vivre avec un dialysé

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  • Créateur
    Sujet
  • #19108
    arkane
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 2Message(s)

    Bonjour,
    Je ne sais pas très bien par où commencer, ni si je suis sur le bon forum.
    Il y a un peu plus de 2 ans on nous a annoncé que mon mari souffrait d’une polykistose en phase terminale, donc qu’il devait immédiatement commencer la dialyse, il y a 10 jours on a du lui enlevé un de ses reins car ils étaient devenus tros gros (celui qu’on lui a enlevé pesait + de 4kg) et de ce fait pas de place pour une greffe.
    Il est rentré à la maison mais souffre énormément, je ne sais plus vraiment quoi faire pour l’aider et le soutenir.
    Tout cela pour demander si d’autres conjoints pouvaient m’aider et me conseiller pour continuer à soutenir et épauler mon mari.
    Un grand merci

6 réponses de 16 à 21 (sur un total de 21)
  • Auteur
    Réponses
  • #20376
    Giulia
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 62Message(s)

    Bonjour Catherine,
    J’ai pris conseil effectivement sur infirmiers.com, mais également ailleurs (par exemple, d’un avocat spécialisé dans le droit médical et d’un médecin généraliste qui siège en commission médicale primaire à la préfecture de mon département).
    Et ce qui est sur (connaissant bien le problème de la visite médicale du permis de conduire, ça fait… allez, trois ans que j’enquete sur le sujet, sachant que j’ai écrit un article sur ce thème dans un magazine automobile (et au passage, pour parler argent, j’ai gagné 500 € 😀 Et non non, je n’ai pas les chevilles qui enflent 😉 😛 ). Si ça vous intéresse, je suis prete à vous communiquer les références afin que vous puissiez vous procurer ledit article. Néanmoins, cet article a évolué depuis l’époque où il a été publié, meme s’il semble que peu de temps se soit écoulé depuis, l’article ayant été publié en mars 2008 et certains éléments essentiels sont déjà obsolètes), c’est que les certificats du médecin généraliste ne sont pas acceptés dans ces commissions médicales, meme s’ils doivent théoriquement etre acceptés (là encore, chaque département fait à sa sauce malgré des textes nationaux, sachant que pour une pathologie X, dans tel département, tous les patients passent devant un spécialiste expert, dans un autre département, le certificat du spécialiste fait foi pour le verdict de la commission. Il est d’ailleurs souvent beaucoup plus logique de tenir compte de l’avis du spécialiste traitant que celui du spécialiste expert, qui ne voit le patient en tout et pour tout qu’une heure ou deux (et au mieux une fois tous les 6 mois) ! Et pour finir sur ce point, en Italie, la commission médicale pour le permis a l’obligation de tenir compte du spécialiste traitant, alors que cette obligation n’est pas inscrite dans les textes français (en France la commission médicale primaire peut tenir compte de l’avis du spécialiste traitant, ce n’est pas une obligation inscrite dans la législation, contrairement à l’Italie. Et en Italie, la procédure de la visite médicale du permis de conduire est bien plus évoluée et bien plus encadrée qu’en France (par exemple, pour les pathologies neuro-psychiques, le vice de procédure est bien plus facile à faire jouer qu’en France. Si vous parlez italien, je veux bien vous donner les textes français et italien afin que vous puissiez comparer et comprendre de quoi je parle)…. M’enfin, je ne vais pas polémiquer sur ce sujet, sachant que meme les pros ne sont pas toujours d’accord entre eux)).
    Et au-delà du permis de conduire, je pense aussi à ma pomme pour l’avenir (sachant par exemple que je devrai renouveler ma RQTH auprès de la MDPH). Et pour la plupart des administrations en dehors de la Sécurité Sociale, un certificat du spécialiste est absolument indispensable, surtout pour des pathologies méconnues du corps médical (pas que pour ma pathologie (dont les chiffres officiels sont sous-estimés en ce qui concerne les adultes (les enfants, c’est autre chose), vu qu’elle est sous-diagnostiquée pour les adultes, mais aussi les maladies orphelines ; meme si les causes de cette méconnaissance sont différentes).

