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, le il y a 17 années et 8 mois.
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Sujet
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Bonjour tout le monde,
Je viens d’avoir mon rendez-vous avec le nephro qui m’a fait tout le speech sur la greffe. Je savais que ce rendez-vous serait pénible car ils sont tenus de nous énoncer toutes les catastrophes qui peuvent survenir mais quand meme…
Entre les compliquations liées à l’intervention elle-meme, les risques d’infections liées aux immunosuppresseurs, les cachets à ne plus savoir qu’en faire, le régime sans sel et sans sucre, les riques de rejets (importants semble-t-il), de fuite urinaire, les risques accrus de toutes sortes de cancers, etc…
Franchement, je ne vois pas encore ou est l’amélioration de la qualité de vie.
J’essaie de me dire que je ne suis pas encore dialysée, que dans quelques temps je changerais surement d’avis…Mais pour le moment, c’est l’angoisse totale…
Je n’ai toujours pas pris de décission et pour le moment ce serait plutot non merci…
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Réponses
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personnellement, je me suis posé (comme pas mal de personnes dans notre cas) la même question.
Pour être actuellement en dialyse, je me rends compte que le traitement est lourd à la fois psychologiquement et en temps investi, avec des conséquences sur sa vie au travail, de couple, de famille…..
Etre en dialyse n’a rien à voir avec être en IR, où la seule contrainte est la prise de certains médicaments (ou piqûres) qui ne sont que des gênes trés partielles.
Certes la greffe n’est pas LA solution mais elle permet dans la plupart des cas, pour une période variable mais non négligeable, de retrouver une vie quasi normale avec des contraintes plus légères (attention au soleil, contrôles fréquents-mais pas plus qu’en IR-, médicaments à prendre à heures fixes).
Les avantages par rapport à une vie sous dialyse me semblent assez nets; ceci dit, certain(e)s peuvent trés bien mettre en avant d’autres arguments pour une conclusion différente.Bonjour Florence,
Il y a deux types d’éléments qui peuvent nourrir ta réflexion : d’abord les témoignages du vécu de ceux qui “sont passés par là” (je t’invite d’ailleurs à surfer sur renaloo et à y lire les différents témoignages de patients et de proches), ensuite les études médicales faites sur de larges cohortes. De ce côté là, l’ensemble d’entre elles montrent que la greffe améliore très largement la qualité de vie par rapport à la dialyse.
Pour ce qui est du premier point, ma contribution : j’ai été dialysée (en HD), je suis greffée depuis 5 ans. De mon point de vue, il n’y a pas photo : depuis ma greffe, j’ai eu la chance de n’avoir aucun soucis particulier, je mène une vie parfaitement normale et même en pleine forme. Seules “contraintes” : 2 médocs à prendre matin et soir et une visite chez le néphro trois fois par an.
Mon expérience de la dialyse est nettement plus négative : contrainte temporelle +++, fatigue, apparition régulière de nouveaux pb de santé liés au traitement, difficultés à concilier le traitement avec mon activité professionnelle, etc.
