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Insuffisance rénale : vers un véritable droit au choix du traitement, imposé par décret ?

👉 Dans l’étude CHOISIR, publiée en 2025, Renaloo révélait que plus d’un patient sur deux dialysé ou greffé se déclarait insuffisamment informé sur ses options de traitements de suppléance.

Renaloo avait alors appelé à une information complète, pluriprofessionnelle et tracée, condition indispensable à une décision réellement partagée.

⚖️ Deux décrets publiés au Journal officiel apportent une réponse concrète, avec la création d’un dispositif d’information pluriprofessionnel (DIP) pour les patients traités dans les structures de dialyse. Ces textes s’inscrivent dans le cadre de la réforme des autorisations et du financement de dialyse.

🗂️ Ce dispositif, reposant au minimum sur un néphrologue et un infirmier, devra garantir l’information sur l’ensemble des options thérapeutiques et organiser une réévaluation régulière de la prise en charge, tracée dans le dossier médical.

Accès à la liste d’attente de greffe : une obligation renforcée

Les textes introduisent également des dispositions importantes pour l’accès à la liste d’attente de greffe. Les structures de dialyse devront :

  • conclure une convention avec au moins un centre de transplantation rénale 
  • organiser la concertation pour le bilan pré-greffe 
  • assurer le partage et la traçabilité des informations entre équipes 
  • vérifier l’éligibilité du patient à la greffe lors des réévaluations régulières, au moins une fois par an 
  • examiner la situation des patients déjà inscrits sur la liste nationale d’attente.

Cette réévaluation devra intervenir dans les trois à six mois suivant le début de la suppléance, puis au moins une fois par an, afin d’éviter que l’accès à la greffe ne soit retardé ou négligé.

Les textes prévoient également :

  • la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique
  • l’accès à des soins de support (diététique, psychologique, social)
  • la traçabilité de l’information délivrée aux patients.

Dialyse à domicile facilitée

Autre évolution notable, pour laquelle Renaloo plaide depuis de nombreuses années : la présence d’une tierce personne n’est plus systématiquement obligatoire pour la dialyse à domicile, sous réserve que le patient soit formé et autonome. La nécessité du recours à une tierce personne devra désormais faire l’objet d’une prescription médicale.

Les établissements disposent d’un an pour se conformer à ces nouvelles dispositions.

🔵 Information complète, participation au choix du traitement, accès à la greffe et développement de l’hémodialyse à domicile : ces textes marquent une avancée significative des droits des malades du rein, dans le prolongement direct des propositions portées de longue date par Renaloo.

Voir les décrets publiés au Journal Officiel :

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