- Ce sujet contient 33 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour tout le monde,
Je viens d’avoir mon rendez-vous avec le nephro qui m’a fait tout le speech sur la greffe. Je savais que ce rendez-vous serait pénible car ils sont tenus de nous énoncer toutes les catastrophes qui peuvent survenir mais quand meme…
Entre les compliquations liées à l’intervention elle-meme, les risques d’infections liées aux immunosuppresseurs, les cachets à ne plus savoir qu’en faire, le régime sans sel et sans sucre, les riques de rejets (importants semble-t-il), de fuite urinaire, les risques accrus de toutes sortes de cancers, etc…
Franchement, je ne vois pas encore ou est l’amélioration de la qualité de vie.
J’essaie de me dire que je ne suis pas encore dialysée, que dans quelques temps je changerais surement d’avis…Mais pour le moment, c’est l’angoisse totale…
Je n’ai toujours pas pris de décission et pour le moment ce serait plutot non merci…
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Réponses
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Ce faire greffe n’est pas une guerison de toute façon…
Aucune solution proposé n’est une guerison… C’est la merde mais c’est tout ce que l’on a…
-Dialyse (fatigue, pb cardiaque, dépendance géographique et temporelle…)
-Greffe (immunodepression (infection, cancers…), dépendance médicamenteuse, reactions diverses…)Voila en gros le choix qu’on a… Maintenant seul toi peut le faire 😉 .
Mais c’est vrai que plus je me documente plus je trouve la greffe moyenne.Personnellement à l’heure actuelle mon ordre de preference:
1. Dialyse peritoenale
2. Greffe
3. Hemodialysetrés bien clockover, j’ai le même choix que toi (et suis déjà à l’étape 1, en attente de la 2)…
Ceci dit, bien sûr, ce n’est qu’un choix par défaut; rien n’est parfait dans notre position.
Quant à la greffe, il faut je pense relativiser tout ce que l’on voit sur ce forum où n’aparaissent surtout que les problèmes; certes ils existent mais, il y a pas mal de greffes aussi qui se passent bien et dans ce cas, on n’en parle pas (ou peu) dans ce forum.Pour ma part, greffée le 15/01/07, tout se passe très bien ; mais je n’ose pas trop le dire car après on va dire que j’ai des actions, ou quelconques intérêts dans le milieu de la transplantation…
Effectivement Luc, il est vrai qu’il faut aussi se dire que ceux qui n’ont pas de problème post-greffe ne le crie pas sur les toits 😉 . Mais n’est ce pas pareil pour les dialysés ? 😉
Mais quoi qu’il arrive il y a quand même pas mal d’inconvénient à la greffe.
M’enfin j’ai encore environ 3 ans pour voir 😉 .
Il y a aussi beaucoup d’avantages……
Et honnètement, les avantages sont largement supérieurs aux inconvénients (quand ça se passe bien).
On est d’accord là dessus.
Mais aucune n’est LA solution donc il faut faire un choix en pesant le pour et le contre.
Salut à tous,
Moi je voudrais redire que j’ai passé 8 ans de greffe sans aucun soucis, aucune hospitalisation, rien de négatif… les 2 dernières années de cette greffe (qui a duré 10 ans en tout) se sont moins bien passées bien sur avec des hospitalisations, des séances de plasmaphérèses pendant plus d’un an pour ralentire l’albumine dans les urines et beaucoup de pleurs…. mais j’ai eu 8 ans de bonheur durant lesquels j’ai rencontré mon mari et fait un magnifique garçon !!!
Donc je dis et redis la greffe c’est la libération de la dialyse !!!!
karineSalut à tous,
Moi je voudrais redire que j’ai passé 8 ans de greffe sans aucun soucis, aucune hospitalisation, rien de négatif… les 2 dernières années de cette greffe (qui a duré 10 ans en tout) se sont moins bien passées bien sur avec des hospitalisations, des séances de plasmaphérèses pendant plus d’un an pour ralentire l’albumine dans les urines et beaucoup de pleurs…. mais j’ai eu 8 ans de bonheur durant lesquels j’ai rencontré mon mari et fait un magnifique garçon !!!
Donc je dis et redis la greffe c’est la libération de la dialyse !!!!
karinequ’est-ce que la plasmapherese ? c’est un moyen d’enlever les anticorps du sang en cas de récidive de la maladie sur le greffon ?
de mon côté j’en suis à 25 ans, avec seulement 4 semaines d’arrêt maladie (4 grippes ou gastro en 83 93 2001 et 2003) et un travail à plein temps depuis ce temps.
Je ne sais si tout cela durera, même 25 ans ne sont pas une vie entière quand on est greffé jeune, mais je ne peux que tirer un bilan positif.
En entendant les commentaires, je crois entendre à nouveau nos discussions en 1982, où tout le monde disait que la greffe ne marchait pas. Je n’ai pas écouté les conseils, je pensais que je pourrai traverser le labyrinthe, comme dans le roman de Silverberg, qui me semble une métaphore de la maladie.
Bonjour,
Pour répondre à ta question Triton, la plasmaphérèse est un traitement qui permet d’enlever le plasma du sang et de le remplacer ou par du plasma frais congelé que l’on décongèle ou de l’albumine selon la pathologie.
