Jean-Baptiste, 34 ans, malade depuis l’âge de 3 mois, battant !

Bonjour à toutes et à tous ,

Je m’appelle Jean-Baptiste, j’ai 34 ans, je suis a Sélestat en Alsace, décorateur de ballons et sportif solidaire.

Je suis atteint d’une maladie rénale appelée SHU (Syndrome Hémolytique et Urémique), depuis l’âge de 3 mois.

Première dialyse de 3 mois a 1 ans avec la dialyse péritonéale, puis jusqu’à mes 20 ans en 2002 plus rien : mes reins avaient repris une fonction plus ou moins correcte, avec un suivi tous les 6 mois a l’hôpital de Strasbourg .

Fin 2002, mes reins ont arrêté de fonctionner pour de bon, c’est l’insuffisance rénales chronique terminale, destruction de mes reins.

Début 2003, mise en place d’un cathéter de dialyse péritonéale et d’un autre cathéter tunnelisė pour hémodialyse en attendant que le KT de DP cicatrise. Deux mois après, je commence la dialyse péritonéale. J’étais autonome, je dialysais à domicile toutes les nuits pendant 8h. J’avais une machine appelée cycleur, et tous les mois la livraison de 200 à 250 kg de matériel médical.

Le 24 août 2005 a 18h, l’appel pour la greffe a sonné. Le temps de prendre le taxi, direction l’hôpital. Après une grosse préparation, j’entrais au bloc opératoire pour ma greffe rénale à 18h. L’opération a duré 4h, je suis sorti a 22h. je suis resté hospitalisé 9 jour (2 jours en soins intensifs et 7 en service des greffes rénales). Puis une toute nouvelle vie a commencé.

Ma greffe rénale a duré 6 ans, avec pas mal de problèmes, dont 5 rejets, 8 ponctions biopsies rénales et une corticothérapie à hautes doses.

Pendant la greffe, j’ai fait une grosse dépression et j’ai tenté de mettre fin à mes jours 3 fois en 3 ans. Comme quoi ça n’arrive pas qu’aux autres.

En octobre 2011, nouveau rejet, cette fois ils m’ont enlevé le greffon. J’ai repris la dialyse péritonéale. Mais 3 mois plus tard, début 2012, j’ai fait 2 crises d’épilepsie inaugurales. La dialyse péritonéale n’épurait plus assez.

Je suis passé à l’hémodialyse, avec un cathéter tunnéliser, puis la création de ma fistule artéro-veineuse.

Cette année ça fait presque 7 ans que je dialyse jusqu’à 5 fois par semaine pendant 3h30, plus 10 minute de compression. J’ai ainsi dépassé les 1800 séances de dialyse…

En 2016 j’ai commencé a être bénévole sur de nombreuses courses à pieds de la région. J’en ai une bonne vingtaine à mon actif, comme signaleur sécurité.

En voyant pas mal de coureuses et coureurs solidaires, j’ai repris le sport, avec les coachs de l’aural, j’ai crée ma page Facebook « dialyse et sport , mes défis » où je parle de mes entraînements, des courses à venir ou déjà faites et de mon projet de triathlon xs, pour lequel une cagnotte est en ligne. Le surplus de la cagnotte sera reversé à une association pour les malades des reins, tous les dons sont les bienvenus, ainsi que des sponsors ou partenaires.

Je fais tous ça pour que les maladies rénales,  la dialyse et la greffe, soients mises en lumière. Ce qui me touche le plus ce sont les enfants malades des reins, étant moi-même malade depuis l’âge de 3 mois

Les rencontres on ne les fait pas par hasard. Je suis un battant, comme certain me disent, un warrior. La vie est trop courte, même si c’est dur, quand on a des projets, de pas être suivi …

Voila pourquoi je me fixe des objectifs petit à petit, en sport surtout.

Rien n’est impossible, juste vouloir : “fais de ta vie un rêve et de ton rêve une réalité”

Pour soutenir le projet de triathlon XS de Jean-Baptiste, faites un don dans sa cagnotte !

Voir l’article consacré à Jean-Baptiste dans “les dernières nouvelles d’Alsace”