres sur “La fourchette gourmande”, ainsi que le livre de recettes sans sel (qui sera bien utile je pense). Du coup, la personne s’est engagée dans des procédures de trempage et de cuisson des légumes pour essayer d’en extraire le potassium. Sans diététicien, on peut se tromper et s’infliger des contraintes qui n’ont pas lieu d’être… Et augmenter le stress. Difficile de savoir exactement ce qu’il faut faire quand on vient de découvrir tout ça. J’espère ne pas l’angoisser encore plus.
J’espère qu’elle trouvera le moyen de venir bientôt sur le forum, vous rencontrer.
Merci pour toutes vos réponses et encouragements. 🙂
A bientôt.
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Réponses
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Bonjour Vicky, Seb et Christophe, merci de vos nouvelles réponses !
J’ai bien noté le site des recettes pour la machine à pain, c’est super 🙂 Je vais chercher une petite machine puisque les pains ne se conservent pas longtemps, en tout cas, ça peut être bien utile de faire soi-même ces recettes de produits qu’on consomme quotidiennement.
Vendredi 11 mai se rapproche, nous allons rencontrer le second néphrologue à l’Hôpital Européen Pompidou, et je suis en train de rassembler les questions à lui poser. J’espère ne rien oublier !
Dernière nouvelle du premier néphrologue : j’ai été très surprise (et même en colère) d’apprendre qu’il avait suspendu le rendez-vous pris avec un diététicien, car il estime que ce n’est pas nécessaire…
Il faut dire que ma parente a perdu 6 kilos en 2 semaines depuis le début de son traitement à la cortisone, parce qu’elle était tellement stressée et qu’elle ne savait pas trop comment se nourrir avec ces nouvelles contraintes. Il semble que le néphrologue lui a dit au téléphone que le diététicien était plus indiqué quand il y avait des problèmes de poids, lui a suggéré des anxiolitiques et parlé de seulement limiter le sel… Je suis sidérée !Enfin, un second avis devrait clarifier les choses…
Merci encore pour votre aide, et portez-vous le mieux possible 🙂
A bientôt.Oui là je pense qu’un second avis s’impose… Franchement je suis consterné par ce que je viens de lire… 😯
Il est diplômé ce néphrologue ou il a gagné son diplôme dans une pochette surprise ? A moins que ça soit encore un de ces médecins qui ont la science infuse ou qui se prennent pour Dieu… J’en ai connu un… Et du coup j’en ai changé… 🙄Bonjour à tous,
Nouveau sur le forum, j’ai aussi une maladie de Berger diagnostiquée en 2002 avec une créat aux environs de 19mg/l grâce à un contrôle systématique de la médecine du travail à cause du métier particulier que j’exercais. J’ai passé 1 an sous solupred pour stabiliser la creat mais la BPR révélait déjà des dégats irréversibles très important. Aujourd’hui, je suis à 75mg/l… et la dialyse se profile. J’ai beaucoup de mal à stabiliser ma tension. Déjà des symptomes de l’IRT (insomnies, engourdissement des jambes et des bras, impatiences, …). Bref, je vois mon néphro cette semaine, et nous parlerons certainement HD ou DP. J’ai déjà passé les examens pré implantatoire. Je ne suis pas encore inscrit sur liste d’attente, je n’ai ma consultation PréT qu’au mois de juin.Concernant les médecins, j’ai des avis très partagés… Entre ceux qui m’ont dit alors que ma creat était passé de 9 à 16 que ce n’était pas grave et que je devais boire d’avantage… puis un nouveau qui dès le 1er RDV m’a dit que la créat à 19 c’était pas normal… gros pb de formation je pense, et surtout, faut-il un peu de chance. Merci à ce site d’exister, c’est aussi un moyen d’information qui nous permet de discuter “en averti” avec nos médecins. Je me souviens être revenu totalement déprimé de ma consult avec une diet. Elle avait réussi à me culpabiliser de manger (pas de sel, pas de sucre, peu de protéines… restait les légumes !). Conclusion, j’ai vite fondu. Depuis, j’en vois une autre, plus raisonnable.
oui, Flash, il faut manger, car de toutes façons, l’effet d’un régime rigoureux n’est pas toujours synonime d’amélioration; tout au plus tu peux retarder un peu l”échéance, mais (cela dépend des maladies), c’est même pas sûr!