    Enfin, je dis qu’il ne faut pas uniquement se fier à la réputation d’un médecin, au vu du témoignage sur la néphrectomie sans douleur d’un membre du forum qui parlait de choisir son chirurgien en fonction de sa réputation (mon expérience montre que meme un médecin très réputé peut faire absolument n’importe quoi). Je reconnais que le fait de ne pas avoir cité la phrase en question peut rendre mon message difficile à comprendre 😳

    Bien à vous

    #20377
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Non, mais c’est quoi le rapport avec vivre avec un conjoint dialysé????????!!
    Giulia, vous n’êtes pas insuffisante rénale, je me demande bien ce que vous faites sur ce forum.
    Bref….. 😯

    #20378
    Giulia
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 62Message(s)

    A mon avis, PommedApi, une relecture de l’histoire en question vous fera parfaitement comprendre de quoi je veux parler ainsi que le rapport avec le sujet, mais comme je ne suis pas d’humeur trop massacrante, je veux bien vous résumer le tout.
    Harnica a témoigné sur sa néphrectomie sans douleur (et c’est son témoignage) et dit :

    PRENEZ LE TEMPS DE CHOISIR VOTRE CHIRURGIEN (réputation, compétences, utilisation de techniques de pointe)

    Je réponds que la réputation d’un médecin n’est pas le critère absolu de choix, mais seulement un critère de choix parmi d’autres. Sachant que meme les médecins les plus réputés ne sont pas à l’abri de faire n’importe quoi, d’où le fait de raconter mon expérience avec mon psy. Ce n’est pas la meme spécialité médicale, mais un IRC peut parfaitement avoir affaire à un médecin qui fait n’importe quoi, en dépit de son excellente réputation : en clair, la réputation n’est pas une garantie sur facture d’etre bien soigné !
    Catherine Duval a tiqué sur le fait que je cherche à seulement abattre mon psy, je lui réponds avec des précisions juridiques et administratives importantes qu’elle n’est pas forcément censée connaitre (et c’est parfaitement normal qu’une infirmière ne saisisse pas forcément toutes ces subtilités administratives, meme les meilleurs juristes se plantent parfois ) (notamment sur le fait que le certificat du généraliste est presque toujours refusé en dehors de la Sécurité Sociale, et ceci est valable quelque soit la pathologie, et surtout les pathologies méconnues du corps médical. Ce qui peut parfaitement s’appliquer à l’IRC… D’où la nécessité d’avoir un bon spécialiste, quelle que soit la maladie chronique et/ou handicap !).

    Maintenant, si je ne suis pas assez bien à votre gout, rien ne vous oblige ni à me répondre, ni à me lire !
    Ce genre d’attaque de votre part est à mon gout digne de la cour de récréation à l’école maternelle, voire meme bien plus bas !

    #20379
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Comme vous le dites bien :

    Harnica a écrit:
    PRENEZ LE TEMPS DE CHOISIR VOTRE CHIRURGIEN (réputation, compétences, utilisation de techniques de pointe

    Et il me semble, qu’il n’a pas dis QUE la réputation…………… 🙄

    #20380
    Giulia
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 62Message(s)

    Non, mais j’ai juste émis un bémol sur ce point. Je n’ai pas dit qu’elle disait uniquement sur la réputation. Si maintenant, émettre un bémol sur ce critère veut dire qu’elle a dit de choisir uniquement sur ce point, il va falloir revoir votre définition de “mettre un bémol” !

    Maintenant, j’aimerais simplement que vous me laissiez tranquille !

    #20381
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Figurez vous que nous aussi on aimerait que vous nous laissiez tranquille…. :mrgreen:
    Retournez sur “atoute” les forums sont plus généraux 😉

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