Je fais partie de ceux qui ont vécu la greffe comme une véritable renaissance, même si je suis consciente des risques qui existent. Je pense aussi qu’ils sont à relativiser, du fait du suivi dont nous bénéficions. Et puis la dialyse comporte aussi bcp de risques, que les médecins ont tendance à omettre de mentionner, au contraire de ceux qui concernent la greffe…Pour moi il ya des avantages a se faire greffer:plus de liberté par rapport a la dialyse qui demande des allés reguliers et frequents a l’hopital.Ce qui a pour effet d’ameliorer la qualité de vie que ca soit d’un point de vue professionelle que sociale.Je pense que la greffe offre une meilleure qualité de vie en ce sens qu’elle respecte le rythme biologique de l’organisme.Comme ca été souvent dit ici la dialyse est agressive ce qui engendre beaucoup de fatigue chronique a la fois morale et physique.Cette fatigue est difficile a soulager les medecins se content souvent de nous ecouter(ce qui est déjà bien en soit ) sans apporter un reel soulagement a ce problème qui est central dans notre maladie. De plus le fait de savoir que tout sa vie on va devoir vivre avec la dialyse est en sois moralement insupportable surtout lorsque on connait des moments d’intense fatigue.D’autre part la dialyse a long terme cree elle aussi des maladies qui peuvent etre graves (ex:maladies cardiovasculaires).Je pense qu’a long terme la dialyse a aussi beaucoup de risques.Il ne faut pas seulement se focaliser sur les risques de la greffes comme si la dialyse est un moyen sans dangers.Elles aussi engendre de nombreux risques.Ils ne sont pas moindres. Ma conclusion est que la greffe a des risques c’est vrai mais aujourd’hui on les connait. L’avantage c’est que les medecins ont les moyens de les surveiller et de les prevenir. La greffe offre quand meme plus de chance de vivre au vrai sens du terme.La dialyse offre que de la survie.
Bonjour, 30ans hemodialysé depuis 10ans (greffe rapide mais rejet des le début de mes dialyses : résultat beaucoup d’anticorps), Je me bat pour faire connaitre la dialyse longue de nuit qui peut-être (dans mon cas présent) une alternative très probante d’une bonne qualité de vie! 😀
J’ai connu la dialyse courte 4H après mon travail et depuis 5ans je suis à la dialyse de nuit longue (3 fois par semaine je rentre en centre à 22H15 dans MA chambre (avec TV salle d’eau bureau, commode et déco perso) et débranchement vers 7H pour aller au boulot…
Je souhaite juste faire connaitre ce type de dialyse car elle est très peu répandue en France. Ce type de dialyse et mon hygiène de vie de permet d’être en très bonne santé : Pour preuve le 09 Juin je participerai à mon troisième marathon..( et j’espère faire moins de 3H40) 🙄 (enfin je m’entraine pour!).
Maintenant pour moi je suis en liste depuis plus de 9ans mais j’espère juste avoir une greffe qui ne soit pas trop hyper-medicamenteuse…
Si vous etes comme moi dialysé depuis quelques années il faut absolument faire découvrir la dialyse de nuit comme elle existe maintenant couremment en Bretagne. Et oui ils sont chauvins ces Bretons mais perseverants. 😛
Bon courage à tous,Je voulais juste rajouter qu’il n’y a pas encore d’étude sur la qualité de vie de la dialyse de Nuit (longue de 8h ou la dialyse quotidienne) mais pour info depuis que je suis en dialyse de nuit je n’ai presque plus de médicaments (juste du Kayexalate) alors qu’avant !!! (j’étais pale après chaque dialyse, fatigue, phosphore-calcium dur à règler..etc). ❗
la dialyse longue avait été mise au point par le professeur Laurent, à Tassin la demie lune (près de Lyon) : il y a de nombreux débats à la fnair sur ce sujet. Le professeur Laurent et ses malades ont pratiquement refusé la greffe jusque vers 1982, considérant que la dialyse longue était le meilleur traitement, avant la greffe. Mais l’amélioration des greffes à cette époque, liée à l’apparition de la cyclosporine, les a fait changer d’avis. Notamment, parce qu’il apparaissait que, sur le long teme, la dialyse avait des inconvénients. Ces anciens malades ont à ce moment, été candidats à la greffe, comme Régis Volle le président actuel de la greffe, dialysé à partir de 1970.
La dialyse longue ou quotidienne doit certainement etre moins agressive pour l’organisme et par consequent on doit etre moins fatigué.Mais il me semble toutefois que rester 8h trois fois par semaine en centre de dialyse doit sembler extrement long.Mes quatres heures de dialyse me paraissent interminables il m’est donc difficile d’envisager de rester 2 fois plus de temps en dialyse.Déjà avec quatre heures de dialyse trois fois par semaine j’ai l’impression que la dialyse prend beaucoup trop de place dans ma vie.Je ne peut donc concevoir d’y rester 8 heures.En meme temps je comprends bien qu’on ne peut pas tout avoir.La dialyse longue permet d’etre moins fatigué et c’est dejà beaucoup.C’est a chacun de choisir selon sa volonté, son mode de vie. A t-on vraiment un bon sommeil comme on l’aurait chez nous ?Les gens qui ont une vie de couple,des enfants ca ne doit pas etre evident de s’absenter 3 fois par semaine toute la nuit.
