Journée mondiale des maladies rares : un enjeu majeur pour la santé rénale !

🚨 Syndrome d’Alport, cystinose, glomérulopathie membrano-proliférative, vascularites à ANCA, hyperoxalurie primitive, amylose rénale, glomérulopathie à C3…

Ces maladies du #rein ont en commun d’être rares, chacune touchant moins de 5 personnes sur 10.000.

🔥 Et pourtant, leur impact est majeur.

🔎 Elles représentent environ 10 % des maladies rénales, mais représentent un quart des causes de dialyse ou de greffe, une proportion comparable à celle du diabète ou de l’hypertension artérielle.

📉 Elles touchent souvent des patients jeunes, avec un risque de progression vers l’insuffisance rénale terminale jusqu’à 28 fois plus élevé sur cinq ans que pour les autres maladies rénales.

🏥 Leur fardeau humain, social et économique est considérable.

🧬 Mais les choses changent. 

Les progrès de la génétique, de l’immunologie et des biothérapies permettent aujourd’hui l’émergence de traitements ciblés, capables de ralentir, voire de guérir certaines de ces maladies.

🔵 Chez Renaloo, nous sommes pleinement mobilisés pour :

➡️ informer et accompagner les patients et leurs proches,

➡️ accélérer le diagnostic,

➡️ renforcer le dépistage précoce, notamment grâce à des outils simples comme la bandelette urinaire,

➡️ garantir un accès équitable aux traitements innovants,

➡️ et faire entendre la voix des patients dans la recherche et les politiques de santé.

Pour porter ces enjeux à l’échelle européenne, nous sommes fiers d’avoir rejoint Eurordis, la principale alliance européenne d’associations de patients atteints de maladies rares, afin d’accélérer les progrès et renforcer la reconnaissance des maladies rénales rares.

📅 Save the date : le 25 mars, Renaloo organise un webinaire consacré aux maladies rénales génétiques, avec le Pr Bertrand Knebelmann, néphrologue à Paris, pour faire le point sur les avancées récentes et les perspectives pour les patients. Plus d’infos prochainement !

Données : registres REIN et RADAR.