Enfin, il faut dédramatiser la dialyse (pense à la DP); si elle arrive, elle arrive.. Après tout, on vit avec et elle améliorera ton état d’IR…et puis la greffe viendra un jour, qui, sans régler définitivement le problème, devrait encore améliorer ta situation. Ilm faut donc positiver.Bonjour a tous,
Nouveau egalement sur ce forum. Maladie de Berger diagnostique l’annee derniere.
Finalement pas de traitement a la cortisone (pas ou trop peu d’impact sur la maladie si celle-ci est presente depuis longtemps dans l’organisme, ce qui est mon cas)Tout a fait d’accord avec Luc, au debut je me limitais bcp (trop ?), maintenant je mange presque normalement sans exces c’est tout.
Les personnes sont tellement inegales face aux imunites qu’il est illusoire de penser qu’on peut reellement faire qq chose uniquement grace a la nourriture.
C’est peut-etre la raison pour laquelle les nephrologues ne donnent pas d’emblee de consultations chez les dieteticiens, non ?
Bonjour à tous, et merci pour les nouveaux témoignages,
Nous avons donc rencontré un second néphrologue à Paris, vendredi 11, mais pour l’instant, pas encore de réelles informations car il s’est avéré qu’il manque un résultat crucial pour donner le diagnostic.
En effet, le second prélèvement de la biopsie, censé révéler la Maladie de Berger par immunofluorescence, ne comportait pas de glomérule, ce qui empêche de trancher entre la Maladie de Berger et éventuellement une Hyalinose Segmentaire et Focale.
Il semble que le dosage de cortisone prescrit ne corresponde peut-être pas à ce qu’il faudrait (trop important par rapport à une maladie de Berger et au petit gabarit de ma parente), mais les néphrologues vont se mettre en contact et nous tenir au courant.
A priori, il faudra une nouvelle biopsie, perspective qui n’enchante personne mais qui semble nécessaire…
Concernant le régime alimentaire, voyant que la patiente a perdu beaucoup de poids depuis le début du traitement (et qu’elle n’en avait pas en excès à l’origine), le médecin a recommandé qu’elle mange normalement, en faisant attention à ne pas resaler les aliments, mais sans traquer les traces de sel présentes dans les produits du commerce. Il a surtout insisté sur ne pas abuser des sucres et hydrates de carbone, probablement à cause de la cortisone. Il n’a pas parlé de limiter les protéines.
C’est précisément l’inverse de ce que faisait ma parente, qui cherchait à éviter sel, potassium et protéine… Nous sommes donc encore plutôt perdus, mais je pense que ma parente va remanger plus facilement avec ces consignes moins contraignantes. Elle va assister à un débat avec une diététicienne cette semaine (n’ayant toujours pas de rendez-vous particulier).
Lors de cette consultation, nous n’avons pas eu beaucoup de réponses puisque le diagnostic n’est pas clairement établi, et l’heure passée avec le néphrologue a plutôt été employée à raconter l’historique de santé de la patiente.
Comme souvent j’imagine, il ressort des angines à répétition dans l’enfance… J’ai lu qu’il pouvait s’agir d’une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux pour expliquer le déclenchement d’une maladie de Berger.
Pour conclure, j’aimerais savoir si certaines personnes du forum ont eu un enfant en sachant qu’elles étaient atteintes d’une IRC (plus particulièrement maladie de Berger), et évidemment en dehors des périodes de traitement à la cortisone ?
Enfin, y a-t-il des personnes atteintes de Hyalinose segmentaire et focale qui pourraient m’en dire plus sur la vie avec cette maladie ?
Merci d’avance et à bientôt 🙂
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