Pour faire ce traitement, on est branché à une machine qui ressemble à la dialyse, donc il faut une fistule ou un KT et il y a une sorte de centrifugeuse qui sépare le sang qui nous est rendu et le plasma qui est recueilli dans un sac collecteur et jeté.
La séance dure entre 1h30 et 2h à raison de cycle de 10 séances.
voilà Triton
karineMoi je dois dire que je n’ai pas eu de chance avec la greffe.Mais en meme temps j’ai eprouvé longuement la dialyse. je suis donc d’accord avec l’analyse de clockover.Je me redonne une chance avec la greffe parce que je pense tout de meme que lorque ca marche ca peut donner une qualité de vie superieure a la dialyse.J’ai tout de meme peur des éventuels risques de la greffe que j’ai part ailleurs déjà pas mal subi lors de mes précedentes greffes.D’ailleurs Le choix devient plus difficile a faire lorsque on a durement éprouve les deux methodes.Je ne veux decourager personne, d’ailleurs je le repète la greffe donne une meilleure qualité de vie que la dialyse.Chacun doit faire son choix selon sa situation son experience.
Bonne chance Vicky 🙂 !
C’est sur que si tout se passe bien la greffe est merveilleuse mais les complications qui peuvent intervenir sont plus nombreuses et gênantes.
Florence,
Ton néphrologue a été honnête. De mon temps en 2002 à la consultation prégreffe, on ne m’avait pas tout dit:
-pas de soleil car risque de cancer de la peau
-immunodépression donc risque de réattraper rougeole etc et attention aux microbes (rhumes etc)
Maintenant que j’y suis passé après 4 ans de dialyse, je trouve étrange
qu’on ne m’ai rien dit sur le risque de diabète, et sur les risques autres
tel ceux des virus cytomégalo etc ou bactéries intrahospitalière… ni même sur un probabilité de phlébite (à 75% pour les polykystoses selon l’interne)
etc etc
bien des facteurs qui diminuent la qualité de la vie après greffe SI ON a la malchance de les rencontrer.
Dans les statistiques de transplantation de 2006 de l’agence de biomédecine,
on ne trouve que des statistiques sur le survie des patients, du greffon rénal mais pas un seul indicateur sur les difficultés rencontrées en % de
réussite, reussite avec difficultés, réussites avec grosses difficultés et
très tangent ou échec.
Pas beaucoup d’informations non plus sur ce que deviennent les greffés
pour l’hôpital qui a fait la greffe.A mon 8ème mois après greffe, j’attends toujours que cela tourne mieux.
Mais il ne faut pas généraliser.
comme d’autre l’ont dit, il faut évaluer personnellement la chose et pourquoi pas changer son avis en fonction de l’état de son corps
constaté qu’on le veuille ou non.Dernièrement, j’ai trouvé sur le site de SCOR, les indications que les compagnie d’assurances appliquent sur les transplantés…
très réalistement (bon ou mauvais greffé)
http://www.scor.com/www/index.php?id=105&year=2007Bonne soirée
André
C’est sur que si tout se passe bien la greffe est merveilleuse mais les complications qui peuvent intervenir sont plus nombreuses et gênantes.
Oh oui! je sais bien tout ca car j’ai personnellement enduré les desagrements de la greffe.Lors de ma première greffe j’ai eu un lymphomes post greffe causé par les immunosuppresseurs et l’EBV(Epstein Barr virus).L’EBV est un virus que la plupart des adultes contractent sans que ca leur cause un problème particulier c’est le virus qui donne la mononucleose. C’est un virus anodin chez un individu qui a ses defences immunitaires mais chez quelqu’un d’immunodeprimé ca peut causer ce genre de problèmes.Neanmoins Je vous rassure c’est très rare( de l’ordre de 1% des greffés )mais ca existe il faut le savoir.Heureusement aujourd’hui on maitrise un peu mieux ce genre de problèmes. C’est pourquoi je dis oui a une autre greffe tout en ayant une peur pas possible. je comprends donc d’autant mieux la reticence de ceux qui ont eu eux aussi une experience douleureuse de la greffe.Quand on a souffert une fois c’est difficile de vouloir recommencer une experience douloureuse.Pour autant la dialyse est un traitement qui cause de nombreux desagrement surtout quand elle dure.C’est un terrible dilèmme.Meme si nous sommes peu nombreux a avoir eu ces malheureuses experiences de la greffe, il me semble important qu’on nous entende plutot qu’on nous juge parce que ces experiences font parti de la realité de la greffe.J’ai l’impression que c’est mal vu sur ce forum de dire que la greffe peu mal se passer.Je voudrais tout de meme dire a florence que s’il s’agit de sa première greffe ou que sa precedente greffe s’est bien passée ca vaut la peine d’essayer.Il faut tout de meme essayer une fois pour pouvoir juger de sois meme.On ne peut pas juger selon l’experience des autres qui ne restera de toute facon que leur experience.
C’est très embetant car tout le monde a visiblement son avis sur la question mais malheureusement, ça ne répond pas à ma question de départ.
Quels sont les avantages ??????
Dans vos réponses, il n’y a que des éléments qui ne me rassurent pas du tout et j’ai encore moins envie de me faire greffer.
Quelqu’un pour positiver et pour répondre à ma VRAIE question ?????
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