Bonjour Florence,

Il y a deux types d’éléments qui peuvent nourrir ta réflexion : d’abord les témoignages du vécu de ceux qui “sont passés par là” (je t’invite d’ailleurs à surfer sur renaloo et à y lire les différents témoignages de patients et de proches), ensuite les études médicales faites sur de larges cohortes. De ce côté là, l’ensemble d’entre elles montrent que la greffe améliore très largement la qualité de vie par rapport à la dialyse.
Pour ce qui est du premier point, ma contribution : j’ai été dialysée (en HD), je suis greffée depuis 5 ans. De mon point de vue, il n’y a pas photo : depuis ma greffe, j’ai eu la chance de n’avoir aucun soucis particulier, je mène une vie parfaitement normale et même en pleine forme. Seules “contraintes” : 2 médocs à prendre matin et soir et une visite chez le néphro trois fois par an.
Mon expérience de la dialyse est nettement plus négative : contrainte temporelle +++, fatigue, apparition régulière de nouveaux pb de santé liés au traitement, difficultés à concilier le traitement avec mon activité professionnelle, etc.
Je fais partie de ceux qui ont vécu la greffe comme une véritable renaissance, même si je suis consciente des risques qui existent. Je pense aussi qu’ils sont à relativiser, du fait du suivi dont nous bénéficions. Et puis la dialyse comporte aussi bcp de risques, que les médecins ont tendance à omettre de mentionner, au contraire de ceux qui concernent la greffe…

Bonjour, 30ans hemodialysé depuis 10ans (greffe rapide mais rejet des le début de mes dialyses : résultat beaucoup d’anticorps), Je me bat pour faire connaitre la dialyse longue de nuit qui peut-être (dans mon cas présent) une alternative très probante d’une bonne qualité de vie! 😀
J’ai connu la dialyse courte 4H après mon travail et depuis 5ans je suis à la dialyse de nuit longue (3 fois par semaine je rentre en centre à 22H15 dans MA chambre (avec TV salle d’eau bureau, commode et déco perso) et débranchement vers 7H pour aller au boulot…
Je souhaite juste faire connaitre ce type de dialyse car elle est très peu répandue en France. Ce type de dialyse et mon hygiène de vie de permet d’être en très bonne santé : Pour preuve le 09 Juin je participerai à mon troisième marathon..( et j’espère faire moins de 3H40) 🙄 (enfin je m’entraine pour!).
Maintenant pour moi je suis en liste depuis plus de 9ans mais j’espère juste avoir une greffe qui ne soit pas trop hyper-medicamenteuse…
Si vous etes comme moi dialysé depuis quelques années il faut absolument faire découvrir la dialyse de nuit comme elle existe maintenant couremment en Bretagne. Et oui ils sont chauvins ces Bretons mais perseverants. 😛
Bon courage à tous,

la dialyse longue avait été mise au point par le professeur Laurent, à Tassin la demie lune (près de Lyon) : il y a de nombreux débats à la fnair sur ce sujet. Le professeur Laurent et ses malades ont pratiquement refusé la greffe jusque vers 1982, considérant que la dialyse longue était le meilleur traitement, avant la greffe. Mais l’amélioration des greffes à cette époque, liée à l’apparition de la cyclosporine, les a fait changer d’avis. Notamment, parce qu’il apparaissait que, sur le long teme, la dialyse avait des inconvénients. Ces anciens malades ont à ce moment, été candidats à la greffe, comme Régis Volle le président actuel de la greffe, dialysé à partir de 1970.

En précision :
Je n’ai pas d’enfants mais partir à 22h en dialyse en général les enfants sont déja couchés. De plus je ne vais pas en dialyse mais pour moi c’est comme si j’allais dormir dans ma chambre d’hotel (et je le dis en toute sincerité!).
Et pour ce qui est du sommeil, c’est suivant chacun. Quant à moi, ayant des diffucultés d’audition (syndome d’al-port), les alarmes ont beau sonner mon sommeil reste très profond 😆 Je dors comme une marmotte!
J’ai connu la dialyse de 4h : et cela me semblait interminable, il fallait absolument que l’infirmière me débranche pile à la minute prêt sinon je petais un cable. De plus je sortais pale, fatigué et sonné par la perte de poids brutale!
Maintenant c’est no stress, je vais au boulot en sortant de dialyse, et la dialyse est vraiment douce.
Pour info : J’essaye de faire connaitre la dialyse de nuit car elle DOIT etre développé pour laisser le CHOIX aux dialysés. (DP, HEmo 4h, quotidienne, Nuit…).
Maintenant : Le don d’organes est aujourd’hui une question de santé publique : la greffe permet de sauver des vies ou de mieux vivre.

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En tout cas Bibiss tu as l’air d’avoir trouvé un bien etre avec cette methode et c’est bien.Je suis d’accord avec toi quand tu dis qu’il faut faire connaitre cette methode pour que les patients aient plusieurs choix.Cependant malgré tes paroles encourageantes je persiste a penser que la dialyse longue doit paraitre tout de meme trop presente avec 8 heures de dialyses et que ca doit tout de meme avoir un impact sur la vie personnelle meme si celle-ci se deroule la nuit.

Pas de conditions particulières pour pouvoir bénéficier de la dialyse de nuit. ➡
Pour info : à rennes il existe 8 chambres de nuit (avec 8 patients dimanche-mardi-jeudi et 8 autres patients lundi-mercredi-vendredi).
Le batiment est en train de se s’agrandir (alors que le batiment est pratiquement neuf – 5 ans) pour pouvoir à terme acceuillir : 16 chambres et donc 32 patient de nuit..
Malgré un cout de dialyse plus élevé, Cela montre l’engouement que suscite cette forme de dialyse chez les hémodialysés! 💡

Peut-être que certains patients qui ne travaillent pas font la dialyse la nuit car le critère nombre d’année de dialyse et peut-être difficulté à être greffé rentre en compte!
Forcement il existe des critères comme : nombre d’années de dialyse, enfants, famille, travail, bilan de santé…
en tout cas à Rennes il y a toujours eu de la place. ➡