vos témoignages SVP

Accueil Forums Le Forum de Renaloo vos témoignages SVP

  • Créateur
    Sujet
  • #18903
    marijo
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 151Message(s)

    un ami m’a dit que lors de sa visite pré greffe, on lui a montré une liste d’attente de greffe, pour lui indiquer sa position sur la liste. Cela vous a – t-il été proposé ???? merci de me répondre.

9 réponses de 1 à 9 (sur un total de 9)
  • Auteur
    Réponses
  • #18904
    Guill
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 264Message(s)

    Moi ce qui m’a été montré (ou plutot pas caché) c’est un fichier excel parfaitement illisible sans indications, il s’agissais des stats de greffes en fonctions du groupe et des différents critères.

    #18906
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    les statistiques détaillés sont sur le site de l’agence de la biomedecine chaque année.

    #18907
    marijo
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 151Message(s)

    je sais …. je les regarde régulièrement.
    Ce que je veux c’est savoir approximativement où je me situe sur la liste même si je sais que compte tenu des urgences cela peut changer la donne… je suis O+ c’est le groupe qui a le plus long délai d’attente… dialysée depuis 2 ans 1/2 je commence à trouver long… c’est tout. Merci à vous.

    #18917
    pascalou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 13Message(s)

    les statistiques détaillés sont sur le site de l’agence de la biomedecine chaque année.

    tu as un lien ?

    #18918
    marijo
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 151Message(s)
    #18919
    pascalou
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 13Message(s)

    merci

    #18925
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    En Belgique, on ne montre rien du tout …Mais c’est mieux comme ça car l’attente dépend tellement de différentes choses qu’une liste ne veut pas dire grand chose …
    Nous dépendons de l’organisation Eurotransplant qui regroupe qq pays donc c’est un peu différent de chez vous mais la maladie est toujours la même !!!

    #18931
    Guill
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 264Message(s)

    Je suis d’accord avec Marielle, qu’on soit 1er sur la liste ou 486ème, dans les faits, ça ne changera pas grand chose, il faudra tout de même attendre, et le temps indiqué par la dite liste étant basé sur des stats, ça ne veux en fin de compte pas dire grand chose.
    Il est possible de demander une dérogation à son centre de greffe pour pouvoir être inscrit sur 2 listes en simultanées.
    En tant qu’insuffisant rénal, on est inscrit sur un registre national de demandeur de greffe, mais comme les centres de greffes sont organisés par région, au final on est sur une liste d’attente régionale. Cette dérogation permet d’être inscrit sur 2 liste régionales et de pouvoir augmenter les chances d’être appelé.
    Si j’ai tout pigé il faut que le centre de greffe dont on dépend fasse une demande, qui est examinée par des médecins (des néphro je présume) en commission qui accepte ou refuse la dérogation. Si elle est acceptée, je ne sais pas comment ce passe le choix de la liste supplémentaire.

    #18948
    peluche0706
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 181Message(s)

    moi je suis au top de la liste… mais je suis hyper immunisée alors ça veut rien dire…

9 réponses de 1 à 9 (sur un total de 9)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.