En précision :
Je n’ai pas d’enfants mais partir à 22h en dialyse en général les enfants sont déja couchés. De plus je ne vais pas en dialyse mais pour moi c’est comme si j’allais dormir dans ma chambre d’hotel (et je le dis en toute sincerité!).
Et pour ce qui est du sommeil, c’est suivant chacun. Quant à moi, ayant des diffucultés d’audition (syndome d’al-port), les alarmes ont beau sonner mon sommeil reste très profond 😆 Je dors comme une marmotte!
J’ai connu la dialyse de 4h : et cela me semblait interminable, il fallait absolument que l’infirmière me débranche pile à la minute prêt sinon je petais un cable. De plus je sortais pale, fatigué et sonné par la perte de poids brutale!
Maintenant c’est no stress, je vais au boulot en sortant de dialyse, et la dialyse est vraiment douce.
Pour info : J’essaye de faire connaitre la dialyse de nuit car elle DOIT etre développé pour laisser le CHOIX aux dialysés. (DP, HEmo 4h, quotidienne, Nuit…).
Maintenant : Le don d’organes est aujourd’hui une question de santé publique : la greffe permet de sauver des vies ou de mieux vivre.➡
En tout cas Bibiss tu as l’air d’avoir trouvé un bien etre avec cette methode et c’est bien.Je suis d’accord avec toi quand tu dis qu’il faut faire connaitre cette methode pour que les patients aient plusieurs choix.Cependant malgré tes paroles encourageantes je persiste a penser que la dialyse longue doit paraitre tout de meme trop presente avec 8 heures de dialyses et que ca doit tout de meme avoir un impact sur la vie personnelle meme si celle-ci se deroule la nuit.
Bonjour Bibiss,
Je suis moi aussi sur Rennes et on ne m’a pas proposé la dialyse de nuit…
Peut etre y-a-t-il des conditions particulières pour pouvoir en bénéficier…Pas de conditions particulières pour pouvoir bénéficier de la dialyse de nuit. ➡
Pour info : à rennes il existe 8 chambres de nuit (avec 8 patients dimanche-mardi-jeudi et 8 autres patients lundi-mercredi-vendredi).
Le batiment est en train de se s’agrandir (alors que le batiment est pratiquement neuf – 5 ans) pour pouvoir à terme acceuillir : 16 chambres et donc 32 patient de nuit..
Malgré un cout de dialyse plus élevé, Cela montre l’engouement que suscite cette forme de dialyse chez les hémodialysés! 💡oui et il me semble que les places de dialyse la nuit sont cheres !!! Car certains patients qui ne travaillent pas font la dialyse la nuit !
karinePeut-être que certains patients qui ne travaillent pas font la dialyse la nuit car le critère nombre d’année de dialyse et peut-être difficulté à être greffé rentre en compte!
Forcement il existe des critères comme : nombre d’années de dialyse, enfants, famille, travail, bilan de santé…
en tout cas à Rennes il y a toujours eu de la place. ➡Je sais que moi j’ai eu du mal il y a 10 ans à passer de nuit pour pouvoir reprendre mon boulot faute de place et les gens qui avaient ces palces de nuit ne voulaient pas changer pour tout l’or du monde !!
Maintenant je n’ai pas ce soucis puisque je dialyse à domicile quand je veux en fonction de mon planning et celui de mon mari. Comme ça je profite de lui et mon fils puisque nous sommes tous les 3 pendant la séance et puis j’ai aucun temps perdu avec les trajets car le centre dont je dépend est à 40 kilomètres de chez moi !!
karine
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